Familia y discapacidad: apoyo y fortalecimiento al proceso de crianza

Autores/as

Resumen

Estudio cualitativo que permite identificar necesidades y requerimientos de apoyo de las familias en el proceso de crianza de personas con discapacidad y plantear líneas de acción que aporten a su fortalecimiento desde las políticas públicas. Se analizan historias de vida de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia (Antioquia, Bolívar, Cundinamarca y Santander). Se realizan dos procedimientos analíticos: inicialmente, se examinan en profundidad 60 historias de vida, identificando categorías transversales de necesidades y requerimientos de apoyo, y se plantean líneas de acción. Este marco categorial es codificado para un segundo análisis de estadísticos descriptivos en la totalidad de las 195 familias, para ratificar, depurar y complementar el marco categorial. Como resultados se plantean cuatro líneas de acción a tener en cuenta para el fortalecimiento de las familias: 1) contexto de crianza; 2) creencias, visiones y representaciones sobre discapacidad; 3) discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo; 4) dinámicas familiares.

Palabras clave

Responsabilidad parental, Familia, Estudios de la discapacidad, Apoyo Familiar, Fortalecimiento

Citas

Abad-Salgado, Ana María (2016). Familia y discapacidad: consideraciones apreciativas desde la inclusión. Revista Latinoamericana de Estudios de Familia, 8, 58-77. https://doi.org/10.17151/rlef.2016.8.5

Araújo, Clarissa A.; Paz-Lourido, Berta & Gelabert, Sebastià (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3121-3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016

Arellano, Araceli & Peralta, Feli (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres. Revista Iberoamericana De Educación, 63, 145-160. https://doi.org/10.35362/rie630561

Ávila, Carmen L.; Gil, Lida M.; López, Alexandra & Vélez, Consuelo (2012). Políticas públicas y discapacidad: participación y ejercicio de derechos. Investigaciones Andina, 14(24),457-475. http://www.scielo.org.co/pdf/inan/v14n24/v14n24a08.pdf

Brogna, Patricia (2009). La representación de la discapacidad: la vigencia del pasado en las estructuras sociales presentes. En Patricia Brogna (Comp.), Visiones y revisiones de la discapacidad (pp. 157-188). Fondo de Cultura Económica.

Córdoba-Andrade, Leonor; Gómez-Benito, Juana & Verdugo-Alonso, Miguel A. (2009). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7(2), 369-383. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v7n2/v7n2a06.pdf

Femenías, María & Sánchez, Juan M. (2003). Satisfacción familiar, bienestar psicológico y ansiedad en parejas con hijos con necesidades educativas especiales. Siglo Cero, 34(207), 19-28.

Franco, Sandra M. & Sánchez, Gloria I. (2008). Las familias: ¿un asunto de políticas públicas? Revista Sociedad y Economía, 14, 82-105.

Galvis, Lígia (2011). Pensar la familia de hoy. Editorial Aurora.

Gau, Susan; Chiu, Yen-Nan; Soong, We-Tsuen & Lee, Ming-Been (2008). Parental characteristics, parenting style, and behavioral problems among chinese children with Down syndrome, their siblings and controls in Taiwan. Journal of the Formosan Medical Association, 107(9), 693-703. https://doi.org/10.1016/S0929-6646(08)60114-X

Huerta, Yolanda & Rivera, María E. (2017). Resiliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad. Journal of Behavior, Health & Social, 9(2),70-81. https://doi.org/10.1016/j.jbhsi.2018.01.005

Manjarrés-Carrizalez, Dora; León-González, Elvia; Martínez, Rosanna & Gaitán, Andrés (2013). Crianza y discapacidad. Una visión desde las vivencias y relatos de las familias en varios lugares de Colombia. Universidad Pedagógica Nacional, Fundación Universitaria Monserrate.

Morton, Diane (2000). Beyond Parent Education: The Impact of Extended Family Dynamics in Deaf Education. American Annals of the Deaf, 145(4), 359-365. https://doi.org/10.1353/aad.2012.0069

Ocampo, Liliana & Vargas, Fabiana (2018). Resiliencia en familias de personas con Síndrome de Down en San Pedro del Paraná, Paraguay. Revista Científica Estudios e Investigaciones, 6, 130-132. https://doi.org/10.26885/rcei.foro.2017.130

Opperman, Sannette & Alant, Erna (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and rehabilitation, 25(9),441-54. https://doi.org/10.1080/0963828031000069735

Organización de las Naciones Unidas para el Desarrollo [ONU] (2006). Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Autor.

Pava, Nora (2010, octubre). Familia y Discapacidad: Tendencias Investigativas en la última década. En Resúmenes de Trabajos de Investigación. XII Simposio de Investigación Facultad de Salud Universidad del Valle. Cali.

República de Colombia (1991). Constitución Política De Colombia.

Roque, María del Pilar & Acle, Guadalupe (2013). Resiliencia materna, funcionamiento familiar y discapacidad intelectual de los hijos en un contexto marginado. Universitas Psychologica, 12(3), 811-820. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy12-3.rmff

Salcedo, Rocío; Liébana, José A.; Pareja, Julián L. & Real, Santiago (2012). Las consecuencias de la discapacidad en familias de la ciudad de Ceuta. Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 23(2),139-153.

Ministerio de Salud y Protección Social (2009). Ley 1361 de 2009 para la Protección Integral de las Familias. Autor.

Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2018). Política Pública Nacional de Apoyo y Fortalecimiento a las Familias. Autor.

Sikora, Darryn; Moran, Erin; Orlich, Felice; Sala, Trevor; Kovacs, Erica; Delahaye, Jennifer; Clemons, Traci & Kuhlthau, Karen (2013). The relationship between family functioning and behavior problems in children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(2), 307-315. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2012.09.006

Sola-Carmona, Juan J. & Sánchez- García, Tomasa (2017). Medidas de ajuste psicológico en familias con hijos ciegos en atención temprana. Integración: Revista sobre Ceguera y Deficiencia Visual, 70, 211-215. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6030983

Suriá, Raquel (2013). Análisis comparativo de la fortaleza en padres de hijos con discapacidad en función de la tipología y la etapa en la que se adquiere la discapacidad. Anuario de Psicología, 43(1), 23-37.

Suriá, Raquel (2014). Análisis del empoderamiento en padres y madres de hijos con discapacidad. Boletín de Psicología, 110, 83-98.

Tomeny, Teodoro; Baker, Lorien; Barry, Tammy; Eldred, Sophia & Rankin, James A. (2016). Emotional and behavioral functioning of typically-developing sisters of children with autism spectrum disorder: The roles of ASD severity, parental stress, and marital status. Research in Autism Spectrum Disorders, 32, 130-142. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2016.09.008

Tsibidaki, Assimina & Tsamparli, Anastasia (2017). Redes de apoyo a las familias griegas con hijos discapacitados en edad escolar. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 5(12), 293-306. https://doi.org/10.25115/ejrep.v5i12.1275

Verdugo, Miguel A. & Rodríguez, Alba (2011). Guía de intervención y apoyo a familias de personas con discapacidad. Trama Gestión.

Xue, Jin.; Ooh, J. & Magiati, Iliana (2014). Family functioning in Asian families raising children with autism spectrum disorders: the role of capabilities and positive meanings. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 406-420. https://doi.org/10.1111/jir.12034

Zárate, Laura O.; Fernández, Marcela & González, María del Pilar (2014). Ajuste parental ante la discapacidad de un hijo. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 17(1), 254-268.

Biografía del autor/a

Dora Manjarrés-Carrizalez, Universidad Pedagógica Nacional

Doctora en Educación, Doctorado Interinstitucional en Educación Universidad Pedagógica Nacional. Magíster en Desarrollo Educativo y Social CINDE-UPN. Especialista en Educación Especial con énfasis en Comunicación Aumentativa y Alternativa. Licenciada en Educación Especial. Docente de Planta Titular de la Universidad Pedagógica Nacional. Colíder del grupo de investigación Familia y Escuela.

Elvia Yanneth León-González, Universidad Pedagógica Nacional

Doctora en Terapia Superior Familiar, Universidad Pontificia Comillas, Madrid, España. Especialista en Psicomotricidad Infantil del Instituto de Ciencias Sanitarias de la Educación, Madrid, España. Licenciada en Educación Especial, Universidad Pedagógica Nacional, Bogotá, Colombia. Docente Universidad Pedagógica Nacional, Facultad de Educación, Licenciatura en Educación Especial. Coinvestigadora del grupo Familia y Escuela.

Publicado

2024-07-25

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.