Family and Disability: Supporting and Strengthening the Parenting Process
Abstract
A qualitative study that allows us to identify the support, needs and requirements of families in the process of raising people with disabilities and proposes lines of action that contribute to their strengthening through public policies. The life histories of 195 families, located in four departments of Colombia (Antioquia, Bolívar, Cundinamarca and Santander), are analyzed. Two analytical procedures are performed: Initially, 60 life stories are examined in depth, identifying cross-sectional categories of support needs and requirements, and lines of action are proposed. This categorical framework is coded for a second analysis of the descriptive statistics in the total sample of 195 families, to ratify, refine and complement the categorical framework. As a result, four lines of action are proposed to take into account for the strengthening of families: 1) parenting context; 2) beliefs, visions and representations about disability; 3) disability, particularity and support requirements; and 4) family dynamics.
Keywords
Parenting, Family, Disability Studies, Support, StrengtheningReferences
Abad-Salgado, Ana María (2016). Familia y discapacidad: consideraciones apreciativas desde la inclusión. Revista Latinoamericana de Estudios de Familia, 8, 58-77. https://doi.org/10.17151/rlef.2016.8.5
Araújo, Clarissa A.; Paz-Lourido, Berta & Gelabert, Sebastià (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3121-3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016
Arellano, Araceli & Peralta, Feli (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres. Revista Iberoamericana De Educación, 63, 145-160. https://doi.org/10.35362/rie630561
Ávila, Carmen L.; Gil, Lida M.; López, Alexandra & Vélez, Consuelo (2012). Políticas públicas y discapacidad: participación y ejercicio de derechos. Investigaciones Andina, 14(24),457-475. http://www.scielo.org.co/pdf/inan/v14n24/v14n24a08.pdf
Brogna, Patricia (2009). La representación de la discapacidad: la vigencia del pasado en las estructuras sociales presentes. En Patricia Brogna (Comp.), Visiones y revisiones de la discapacidad (pp. 157-188). Fondo de Cultura Económica.
Córdoba-Andrade, Leonor; Gómez-Benito, Juana & Verdugo-Alonso, Miguel A. (2009). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7(2), 369-383. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v7n2/v7n2a06.pdf
Femenías, María & Sánchez, Juan M. (2003). Satisfacción familiar, bienestar psicológico y ansiedad en parejas con hijos con necesidades educativas especiales. Siglo Cero, 34(207), 19-28.
Franco, Sandra M. & Sánchez, Gloria I. (2008). Las familias: ¿un asunto de políticas públicas? Revista Sociedad y Economía, 14, 82-105.
Galvis, Lígia (2011). Pensar la familia de hoy. Editorial Aurora.
Gau, Susan; Chiu, Yen-Nan; Soong, We-Tsuen & Lee, Ming-Been (2008). Parental characteristics, parenting style, and behavioral problems among chinese children with Down syndrome, their siblings and controls in Taiwan. Journal of the Formosan Medical Association, 107(9), 693-703. https://doi.org/10.1016/S0929-6646(08)60114-X
Huerta, Yolanda & Rivera, María E. (2017). Resiliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad. Journal of Behavior, Health & Social, 9(2),70-81. https://doi.org/10.1016/j.jbhsi.2018.01.005
Manjarrés-Carrizalez, Dora; León-González, Elvia; Martínez, Rosanna & Gaitán, Andrés (2013). Crianza y discapacidad. Una visión desde las vivencias y relatos de las familias en varios lugares de Colombia. Universidad Pedagógica Nacional, Fundación Universitaria Monserrate.
Morton, Diane (2000). Beyond Parent Education: The Impact of Extended Family Dynamics in Deaf Education. American Annals of the Deaf, 145(4), 359-365. https://doi.org/10.1353/aad.2012.0069
Ocampo, Liliana & Vargas, Fabiana (2018). Resiliencia en familias de personas con Síndrome de Down en San Pedro del Paraná, Paraguay. Revista Científica Estudios e Investigaciones, 6, 130-132. https://doi.org/10.26885/rcei.foro.2017.130
Opperman, Sannette & Alant, Erna (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and rehabilitation, 25(9),441-54. https://doi.org/10.1080/0963828031000069735
Organización de las Naciones Unidas para el Desarrollo [ONU] (2006). Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Autor.
Pava, Nora (2010, octubre). Familia y Discapacidad: Tendencias Investigativas en la última década. En Resúmenes de Trabajos de Investigación. XII Simposio de Investigación Facultad de Salud Universidad del Valle. Cali.
República de Colombia (1991). Constitución Política De Colombia.
Roque, María del Pilar & Acle, Guadalupe (2013). Resiliencia materna, funcionamiento familiar y discapacidad intelectual de los hijos en un contexto marginado. Universitas Psychologica, 12(3), 811-820. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy12-3.rmff
Salcedo, Rocío; Liébana, José A.; Pareja, Julián L. & Real, Santiago (2012). Las consecuencias de la discapacidad en familias de la ciudad de Ceuta. Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 23(2),139-153.
Ministerio de Salud y Protección Social (2009). Ley 1361 de 2009 para la Protección Integral de las Familias. Autor.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2018). Política Pública Nacional de Apoyo y Fortalecimiento a las Familias. Autor.
Sikora, Darryn; Moran, Erin; Orlich, Felice; Sala, Trevor; Kovacs, Erica; Delahaye, Jennifer; Clemons, Traci & Kuhlthau, Karen (2013). The relationship between family functioning and behavior problems in children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(2), 307-315. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2012.09.006
Sola-Carmona, Juan J. & Sánchez- García, Tomasa (2017). Medidas de ajuste psicológico en familias con hijos ciegos en atención temprana. Integración: Revista sobre Ceguera y Deficiencia Visual, 70, 211-215. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6030983
Suriá, Raquel (2013). Análisis comparativo de la fortaleza en padres de hijos con discapacidad en función de la tipología y la etapa en la que se adquiere la discapacidad. Anuario de Psicología, 43(1), 23-37.
Suriá, Raquel (2014). Análisis del empoderamiento en padres y madres de hijos con discapacidad. Boletín de Psicología, 110, 83-98.
Tomeny, Teodoro; Baker, Lorien; Barry, Tammy; Eldred, Sophia & Rankin, James A. (2016). Emotional and behavioral functioning of typically-developing sisters of children with autism spectrum disorder: The roles of ASD severity, parental stress, and marital status. Research in Autism Spectrum Disorders, 32, 130-142. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2016.09.008
Tsibidaki, Assimina & Tsamparli, Anastasia (2017). Redes de apoyo a las familias griegas con hijos discapacitados en edad escolar. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 5(12), 293-306. https://doi.org/10.25115/ejrep.v5i12.1275
Verdugo, Miguel A. & Rodríguez, Alba (2011). Guía de intervención y apoyo a familias de personas con discapacidad. Trama Gestión.
Xue, Jin.; Ooh, J. & Magiati, Iliana (2014). Family functioning in Asian families raising children with autism spectrum disorders: the role of capabilities and positive meanings. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 406-420. https://doi.org/10.1111/jir.12034
Zárate, Laura O.; Fernández, Marcela & González, María del Pilar (2014). Ajuste parental ante la discapacidad de un hijo. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 17(1), 254-268.
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