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<journal-title>Quaderns de Psicologia</journal-title>
<abbrev-journal-title abbrev-type="publisher">qpsicologia</abbrev-journal-title>
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<issn pub-type="ppub">0211-3481</issn>
<issn pub-type="epub">2014-4520</issn>
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<publisher-name>Universitat Aut&#x00F2;noma de Barcelona</publisher-name>
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<article-id pub-id-type="publisher-id">QPs.1970</article-id>
<article-id pub-id-type="doi">10.5565/rev/qpsicologia.1970</article-id>
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<subject>Articles</subject>
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<article-title>Familia y discapacidad: apoyo y fortalecimiento al proceso de crianza</article-title>
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<trans-title xml:lang="en"><italic>Family and Disability: Supporting and Strengthening the Parenting Process</italic></trans-title>
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<contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-6809-6606</contrib-id>
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<surname>Manjarr&#x00E9;s-Carrizalez</surname>
<given-names>Dora</given-names>
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<bio><p>Doctora en Educaci&#x00F3;n, Doctorado Interinstitucional en Educaci&#x00F3;n Universidad Pedag&#x00F3;gica Nacional. Mag&#x00ED;ster en Desarrollo Educativo y Social CINDE-UPN. Especialista en Educaci&#x00F3;n Especial con &#x00E9;nfasis en Comunicaci&#x00F3;n Aumentativa y Alternativa. Licenciada en Educaci&#x00F3;n Especial. Docente de Planta Titular de la Universidad Pedag&#x00F3;gica Nacional. Col&#x00ED;der del grupo de investigaci&#x00F3;n Familia y Escuela.</p></bio>
<email>dmanjarres@pedagogica.edu.co</email>
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<contrib contrib-type="author">
<contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-2967-6878</contrib-id>
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<surname>Le&#x00F3;n-Gonz&#x00E1;lez</surname>
<given-names>Elvia Yanneth</given-names>
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<bio><p>Doctora en Terapia Superior Familiar, Universidad Pontificia Comillas, Madrid, Espa&#x00F1;a. Especialista en Psicomotricidad Infantil del Instituto de Ciencias Sanitarias de la Educaci&#x00F3;n, Madrid, Espa&#x00F1;a. Licenciada en Educaci&#x00F3;n Especial, Universidad Pedag&#x00F3;gica Nacional, Bogot&#x00E1;, Colombia. Docente Universidad Pedag&#x00F3;gica Nacional, Facultad de Educaci&#x00F3;n, Licenciatura en Educaci&#x00F3;n Especial. Coinvestigadora del grupo Familia y Escuela.</p></bio>
<email>eyleon@pedagogica.edu.co</email>
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<institution content-type="original">Universidad Pedag&#x00F3;gica Nacional</institution>
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<issue>2</issue>
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<copyright-statement>&#x00A9; 2024 Els autors / The authors</copyright-statement>
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<license-p>Aquesta obra est&#x00E0; sota una llic&#x00E8;ncia internacional Creative Commons Reconeixement 4.0. CC BY</license-p>
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<abstract>
<title><bold>Resumen</bold></title>
<p>Estudio cualitativo que permite identificar necesidades y requerimientos de apoyo de las familias en el proceso de crianza de personas con discapacidad y plantear l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n que aporten a su fortalecimiento desde las pol&#x00ED;ticas p&#x00FA;blicas. Se analizan historias de vida de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia (Antioquia, Bol&#x00ED;var, Cundinamarca y Santander). Se realizan dos procedimientos anal&#x00ED;ticos: inicialmente, se examinan en profundidad 60 historias de vida, identificando categor&#x00ED;as transversales de necesidades y requerimientos de apoyo, y se plantean l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n. Este marco categorial es codificado para un segundo an&#x00E1;lisis de estad&#x00ED;sticos descriptivos en la totalidad de las 195 familias, para ratificar, depurar y complementar el marco categorial. Como resultados se plantean cuatro l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n a tener en cuenta para el fortalecimiento de las familias: 1) contexto de crianza; 2) creencias, visiones y representaciones sobre discapacidad; 3) discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo; 4) din&#x00E1;micas familiares.</p>
</abstract>
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<title><bold><italic>Abstract</italic></bold></title>
<p><italic>A qualitative study that allows us to identify the support, needs and requirements of families in the process of raising people with disabilities and proposes lines of action that contribute to their strengthening through public policies. The life histories of 195 families, located in four departments of Colombia (Antioquia, Bol&#x00ED;var, Cundinamarca and Santander), are analyzed. Two analytical procedures are performed: Initially, 60 life stories are examined in depth, identifying cross-sectional categories of support needs and requirements, and lines of action are proposed. This categorical framework is coded for a second analysis of the descriptive statistics in the total sample of 195 families, to ratify, refine and complement the categorical framework. As a result, four lines of action are proposed to take into account for the strengthening of families: 1) parenting context; 2) beliefs, visions and representations about disability; 3) disability, particularity and support requirements; and 4) family dynamics.</italic></p>
</trans-abstract>
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<title>Palabras clave:</title>
<kwd><bold>Responsabilidad parental</bold></kwd>
<kwd><bold>Familia</bold></kwd>
<kwd><bold>Estudios de la discapacidad</bold></kwd>
<kwd><bold>Apoyo</bold></kwd>
<kwd><bold>Fortalecimiento</bold></kwd>
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<title><italic>Keywords:</italic></title>
<kwd><bold><italic>Parenting</italic></bold></kwd>
<kwd><bold><italic>Family</italic></bold></kwd>
<kwd><bold><italic>Disability Studies</italic></bold></kwd>
<kwd><bold><italic>Support</italic></bold></kwd>
<kwd><bold><italic>Strengthening</italic></bold></kwd>
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<sec id="sec-1-1970" sec-type="intro">
<title><bold>I<sc>ntroducci&#x00F3;n</sc></bold></title>
<p>Cada vez se hace m&#x00E1;s importante reconocer que es prioritario el trabajo con la familia como n&#x00FA;cleo fundamental de la sociedad, tomando como punto de partida los cambios, transformaciones y transiciones que se generan en correspondencia con las situaciones culturales, sociales y estructurales que la determinan. Como lo mencionan <xref ref-type="bibr" rid="ref-8-1970">Milena Franco y Gloria S&#x00E1;nchez, (2008</xref>, p. 86), la familia &#x201C;como grupo social fundamental en la construcci&#x00F3;n de los sujetos y de la sociedad, demanda girar la mirada hacia ella, para entender los cambios y las transformaciones que experimenta, como movimientos propios de las din&#x00E1;micas y procesos sociales m&#x00E1;s amplios&#x201D;.</p>
<p>En las familias, la llegada y trayectoria de un ni&#x00F1;o o ni&#x00F1;a con discapacidad genera diversas situaciones de impacto, ajuste y reorganizaci&#x00F3;n. Estas situaciones deben ser estudiadas para identificar la forma como, desde diferentes sectores, se puede fortalecer a las familias en sus funciones de cuidado, protecci&#x00F3;n, educaci&#x00F3;n y socializaci&#x00F3;n. <xref ref-type="bibr" rid="ref-17-1970">Nora Pava (2010)</xref> refiere un panorama de la investigaci&#x00F3;n en el &#x00E1;rea tem&#x00E1;tica de familia y discapacidad que sustenta la pertinencia de este tipo de estudios:</p>
<disp-quote><p>Desde las distintas regiones del mundo: Latinoam&#x00E9;rica, Am&#x00E9;rica del Norte, Europa e incluso desde el oriente, existe una din&#x00E1;mica que da cuenta permanente de fen&#x00F3;menos tan complejos como la familia y la discapacidad (&#x2026;) A pesar de que se ha aumentado progresivamente con los a&#x00F1;os, a&#x00FA;n contin&#x00FA;a siendo escasa la producci&#x00F3;n cient&#x00ED;fica alrededor de conceptos como familia y discapacidad. (p. 57)</p></disp-quote>
<p>As&#x00ED;, se evidencia en la actualidad la necesidad de continuar profundizando y desarrollando ejercicios investigativos que buscan identificar l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n, directrices y programas que aporten a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, sustentados en sus voces, sus experiencias y sus vivencias como actores sociales protag&#x00F3;nicos. Bajo este marco, la presente investigaci&#x00F3;n rescata las voces de las familias de personas con discapacidad como fuentes principales para la comprensi&#x00F3;n de din&#x00E1;micas de organizaci&#x00F3;n, construcci&#x00F3;n social y requerimientos de apoyo para el cumplimiento de su papel como garantes de los derechos de todos y cada uno de sus miembros.</p>
<p>Este es un estudio de tipo cualitativo que analiza los relatos e historias de vida relacionadas con el proceso de crianza de personas con discapacidad, historias contadas y narradas por integrantes de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia. Sobre estas historias de vida se realizan dos procedimientos anal&#x00ED;ticos. Un primer an&#x00E1;lisis en profundidad de 60 historias de vida (seleccionadas por la amplitud de informaci&#x00F3;n aportada por el informante respecto al proceso de crianza de la persona con discapacidad y la representaci&#x00F3;n de diferentes tipos de discapacidad), para identificar all&#x00ED; categor&#x00ED;as transversales a las necesidades y requerimientos de apoyo que permitan trazar l&#x00ED;neas de trabajo con las familias. Este marco categorial es codificado para un segundo an&#x00E1;lisis de los estad&#x00ED;sticos descriptivos en la totalidad de 195 familias, con el fin de ratificar, depurar y complementar las l&#x00ED;neas de trabajo ya trazadas.</p>
<p>As&#x00ED;, los resultados de este estudio buscan aportar ejes de acci&#x00F3;n que permitan clarificar el camino de la implementaci&#x00F3;n de las pol&#x00ED;ticas, programas y directrices hacia el fortalecimiento de las familias (en este caso de las familias de personas con discapacidad), desde la voz de sus protagonistas.</p>
</sec>
<sec id="sec-2-1970">
<title><bold>A<sc>spectos metodol&#x00F3;gicos</sc></bold></title>
<p>Esta investigaci&#x00F3;n es de tipo cualitativo, puesto que permite abordar las historias y relatos de vida de las familias de personas con discapacidad en varios lugares de Colombia, y desentra&#x00F1;ar desde all&#x00ED; vivencias, experiencias, significados, saberes, requerimientos y necesidades de apoyo que dan soporte al planteamiento de l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n y directrices para el trabajo con familias desde diferentes campos.</p>
<p>Para la elecci&#x00F3;n de los participantes se tomaron como criterios: 1) tener representaci&#x00F3;n de diversas regiones de Colombia; 2) analizar el proceso de crianza de personas con distintos tipos de discapacidad; 3) contar con diferentes fuentes: madre, padre, hermanos, familia extensa, personas con discapacidad; 4) que la persona informante pudiese dar cuenta del proceso de crianza de la persona con discapacidad; y 5) tener la disposici&#x00F3;n de participar en la investigaci&#x00F3;n compartiendo un escrito de la historia de vida en relaci&#x00F3;n con la crianza de la persona con discapacidad.</p>
<p>En el estudio se retoman y analizan las historias de vida de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia<xref ref-type="fn" rid="fn-1-1970"><sup>1</sup></xref>: Santander (20); Bol&#x00ED;var (63); Cundinamarca (85); y Antioquia (27), pertenecientes a estratos socioecon&#x00F3;micos bajo y medio (del 1 al 4 en la estratificaci&#x00F3;n colombiana).</p>
<p>Respecto a las fuentes participantes, se presenta en la <xref ref-type="table" rid="tabw-1-1970">tabla 1</xref> la caracterizaci&#x00F3;n.</p>
<table-wrap id="tabw-1-1970">
<label>Tabla 1.</label>
<caption><title>Tipo de fuentes</title></caption>
<table id="tab-1-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="60%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>Tipo de fuente</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>N</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>%</bold></p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Madres</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>120</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>61.1</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Personas con discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>35</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>17.9</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Padres</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>14</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7.2</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Hermanos</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>14</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7.2</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Miembros de la familia extensa</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>12</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6.2</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Las edades de los hijos est&#x00E1;n en el rango de los 2 a los 58 a&#x00F1;os, lo que permite tener en las historias de vida diversos momentos de la crianza de los hijos e hijas con discapacidad. La tipolog&#x00ED;a de la discapacidad se relaciona en la <xref ref-type="table" rid="tabw-2-1970">tabla 2</xref>.</p>
<table-wrap id="tabw-2-1970">
<label>Tabla 2.</label>
<caption><title>Tipo de discapacidad de los casos analizados</title></caption>
<table id="tab-2-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="60%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>Tipo de Discapacidad</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>N</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>%</bold></p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Discapacidad Intelectual</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>121</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>62.1</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Discapacidad sensorial (auditiva, visual)</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>41</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>21</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Discapacidad motora</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>23</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>11.8</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Discapacidad mental (principalmente autismo)</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>10</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5.1</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>En la investigaci&#x00F3;n se implementaron dos instrumentos para la recolecci&#x00F3;n de informaci&#x00F3;n. Una ficha de caracterizaci&#x00F3;n sociodemogr&#x00E1;fica de los participantes, y la historia de vida construida por estos a partir de tres preguntas activadoras de relato: &#x00BF;C&#x00F3;mo fue su crianza?, &#x00BF;c&#x00F3;mo ha sido la crianza de su hijo o del familiar con discapacidad?, &#x00BF;cu&#x00E1;l es el ideal de crianza para una persona con discapacidad?</p>
<p>En el procedimiento para la realizaci&#x00F3;n del estudio se tomaron en primer lugar 60 de las 195 historias de vida y se hizo un an&#x00E1;lisis en profundidad a trav&#x00E9;s del software Atlas ti para la sistematizaci&#x00F3;n y categorizaci&#x00F3;n de la informaci&#x00F3;n. Desde este primer marco categorial se plantearon l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n a partir de la identificaci&#x00F3;n de necesidades y requerimientos de apoyo de las familias durante la crianza de personas con discapacidad. Las historias analizadas en este primer momento se seleccionaron bajo el criterio de su profundidad en distintos elementos que permitieran la comprensi&#x00F3;n ampliada de las din&#x00E1;micas familiares (pautas, creencias y pr&#x00E1;cticas), y tener la representaci&#x00F3;n de todos los tipos de discapacidad presentes en la muestra general. Una vez identificadas las categor&#x00ED;as estructurales se realiz&#x00F3; un segundo an&#x00E1;lisis de los estad&#x00ED;sticos descriptivos sobre la muestra total de los 195 relatos e historias de vida, con el fin de identificar las frecuencias y asociaciones entre variables. Para esto, se tom&#x00F3; y complement&#x00F3; el marco estructural del primer ejercicio, cada categor&#x00ED;a se convirti&#x00F3; en variable y se identificaron y asignaron valores para proceder a la operacionalizaci&#x00F3;n. Este ejercicio permiti&#x00F3; examinar, depurar y ponderar las categor&#x00ED;as encontradas en el an&#x00E1;lisis en profundidad, identificando su frecuencia y proporcionalidad en la muestra m&#x00E1;s amplia. Para este an&#x00E1;lisis se estructur&#x00F3; y organiz&#x00F3; una base de datos en SPSS y se corri&#x00F3; el an&#x00E1;lisis de los estad&#x00ED;sticos de forma univariada y en asociaci&#x00F3;n de variables.</p>
<p>El estudio acoge los siguientes procedimientos &#x00E9;ticos: al convocar a los participantes, estos fueron informados de los objetivos centrados y proyectados a generar diferentes an&#x00E1;lisis que permitan a los investigadores acercarse a la comprensi&#x00F3;n de las din&#x00E1;micas de crianza de personas con discapacidad y plantear l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n y programas de intervenci&#x00F3;n en pro del apoyo y fortalecimiento a las familias. Las familias y fuentes consultadas aceptaron participar voluntariamente y firmaron consentimientos informados. Se dio un tiempo para la construcci&#x00F3;n del relato e historia, tiempo durante el cual pod&#x00ED;an desistir de la participaci&#x00F3;n. El aporte del relato o historia de vida entregado a los investigadores se consider&#x00F3;, adem&#x00E1;s del consentimiento, como la notificaci&#x00F3;n del inter&#x00E9;s por participar en la investigaci&#x00F3;n. La informaci&#x00F3;n en este estudio se ha tomado estrictamente bajo los objetivos y el alcance investigativo planteado en el proceso de recolecci&#x00F3;n de informaci&#x00F3;n, buscando dar continuidad a la consolidaci&#x00F3;n de propuestas que beneficien tanto al grupo participante como a otras familias.</p>
</sec>
<sec id="sec-3-1970" sec-type="Results">
<title><bold>R<sc>esultados</sc></bold></title>
<p>Los an&#x00E1;lisis realizados en la investigaci&#x00F3;n permitieron, en primer lugar, identificar un marco categorial constituido por cuatro l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n para el apoyo y fortalecimiento a las familias. Son estas las l&#x00ED;neas que denominamos: 1) contexto de crianza; 2) creencias y representaciones sociales sobre discapacidad; 3) discapacidad: particularidad y requerimientos de apoyo; y 4) relaciones intrafamiliares. A continuaci&#x00F3;n, se presentan los resultados teniendo como marco estructural estas cuatro l&#x00ED;neas.</p>
<sec id="sec-4-1970">
<title><bold>L&#x00ED;nea: Contexto de crianza</bold></title>
<p>En primer lugar, las historias de vida mostraron que las condiciones que rodean a las familias que cuentan en su n&#x00FA;cleo con personas con discapacidad influyen fuertemente en las pr&#x00E1;cticas y tareas de crianza, en el acceso a oportunidades y en el desarrollo y potencializaci&#x00F3;n de proyectos de vida personales y familiares. En la <xref ref-type="table" rid="tabw-3-1970">tabla 3</xref>, se sistematizan las situaciones m&#x00E1;s generales encontradas en esta l&#x00ED;nea y algunos relatos que las sustentan.</p>
<table-wrap id="tabw-3-1970">
<label>Tabla 3.</label>
<caption><title>L&#x00ED;nea contexto de crianza, relatos y categor&#x00ED;as</title></caption>
<table id="tab-3-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<col width="60%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="left"><p><bold>Cat.</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>Situaci&#x00F3;n</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>Fragmentos de relato</bold></p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Naturaleza del contexto</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Lugar donde se desarrolla la crianza</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Viv&#x00ED; en Medell&#x00ED;n solo hasta la edad de 6 a&#x00F1;os, pues al notar que no camin&#x00E9; unos t&#x00ED;os que viv&#x00ED;an en Bogot&#x00E1; hablaron con mi mam&#x00E1; y me trasladaron para iniciar todo mi tratamiento&#x201D;.</p>
<p>Mi mam&#x00E1; asumi&#x00F3; todo, nos tuvimos que venir a Bogot&#x00E1; porque en esa &#x00E9;poca en Manizales no exist&#x00ED;an comit&#x00E9;s de discapacidad ni esas cosas y mi hermana autista estaba internada ac&#x00E1; en el Instituto colombiano&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Me vi obligaba a llevarlo a la casa de mis padres en el municipio de C&#x00E1;queza por recomendaci&#x00F3;n de la pediatra, con el fin de evitar que continuara con problemas de salud &#x00A1;fue muy dif&#x00ED;cil y doloroso dejarlo all&#x00ED;!&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Condiciones generales</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Antecedentes de discapacidad en la familia</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Esto para m&#x00ED; no fue sorpresa de tener a mi hijo con su discapacidad, porque ya ten&#x00ED;a la primera experiencia con mi primer hijo que fue m&#x00E1;s grave. Al segundo hijo la tolero como m&#x00E1;s experimentada, por lo tanto, no se me hizo tan grave como la primera vez&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Digamos que en comienzo la frustraci&#x00F3;n de tener dos hijos con discapacidad era complicad&#x00ED;simo&#x2026; Por tener mi hermana una falencia cognitiva, empez&#x00F3; a generar muchos problemas porque era muy agresiva, muy complicada, entonces ellos se amargaban mucho la vida por ella, y, pues, como yo era como entre comillas la m&#x00E1;s &#x201C;normal&#x201D; de las dos, s&#x00ED; llamaba m&#x00E1;s la atenci&#x00F3;n&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" rowspan="9" align="left"><p>Condiciones sociales</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Carencia de recursos econ&#x00F3;micos</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Me pes&#x00F3; no haber tenido medios para a tiempo haberla puesto en un colegio especial&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;La crianza de mi hija con discapacidad ha sido un poco dolorosa y dif&#x00ED;cil, ya que no contamos con recursos suficientes para un buen tratamiento y cuando uno no tiene el apoyo de nadie se le complican m&#x00E1;s las cosas&#x201D;</p>
<p>&#x201C;Luego de unos a&#x00F1;os tuve que retirar de all&#x00ED; a mi hijo, ya que su hermana entraba a la universidad y no alcanzaba el dinero para las dos cosas&#x2026; yo no pude seguir elaborando los productos que hac&#x00ED;a para vender, ya que permanec&#x00ED;a tanto de d&#x00ED;a como en la noche con &#x00E9;l&#x2026; Para ese entonces su hermana hab&#x00ED;a terminado los estudios y ayudaba con los gastos de la casa&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Poca accesibilidad a programas terap&#x00E9;uticos y educativos</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;A veces se me hace dif&#x00ED;cil asistir o llevarlo a sus tratamientos por el factor econ&#x00F3;mico, porque tengo el tiempo disponible de lunes a jueves para llevarlo, pero desafortunadamente el lugar de atenci&#x00F3;n queda lejos y el transporte en el lugar donde vivo no llega&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;No ha sido f&#x00E1;cil, ya que, debido a que soy una madre cabeza de familia, debo trabajar para poder pagar los profesionales que el ni&#x00F1;o necesita, se me dificulta pagar su transporte y por tal motivo se ausenta en el colegio&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Redes de apoyo efectivas</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Ver a m&#x00E1;s familias me ayud&#x00F3; mucho, yo sent&#x00ED;a que eso era para m&#x00ED; no m&#x00E1;s, que a nadie m&#x00E1;s le pasaba eso, y cuando vi que hab&#x00ED;a m&#x00E1;s familias que estaban en iguales condiciones o peores que las m&#x00ED;as entonces, empec&#x00E9; a entender que yo aqu&#x00ED; tengo que luchar por &#x00E9;l, luchar por mi hijo, sacarlo adelante y no dejarlo ah&#x00ED;&#x201D;.</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Teniendo en cuenta los hallazgos en la primera fase, se plantearon para esta l&#x00ED;nea categor&#x00ED;as estructurales que se convirtieron en las variables a analizar en un segundo proceso en la muestra ampliada (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-4-1970">Tabla 4</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-4-1970">
<label>Tabla 4.</label>
<caption><title>Marco categorial de variables y valores l&#x00ED;nea: contexto de crianza</title></caption>
<table id="tab-4-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="40%"/>
<col width="60%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Variables</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Valores</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Naturaleza del contexto</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Rural</p></list-item>
<list-item><p>Urbano</p></list-item>
</list>
</td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Condiciones generales</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>No discapacidad en la familia</p></list-item>
<list-item><p>Discapacidad en la familia</p></list-item>
<list-item><p>Din&#x00E1;micas familiares adversas</p></list-item>
<list-item><p>Particularidades de la discapacidad</p></list-item>
<list-item><p>Contexto sociocultural</p></list-item>
<list-item><p>No especifica contexto de crianza</p></list-item>
</list></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Condiciones sociales</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Carencia de recursos econ&#x00F3;micos</p></list-item>
<list-item><p>Poca accesibilidad a programas de atenci&#x00F3;n m&#x00E9;dica y educativa</p></list-item>
<list-item><p>Necesidad de redes de apoyo efectivas</p></list-item>
<list-item><p>Vulnerabilidades m&#x00FA;ltiples</p></list-item>
</list>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Los resultados del segundo an&#x00E1;lisis muestran que, en el total de las 195 familias, se observa que 31 (15.9 %) familias describen el contexto de crianza de la persona con discapacidad en el sector rural y 164 (84.1 %) familias en el contexto urbano. Se ratifican como condiciones generales a tener en cuenta en el contexto de crianza: el contexto sociocultural en el que est&#x00E1; inmersa la familia (70 casos), las particularidades del hijo con discapacidad que condicionan la ubicaci&#x00F3;n, el desplazamiento y la migraci&#x00F3;n de las familias a diversos lugares o la delegaci&#x00F3;n de la crianza de la persona con discapacidad en b&#x00FA;squeda de la garant&#x00ED;a de sus derechos (30 casos), la ausencia (29 casos) o presencia de discapacidad previamente en la familia (9) que necesariamente plantea formas distintas de organizaci&#x00F3;n familiar e influye en las pr&#x00E1;cticas de crianza; y, finalmente, algunas situaciones adversas en la familia relacionadas con otros problemas de salud o econ&#x00F3;micos que hacen que la discapacidad pase a segundo plano y centran la atenci&#x00F3;n y organizaci&#x00F3;n familiar en dichas situaciones (5 casos).</p>
<p>Se presentan tambi&#x00E9;n las frecuencias relacionadas con condiciones sociales particulares que influyen en las din&#x00E1;micas familiares. En 87 relatos de los 195 casos se hace referencia a condiciones sociales que claramente marcan la pauta del contexto de crianza de la persona con discapacidad y son la base para la organizaci&#x00F3;n familiar (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-5-1970">tabla 5</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-5-1970">
<label>Tabla 5.</label>
<caption><title>Contexto de crianza, condiciones sociales</title></caption>
<table id="tab-5-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="40%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>Categor&#x00ED;a</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>Frecuencia</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>%</bold></p></th>
<th valign="middle" align="center"><p><bold>% v&#x00E1;lido</bold></p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Carencia de recursos econ&#x00F3;micos</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>27</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>13,8</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>31,0</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Poca accesibilidad a programas de atenci&#x00F3;n m&#x00E9;dica y educativa</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>16</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>8,2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>18,4</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Redes de apoyo efectivas</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>32</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>16,4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>36,8</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Vulnerabilidades m&#x00FA;ltiples</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>12</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6,2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>13,8</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Total</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>87</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>44,6</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>100,0</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Se presenta una tabla cruzada que permite ver la relaci&#x00F3;n entre el tipo de discapacidad de la persona y las condiciones sociales que caracterizan la crianza. Ver <xref ref-type="table" rid="tabw-6-1970">tabla 6</xref>.</p>
<table-wrap id="tabw-6-1970">
<label>Tabla 6.</label>
<caption><title>Tabla cruzada entre condiciones sociales y tipo de discapacidad</title></caption>
<table id="tab-6-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="30%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="bottom" rowspan="2" align="center"><p>Condiciones sociales</p></th>
<th valign="middle" colspan="6" align="center"><p>Tipo de discapacidad</p></th>
<th valign="middle" rowspan="2" align="center"><p>Total</p></th>
</tr>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Cognitiva</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Visual</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Auditiva</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Motriz</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Autismo</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Otras</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Carencia de recursos econ&#x00F3;micos</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>22</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>27</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Poca accesibilidad a programas de atenci&#x00F3;n m&#x00E9;dica y educativa</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>16</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Redes de apoyo efectivas</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>17</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>32</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Vulnerabilidades m&#x00FA;ltiples</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>12</p></td>
</tr>
</tbody>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Total</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>51</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>9</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>11</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>87</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>De acuerdo con los resultados, se puede resaltar que tanto la carencia de recursos como la dificultad en el establecimiento de redes de apoyo, son los principales condicionantes sociales del proceso de crianza y de la organizaci&#x00F3;n y realizaci&#x00F3;n familiar en todos los tipos de discapacidad de los casos analizados.</p>
</sec>
<sec id="sec-5-1970">
<title><bold>L&#x00ED;nea: Creencias, visiones y representaciones sociales sobre discapacidad</bold></title>
<p>La forma como se concibe la discapacidad en el miembro de la familia y las representaciones sociales y culturales frente a esta se identifican en los relatos como elementos que inciden en los procesos de crianza ante los cuales las familias requieren apoyo. En la <xref ref-type="table" rid="tabw-7-1970">tabla 7</xref>, se sistematizan las subcategor&#x00ED;as identificadas en esta l&#x00ED;nea y algunos ejemplos de relatos que las sustentan.</p>
<table-wrap id="tabw-7-1970">
<label>Tabla 7.</label>
<caption><title>L&#x00ED;nea, Visiones y representaciones sociales sobre la discapacidad</title></caption>
<table id="tab-7-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="40%"/>
<col width="60%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Cat.</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Fragmentos de relato</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Representaciones sociales de la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Pero en una sociedad como la nuestra; discriminante, limitante, salvaje; donde esos seres humanos no son tenidos en cuenta como ellos y ellas se merecen; desde el mismo Estado se siembra discriminaci&#x00F3;n y es tenido en cuenta como &#x00FA;ltimo recurso&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;La crianza de mi hijo ha sido dif&#x00ED;cil, pues las personas a veces no entienden la discapacidad de ellos y lo miran raro, lo rega&#x00F1;an a uno&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;La profesora me dijo: se&#x00F1;ora su hijo no puede asistir a este colegio, &#x00A1;&#x00E9;l es de un colegio especial!&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;A veces me duele cuando veo que una persona mayor me le hace gesto como, por ejemplo, &#x2018;me la saca de la casa donde la ni&#x00F1;a est&#x00E1; y me le cierra la puerta&#x2019;, eso me duele mucho&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Visi&#x00F3;n sacralizada- m&#x00E1;gica de la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Hay que seguir porque ese hijo es el mejor regalo de Dios a nosotros, y hay que cumplir bien esa tarea&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Al nacer fue muy duro para nosotros saber que ten&#x00ED;a s&#x00ED;ndrome de Down, nos pregunt&#x00E1;bamos por qu&#x00E9; nos hab&#x00ED;a mandado una prueba tan grande&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Visi&#x00F3;n m&#x00E9;dico-reparadora de la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Ellos nos tuvieron la etiqueta de enfermo, a usted el m&#x00E9;dico no le dice: &#x2018;su hija tiene discapacidad visual&#x2019;, dice &#x2018;su hija es una enferma&#x2019;. &#x00A1;S&#x00ED;! esto conlleva al hecho de pensar que t&#x00FA; eres enfermo y vas a estar enfermo el resto su vida, yo dir&#x00ED;a que aun mis pap&#x00E1;s dicen: yo tengo una hija enferma, ellos no dicen con discapacidad&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Visi&#x00F3;n normalizadora-asistencialista de la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Hemos tratado a nuestro hijo como un ni&#x00F1;o normal&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;No lo descuido, lo trato normal como los dos mayores&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Mi ideal que ella fuera una ni&#x00F1;a normal que estudiara y saliera adelante&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Visi&#x00F3;n social de la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Aunque para la comunidad cient&#x00ED;fica nuestro hijo tenga una discapacidad, para nosotros su familia eso no impide nada. Pepe llega hasta donde &#x00E9;l es capaz y nosotros le permitamos y para ello necesitamos tratarlo como a cualquier ser humano, sin ello, diciendo que sea del mont&#x00F3;n&#x201D;.</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>En correspondencia con los resultados del an&#x00E1;lisis en profundidad de las historias de vida, se plante&#x00F3; y depur&#x00F3; la estructura categorial de esta l&#x00ED;nea de acci&#x00F3;n (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-8-1970">tabla 8</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-8-1970">
<label>Tabla 8.</label>
<caption><title>Marco categorial l&#x00ED;nea Creencias, visiones y representaciones sobre discapacidad</title></caption>
<table id="tab-8-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="40%"/>
<col width="60%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Nombre de la variable</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Valores</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Visi&#x00F3;n de discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Sacralizada m&#x00E1;gica</p></list-item>
<list-item><p>M&#x00E9;dico-reparadora</p></list-item>
<list-item><p>Normalizadora-asistencialista</p></list-item>
<list-item><p>Social</p></list-item>
</list>
</td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Representaciones sociales negativas sobre la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Profesionales</p></list-item>
<list-item><p>Comunidad</p></list-item>
<list-item><p>Familiares</p></list-item>
</list>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Bajo ese marco categorial, en los estad&#x00ED;sticos descriptivos de la totalidad de las 195 familias se identifican 30 que referencian que, en los procesos de crianza, han estado presentes las representaciones sociales negativas de la discapacidad por parte de familiares (7 casos), profesionales (3 casos) y de la comunidad (20 casos). Para estos casos, este se ha convertido en uno de los aspectos que ha marcado las din&#x00E1;micas de crianza de personas con discapacidad y esto tambi&#x00E9;n permea las relaciones familiares. De igual forma, se pueden identificar diferentes visiones de discapacidad (<xref ref-type="bibr" rid="ref-5-1970">Brogna, 2009</xref>) que imperan en las creencias y representaciones sociales (Ver <xref ref-type="fig" rid="fig-1-1970">figura 1</xref>).</p>
<fig id="fig-1-1970">
<label><bold>Figura 1.</bold></label>
<caption><title>Proporci&#x00F3;n frecuencias visi&#x00F3;n de la discapacidad</title></caption>
<graphic xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xlink:href="fig-1-1970.jpg"/>
</fig>
<p>La visi&#x00F3;n de discapacidad con mayor porcentaje es la visi&#x00F3;n m&#x00E9;dico-reparadora (96 casos, 49.2 %), en la que la discapacidad se ve como una enfermedad o problema de salud que se debe curar o reparar. En segundo lugar, se identifica la visi&#x00F3;n normalizadora-asistencialista (49 casos, 25.1 %), en esta, la discapacidad ya no se relaciona con la enfermedad sino con una norma que impone &#x201C;lo (a)normal&#x201D;, esto significa que se concibe al hijo, nieto, hermano, como &#x201C;normal&#x201D;, o se espera que llegue a ser &#x201C;normal&#x201D; como su hermano, como sus amigos. En tercer lugar, se identific&#x00F3; como base del proceso de crianza la visi&#x00F3;n social (31 casos, 15.9 %), en la que la discapacidad deja de ser concebida como un problema de salud o como una tragedia personal, para concebirse como una construcci&#x00F3;n social. Finalmente, se encontr&#x00F3; con menor frecuencia (19 casos, 9.7 %) la visi&#x00F3;n sacralizada-m&#x00E1;gica, en la cual la discapacidad es entendida como una acci&#x00F3;n sobrenatural.</p>
<p>Es importante aqu&#x00ED; presentar una tabla cruzada que relaciona la visi&#x00F3;n con el tipo de discapacidad (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-9-1970">tabla 9</xref>). Las frecuencias corroboran en todos los tipos de discapacidad la fuerza del enfoque cl&#x00ED;nico y la visi&#x00F3;n m&#x00E9;dico-reparadora.</p>
<table-wrap id="tabw-9-1970">
<label>Tabla 9.</label>
<caption><title>Informaci&#x00F3;n cruzada entre visi&#x00F3;n de discapacidad y tipo de discapacidad</title></caption>
<table id="tab-9-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="30%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" rowspan="2" align="center"><p>Visi&#x00F3;n de discapacidad</p></th>
<th valign="middle" colspan="6" align="center"><p>Tipo de discapacidad</p></th>
<th valign="middle" rowspan="2" align="center"><p>Total</p></th>
</tr>
<tr>
<th valign="middle" align="left"><p>Cognitiva</p></th>
<th valign="middle" align="left"><p>Visual</p></th>
<th valign="middle" align="left"><p>Auditiva</p></th>
<th valign="middle" align="left"><p>Motriz</p></th>
<th valign="middle" align="left"><p>Autismo</p></th>
<th valign="middle" align="left"><p>Otras</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Sacralizada-m&#x00E1;gica</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>14</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>19</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>M&#x00E9;dico-reparadora</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>49</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>7</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>14</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>14</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>10</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>96</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Normalizadora-asistencialista</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>28</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>49</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Social</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>12</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>6</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>6</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>31</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Total</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>103</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>17</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>24</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>23</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>10</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>18</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>195</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
</sec>
<sec id="sec-6-1970">
<title><bold>L&#x00ED;nea: Discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo</bold></title>
<p>Los resultados muestran, adem&#x00E1;s, que las particularidades propias de cada una de las discapacidades marcan el accionar de la familia, generando necesidades y requerimientos de apoyo, principalmente, frente al compromiso de salud, el manejo comportamental, los mecanismos de comunicaci&#x00F3;n, el desarrollo socioafectivo y de la autonom&#x00ED;a frente a los procesos de crianza de las personas con discapacidad. La <xref ref-type="table" rid="tabw-10-1970">tabla 10</xref> sistematiza de manera general cada una de las categor&#x00ED;as encontradas con algunos relatos que las ilustran.</p>
<table-wrap id="tabw-10-1970">
<label>Tabla 10.</label>
<caption><title>L&#x00ED;nea, discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo</title></caption>
<table id="tab-10-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="30%"/>
<col width="70%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Categor&#x00ED;a</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Fragmentos de relato</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Manejo comportamental</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Es muy agresivo e irritable, se come todo del piso, se escapa, requiere mucha vigilancia&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Mecanismos de comunicaci&#x00F3;n</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Yo quisiera que mi hijo hablara o dialogara conmigo o su pap&#x00E1; o sus hermanos, porque &#x00E9;l es inteligente, lo malo es que no habla&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Ha sido un poco complicada, ya que su discapacidad no permite interactuar y participar de la misma forma que &#x00E9;l lo merece, nos es dif&#x00ED;cil por su lenguaje y manera de pensar&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Desarrollo de la autonom&#x00ED;a</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;La verdad, tenemos que dejar que sea m&#x00E1;s independiente, por el bien de &#x00E9;l&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Dejar de consentirlo mucho como lo hacemos para que el d&#x00ED;a de ma&#x00F1;ana no sufra&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Para mi mam&#x00E1; era incre&#x00ED;ble imaginarse que una persona como yo fuera a cocinar o a lavar, y eso ha sido y creo que para muchos a&#x00F1;os seguir&#x00E1; siendo una de mis grandes frustraciones, yo le he hecho ver a mi mam&#x00E1; qu&#x00E9; tan importante es que le ense&#x00F1;en a uno al menos a lavar la ropa, yo le digo &#x2018;en el momento que usted no este que voy a hacer&#x2019; y ella dice &#x2018;&#x00A1;ya quiere que me muera!&#x2019;&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Manejo de la socio-afectividad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Pero el ser mujer y tener una discapacidad al menos para mi mam&#x00E1; implica un doble peligro, entonces, si yo salgo con alguien se me restringe de pronto con el miedo a llegar con un embarazo&#x201D;</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Dificultades de salud</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Naci&#x00F3; con problemas de coraz&#x00F3;n, problemas de succi&#x00F3;n, hipotiroidismo, convulsionaba, problemas en la vista, el senito izquierdo se le creci&#x00F3; problemas en el o&#x00ED;do izquierdo&#x201D;</p>
<p>&#x201C;Su crianza ha sido de luchas, entrega y amor. Terapias al mes de nacida, operada al a&#x00F1;o del coraz&#x00F3;n, aunque actualmente tiene un soplo peque&#x00F1;o, sigue con seguimiento en cardiolog&#x00ED;a. Me la atiende neur&#x00F3;logo, endocrin&#x00F3;logo, oftalm&#x00F3;logo, otorrino&#x201D;</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Se identific&#x00F3; el marco estructural de esta tercera l&#x00ED;nea para la determinaci&#x00F3;n de frecuencias en las 195 familias (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-11-1970">tabla 11</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-11-1970">
<label>Tabla 11.</label>
<caption><title>Marco categorial, variables y valores l&#x00ED;nea: Discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo</title></caption>
<table id="tab-11-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="30%"/>
<col width="20%"/>
<col width="30%"/>
<col width="20%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" colspan="2" align="center"><p>Variables</p></th>
<th valign="middle" colspan="2" align="center"><p>Valores</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" colspan="2" align="left"><p>Conocimiento de la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" colspan="2" align="left"><p><list list-type="order">
<list-item><p>Diagn&#x00F3;stico</p></list-item>
<list-item><p>Fuerte compromiso de salud comportamental</p></list-item>
<list-item><p>Establecimiento de canales y mecanismos de comunicaci&#x00F3;n</p></list-item>
<list-item><p>Manejo de la afectividad</p></list-item>
<list-item><p>Procesos de socializaci&#x00F3;n de g&#x00E9;nero</p></list-item>
<list-item><p>Estilos y formas de aprendizaje.</p></list-item>
</list></p>
</td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" colspan="2" align="left"><p>Requerimientos de apoyo</p></td>
<td valign="middle" colspan="2" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Profesional-terap&#x00E9;utico</p></list-item>
<list-item><p>Trabajo en casa</p></list-item>
<list-item><p>Pedag&#x00F3;gico</p></list-item>
<list-item><p>Construcci&#x00F3;n de proyecto de vida</p></list-item>
<list-item><p>Proceso de inclusi&#x00F3;n laboral</p></list-item>
</list></td>
</tr>
<tr>
<td rowspan="4" valign="middle" align="left"><p>Programas que ha recibido</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Educaci&#x00F3;n regular</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1. Si</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2. No</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Educaci&#x00F3;n Especial</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1. Si</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2. No</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Cl&#x00ED;nico- terap&#x00E9;utico</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1. Si</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2. No</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Deporte y arte</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>1. Si</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>2. No</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>El an&#x00E1;lisis de frecuencias indica que, del total de 195 familias, 133 hacen referencia en sus relatos al conocimiento de las condiciones particulares de la discapacidad como requerimiento de apoyo, por lo tanto, se convierte en una l&#x00ED;nea de acci&#x00F3;n importante con alta ponderaci&#x00F3;n. Los dos aspectos que m&#x00E1;s requieren las familias son: el primero, tener conocimiento de la discapacidad que se centran en los casos donde hay un fuerte compromiso de salud y de comportamiento (31 casos, 15.9 %) en donde realmente los padres y familiares no saben c&#x00F3;mo manejar y responder a las necesidades de las personas con discapacidad para garantizar sus derechos. El segundo se relaciona con las formas y los estilos de aprender y comprender particulares de la persona con discapacidad (32 casos, 16.4 %) y, en tercer lugar, el manejo de la afectividad (22 casos, 11.3 %), que trae diversos dilemas a la crianza. En la <xref ref-type="fig" rid="fig-2-1970">figura 2</xref>, se presentan las frecuencias en cada uno de los aspectos.</p>
<fig id="fig-2-1970">
<label><bold>Figura 2.</bold></label>
<caption><title>Discapacidad particularidades y requerimientos de apoyo</title></caption>
<graphic xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xlink:href="fig-2-1970.jpg"/>
</fig>
<p>Al cruzar la informaci&#x00F3;n entre el tipo de discapacidad y los requerimientos particulares, se encuentra que la discapacidad cognitiva se asocia con el fuerte compromiso comportamental y de salud y las formas y estilos de aprendizaje. En la discapacidad visual se asocia con el manejo de la afectividad, los procesos de socializaci&#x00F3;n de g&#x00E9;nero y el logro de la independencia y autonom&#x00ED;a. La discapacidad auditiva se relaciona principalmente con el establecimiento de mecanismos de comunicaci&#x00F3;n y el compromiso de salud o comportamental. El autismo se asocia con el manejo comportamental de la afectividad. En otras discapacidades (problemas de aprendizaje), se asocian principalmente al conocimiento de formas y estilos de aprendizaje.</p>
<p>Se encuentra que la orientaci&#x00F3;n para la construcci&#x00F3;n del proyecto de vida, el trabajo en casa, y el acompa&#x00F1;amiento profesional, terap&#x00E9;utico y pedag&#x00F3;gico, son los principales requerimientos de apoyo de las familias respecto al desarrollo de la persona con discapacidad (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-12-1970">tabla 12</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-12-1970">
<label>Tabla 12.</label>
<caption><title>Requerimientos de apoyo</title></caption>
<table id="tab-12-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="40%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="20%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="left"><p>Tipo de apoyos</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Frecuencia</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>%</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>% v&#x00E1;lido</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>% acumulado</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Apoyo profesional</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>25</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>12,8</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>17,4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>17,4</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Trabajo en casa</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>38</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>19,5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>26,4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>43,8</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Apoyo pedag&#x00F3;gico</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>23</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>11,8</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>16,0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>59,7</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Construcci&#x00F3;n de proyectos de vida</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>38</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>19,5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>26,4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>86,1</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Procesos de inclusi&#x00F3;n laboral</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1,5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2,1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>88,2</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Orientaci&#x00F3;n vocacional</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3,6</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4,9</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>93,1</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Inclusi&#x00F3;n social</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>10</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5,1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6,9</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>100,0</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Total</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>144</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>73,8</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>100,0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>&#x00A0;</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Se presenta una tabla cruzada que relaciona el tipo de discapacidad con los requerimientos de apoyo para la crianza de personas con discapacidad (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-13-1970">tabla 13</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-13-1970">
<label>Tabla 13.</label>
<caption><title>Tabla cruzada entre tipo de discapacidad y requerimientos de apoyo</title></caption>
<table id="tab-13-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="20%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<col width="10%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="bottom" rowspan="2" align="left"><p>Tipo de discapacidad</p></th>
<th valign="middle" colspan="7" align="center"><p>Requerimientos de apoyo discapacidad</p></th>
<th valign="middle" rowspan="2" align="center"><p>Total</p></th>
</tr>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Profesional</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Trabajo en casa</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Pedag&#x00F3;gico</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Proyectos de vida</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Inclusi&#x00F3;n laboral</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Orientaci&#x00F3;n vocacional</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Inclusi&#x00F3;n social</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Cognitiva</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>11</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>27</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>10</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>21</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>82</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Visual</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Auditiva</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>19</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Motriz</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>18</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Autismo</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Otras</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>14</p></td>
</tr>
</tbody>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Total</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>25</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>38</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>23</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>38</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>10</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>144</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Los resultados muestran que, en la discapacidad cognitiva y visual, los apoyos requeridos se centran en el trabajo en casa y la construcci&#x00F3;n de proyectos de vida. En la discapacidad auditiva y motriz se requieren todos los apoyos, pero se reitera el apoyo profesional-terap&#x00E9;utico y la construcci&#x00F3;n del proyecto de vida. En autismo principalmente se requiere apoyo para la construcci&#x00F3;n del proyecto de vida, y en otras discapacidades (principalmente problemas de aprendizaje y d&#x00E9;ficit de atenci&#x00F3;n e hiperactividad) se requiere principalmente el apoyo pedag&#x00F3;gico.</p>
</sec>
<sec id="sec-7-1970">
<title><bold>L&#x00ED;nea: Din&#x00E1;micas familiares</bold></title>
<p>Esta l&#x00ED;nea se identifica como un requerimiento de apoyo fuerte y necesidad sentida durante el proceso de crianza de las personas con discapacidad desde los relatos. Las categor&#x00ED;as que m&#x00E1;s se resaltan en esta l&#x00ED;nea se relacionan con la composici&#x00F3;n y organizaci&#x00F3;n familiar, las relaciones intrafamiliares y las fortalezas. En la <xref ref-type="table" rid="tabw-14-1970">tabla 14</xref> se sistematizan las subcategor&#x00ED;as encontradas y algunos relatos que las ilustran.</p>
<table-wrap id="tabw-14-1970">
<label>Tabla 14.</label>
<caption><title>Categor&#x00ED;as l&#x00ED;nea din&#x00E1;micas familiares</title></caption>
<table id="tab-14-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<col width="60%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="left"><p>Cat.</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Situaci&#x00F3;n</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Fragmentos de relato</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" rowspan="3" align="left"><p>Ausencia de figura familiar</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Ausencia del padre</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Le hac&#x00ED;a falta el cari&#x00F1;o de su padre, ya que nunca se ha criado con &#x00E9;l, es m&#x00E1;s, no lo conoce&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;A los casi 2 a&#x00F1;os de convivir, el padre sali&#x00F3; a trabajar y lo que hizo fue volarse&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Le preguntaba a mi mam&#x00E1; donde estaba pap&#x00E1; y me dijo que nos hab&#x00ED;a abandonado&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Ausencia de la madre</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Cuando yo nac&#x00ED; mi mam&#x00E1; muri&#x00F3;&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Mi madre no demostr&#x00F3; nunca amor, solo cumpl&#x00ED;a con mi comida y mi vestido&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Me hizo falta el amor de mam&#x00E1;&#x201D; (personas con discapacidad).</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Ausencia de los padres</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Yo recuerdo con mucha tristeza mi infancia, pues nunca tuve una mam&#x00E1; ni un pap&#x00E1;&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Me regalaron 3 veces a 3 familias diferentes&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;Mi madre me envi&#x00F3; a vivir con unos t&#x00ED;os quienes se hicieron cargo de mi tratamiento y de las constantes operaciones hasta los 9 a&#x00F1;os&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" rowspan="4" align="left"><p>Fortalezas familiares</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>Capacidad de resiliencia</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Fue algo duro que al principio no lo acept&#x00E1;bamos, pero con la ayuda de Dios hemos logrado superar todas las dificultades de ella con valent&#x00ED;a y mucho amor&#x201D;.</p>
<p>&#x201C;As&#x00ED; pasaban los d&#x00ED;as y comenzamos a notar que Pedro no realizaba ciertas cosas, fue cuando empez&#x00F3; a surgir la idea de que neurobiol&#x00F3;gicamente pod&#x00ED;a tener alg&#x00FA;n problema, para estos momentos mi esposo falleci&#x00F3; de un momento a otro&#x2026; sent&#x00ED;a que no pod&#x00ED;a soportarlo (&#x2026;) gracias a Dios y principalmente de mi madre quien se hab&#x00ED;a convertido en mi mano derecha pudimos salir adelante&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Capacidad de gratificaci&#x00F3;n</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;La crianza de mi hijo es como el carnaval &#x00A1;quien lo vive es quien lo goza!, al principio un poco dif&#x00ED;cil, ya que no se sabe lo que pasar&#x00E1;, pero con el tiempo te das cuenta que cada cosa que este peque&#x00F1;o haga, es por la constancia de la familia. Gracias al apoyo, la constancia y gracias a el amor que le sentimos&#x201D;</p>
<p>&#x201C;Ha sido una crianza llena de esfuerzos, pero tambi&#x00E9;n llena de much&#x00ED;simos logros que compensan tanta dedicaci&#x00F3;n (&#x2026;) Es dif&#x00ED;cil pensar que al comienzo todo parec&#x00ED;a complicarse, pero con paciencia y esmero, todo se puede lograr&#x201D;</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Optimizaci&#x00F3;n de recursos</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Mis pap&#x00E1;s siempre estuvieron bien asesorados, les dieron herramientas para que yo fuera un m&#x00E1;s activo&#x201D;</p>
<p>&#x201C;Lo llev&#x00E9; a todas las terapias que me mandaban al hospital, como pude, lo puse a estudiar, aunque muy duro porque econ&#x00F3;micamente nunca he estado bien (&#x2026;) aunque no le pude dar lujos ni juguetes, le di lo mejor de m&#x00ED;, mi dedicaci&#x00F3;n sus primeros a&#x00F1;os (&#x2026;) mientras he podido, ha estudiado, lo he podido mandar a programas de deporte donde ha recibido muchas ganancias&#x201D;.</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Uni&#x00F3;n y organizaci&#x00F3;n familiar</p></td>
<td valign="middle" align="left"><p>&#x201C;Desde que naci&#x00F3; he trabajado por tiempo en casa de familia, cuando estoy trabajando me lo cuida mi hermana la menor, es mi mano derecha, ya que ella me ayuda mucho tanto en el cuidado de mi hijo como econ&#x00F3;micamente. En el momento, el que me ayuda tambi&#x00E9;n es mi hijo, el mayor, y mi hija, entre todos hemos procurado darle lo mejor&#x201D;</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>De acuerdo con los resultados del an&#x00E1;lisis de la primera fase, se plantea el marco estructural de esta l&#x00ED;nea con sus respectivas variables y valores (ver <xref ref-type="table" rid="tabw-15-1970">tabla 15</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-15-1970">
<label>Tabla 15.</label>
<caption><title>Marco categorial de la l&#x00ED;nea: Din&#x00E1;micas familiares</title></caption>
<table id="tab-15-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="40%"/>
<col width="60%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="center"><p>Variable</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Valores</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Tipolog&#x00ED;a familiar</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Nuclear</p></list-item>
<list-item><p>Monoparental Paterna</p></list-item>
<list-item><p>Monoparental Materna</p></list-item>
<list-item><p>Reconstituida</p></list-item>
<list-item><p>Extensa</p></list-item>
<list-item><p>Ninguna-instituci&#x00F3;n</p></list-item>
</list></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Ausencia de figura familiar</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Padre</p></list-item>
<list-item><p>Madre</p></list-item>
<list-item><p>Padres</p></list-item>
</list>
</td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Din&#x00E1;micas internas causadas por la discapacidad</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Rompimiento del lazo conyugal</p></list-item>
<list-item><p>Afectaci&#x00F3;n en las relaciones parentofiliales</p></list-item>
<list-item><p>Descuido de las necesidades de otros miembros de la familia</p></list-item>
</list></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Dificultades</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Definici&#x00F3;n de roles</p></list-item>
<list-item><p>Mecanismos de comunicaci&#x00F3;n familiar</p></list-item>
<list-item><p>Organizaci&#x00F3;n familiar</p></list-item>
<list-item><p>Flexibilizaci&#x00F3;n de roles</p></list-item>
</list></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Fortalezas</p></td>
<td valign="middle" align="left"><list list-type="order">
<list-item><p>Capacidad de resiliencia</p></list-item>
<list-item><p>Capacidad de gratificaci&#x00F3;n</p></list-item>
<list-item><p>Constancia y persistencia</p></list-item>
<list-item><p>Optimizaci&#x00F3;n de recursos</p></list-item>
<list-item><p>B&#x00FA;squeda de estrategias</p></list-item>
</list>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
<p>Los resultados de los estad&#x00ED;sticos descriptivos en la totalidad de las 195 familias indicaron que, en la composici&#x00F3;n familiar que ha marcado la crianza de la persona con discapacidad, 118 familias (60.5 %) son familias nucleares; 51 familias (26.2 %) son monoparental-materna; 11 (5.6 %) son familias reconstituidas; 6 (3.1) las familias son extensas; y 4 (2.1 %) son familias monoparentales-paternas. En 5 casos los informantes no especificaron la constituci&#x00F3;n familiar. Cabe resaltar que, en los relatos, solamente en 23 casos se menciona la ausencia de figura familiar como elemento esencial de las din&#x00E1;micas de crianza de la persona con discapacidad, en 16 casos la ausencia es del padre, en 3 casos es de la madre y en 4 casos es de ambos padres.</p>
<p>Los resultados respecto a las din&#x00E1;micas familiares desatadas por la presencia de la discapacidad en la familia, muestran que, en 22 de los 195 casos, esta variable es fundamental en cuanto al cambio en la conformaci&#x00F3;n familiar, formas de interacci&#x00F3;n y relaci&#x00F3;n, y la proyecci&#x00F3;n familiar, por lo tanto, requieren ser visibilizadas. As&#x00ED;, en 12 casos el no saber ni conocer sobre el manejo de la discapacidad del hijo llega al rompimiento de las relaciones parentofiliales (padre-hijo con discapacidad o padre-otros hijos), en 7 casos se afecta o rompe el lazo conyugal, proyectando, generalmente, la separaci&#x00F3;n de los padres por no ponerse de acuerdo en el trato y direcci&#x00F3;n familiar y de la persona con discapacidad. Finalmente, en 3 casos se da clara y radicalmente la afectaci&#x00F3;n de las relaciones fraternas.</p>
<p>Las principales dificultades que tienen las familias se identificaron en 51 casos que, abiertamente, expresaron las dificultades que han tenido para la crianza del hijo con discapacidad y para mantener la uni&#x00F3;n familiar. As&#x00ED;, la organizaci&#x00F3;n familiar posterior a la llegada del hijo con discapacidad es muy dif&#x00ED;cil para algunas familias (19 familias), al igual que el encontrar mecanismos de comunicaci&#x00F3;n familiar que les permitan generar estrategias conjuntas en torno a los proyectos, tanto personales de cada uno de los miembros, como los proyectos familiares, adem&#x00E1;s, para hablar de los dilemas, desaf&#x00ED;os y ense&#x00F1;anzas que la discapacidad deja en la familia (16 familias).</p>
<p>Ante los requerimientos y cuidados de la persona con discapacidad y las tareas de crianza, hay dificultad tanto en la definici&#x00F3;n (9 familias) como la flexibilizaci&#x00F3;n de roles (7 familias). Finalmente, las fortalezas de las familias en la muestra general se reiteran, encontrando como principal fortaleza la b&#x00FA;squeda de estrategias y la uni&#x00F3;n familiar (Ver <xref ref-type="table" rid="tabw-16-1970">tabla 16</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-16-1970">
<label>Tabla 16.</label>
<caption><title>Fortalezas familiares</title></caption>
<table id="tab-16-1970" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<col width="20%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="middle" align="left"><p>Fortalezas</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>Frecuencia</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>%</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>% v&#x00E1;lido</p></th>
<th valign="middle" align="center"><p>% acumulado</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Capacidad de resiliencia</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>13</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>6,7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>8,3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>8,3</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Capacidad de gratificaci&#x00F3;n</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>19</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>9,7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>12,1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>20,4</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Constancia y persistencia</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>24</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>12,3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>15,3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>35,7</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Optimizaci&#x00F3;n de recursos</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>17</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>8,7</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>10,8</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>46,5</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>B&#x00FA;squeda de estrategias</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>49</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>25,1</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>31,2</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>77,7</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Uni&#x00F3;n Familiar</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>35</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>17,9</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>22,3</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>100,0</p></td>
</tr>
</tbody>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left"><p>Total</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>157</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>80,5</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>100,0</p></td>
<td valign="middle" align="center"><p>&#x00A0;</p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
</table-wrap>
</sec>
</sec>
<sec id="sec-8-1970">
<title><bold>D<sc>iscusi&#x00F3;n y conclusiones</sc></bold></title>
<p>Desde los resultados obtenidos en el estudio se ratifican, en primer lugar, los cambios y el impacto que tiene en el n&#x00FA;cleo familiar la llegada de un ni&#x00F1;o o ni&#x00F1;a con discapacidad, lo cual exige de la familia niveles de maniobra, organizaci&#x00F3;n y b&#x00FA;squeda de oportunidades desde diversos sectores, que le permitan garantizar las condiciones para el desarrollo de todos sus miembros. Esto es reforzado por <xref ref-type="bibr" rid="ref-1-1970">Ana Mar&#x00ED;a Abad (2016)</xref>, quien menciona que la discapacidad no se constituye en un evento familiar negativo, sino en un proceso que implica y requiere nuevos cambios y configuraciones desde los v&#x00ED;nculos e interrelaciones que establezca la familia. La autora menciona de manera importante que:</p>
<disp-quote><p>La capacidad de reorganizaci&#x00F3;n interna de la familia de manera funcional es la que favorece la superaci&#x00F3;n de los obst&#x00E1;culos que surgen a raz&#x00F3;n de la discapacidad tales como barreras f&#x00ED;sicas, arquitect&#x00F3;nicas y socioculturales, y de este modo establecer acciones incluyentes que posibiliten el ejercicio de los derechos de todos sus miembros. (p. 60)</p></disp-quote>
<p>Respecto a la articulaci&#x00F3;n del trabajo con las familias de personas con discapacidad, se pueden resaltar de igual forma a Miguel &#x00C1;ngel <xref ref-type="bibr" rid="ref-29-1970">Verdugo y Alba Rodr&#x00ED;guez (2011)</xref>, quienes plantean un instrumento para mejorar la vivencia cotidiana de las familias y el trabajo de los profesionales, que son fundamentales para acompa&#x00F1;ar los momentos de crisis y transici&#x00F3;n, y as&#x00ED; favorecer la calidad de vida de las familias y de las personas con discapacidad.</p>
<p>Bajo este marco, en la investigaci&#x00F3;n se identifican cuatro l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n que pueden favorecer el proceso de ajuste, adaptaci&#x00F3;n y la b&#x00FA;squeda de oportunidades para el desarrollo familiar: 1) contexto de crianza; 2) creencias, visiones y concepciones sobre la discapacidad; 3) discapacidad, particularidades y requerimientos de apoyo; y 4) relaciones intrafamiliares. En estas l&#x00ED;neas, las familias participantes en la investigaci&#x00F3;n han situado los principales requerimientos de apoyo para el proceso de crianza de hijos con discapacidad.</p>
<p>Cada una de las l&#x00ED;neas y sus correspondientes categorizaciones y codificaciones, deja trazada una ruta de acci&#x00F3;n para el apoyo y fortalecimiento a las familias que cuentan en su n&#x00FA;cleo familiar con personas con discapacidad como garantes de derechos de cada uno de sus miembros, esto es y seguir&#x00E1; siendo compromiso de ley que requiere ser implementado y garantizado.</p>
<p>Al respecto, es importante mencionar que la inclusi&#x00F3;n de la familia, como tema prioritario de la agenda para la formulaci&#x00F3;n de pol&#x00ED;ticas p&#x00FA;blicas en Colombia y en Am&#x00E9;rica Latina, es reciente. <xref ref-type="bibr" rid="ref-9-1970">Ligia Galvis (2011)</xref> menciona que la familia es un agente pol&#x00ED;tico que puede ser interlocutor de la sociedad y del Estado, por lo tanto, al visibilizar desde esta investigaci&#x00F3;n las necesidades y requerimientos de apoyo en la crianza de las personas con discapacidad desde las voces de las familias, se les da lugar como agentes pol&#x00ED;ticos; y a las l&#x00ED;neas identificadas como ejercicio de interlocuci&#x00F3;n que aporta a las pol&#x00ED;ticas y lineamientos estatales. As&#x00ED;, la propuesta de l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n y las variables identificadas en cada una pueden ser articuladas a los criterios espec&#x00ED;ficos planteados por la pol&#x00ED;tica p&#x00FA;blica nacional de apoyo y fortalecimiento a familias (<xref ref-type="bibr" rid="ref-22-1970">Ministerio de Salud y Protecci&#x00F3;n Social, 2018</xref>), y las pol&#x00ED;ticas relacionadas con la garant&#x00ED;a de los derechos de las personas con discapacidad, para fortalecer la inclusi&#x00F3;n social (<xref ref-type="bibr" rid="ref-18-1970">Constituci&#x00F3;n Pol&#x00ED;tica de Colombia, 1991</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-21-1970">Ley 1361</xref>, <xref ref-type="bibr" rid="ref-21-1970">Ministerio de Salud y Protecci&#x00F3;n Social de Colombia, 2009</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-22-1970">Ministerio de Salud y Protecci&#x00F3;n Social de Colombia, 2018</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-16-1970">Organizaci&#x00F3;n de las Naciones Unidas para el Desarrollo [ONU], 2006</xref>; entre otras).</p>
<p>En el mismo sentido, Carmen &#x00C1;vila et al. (2011) presentan una reflexi&#x00F3;n sobre las pol&#x00ED;ticas p&#x00FA;blicas en discapacidad aclarando que &#x201C;los conceptos en discapacidad constituyen la base para comprender la importancia de la legitimaci&#x00F3;n de directrices emanadas, y reconocer la necesidad de participaci&#x00F3;n de los sujetos involucrados como parte del ejercicio de sus derechos&#x201D; (p. 457), desde all&#x00ED;, se hace una revisi&#x00F3;n de aspectos te&#x00F3;ricos y pr&#x00E1;cticos relacionados con pol&#x00ED;ticas p&#x00FA;blicas en discapacidad, y se visibiliza la importancia de la participaci&#x00F3;n para el ejercicio de los derechos de la persona con discapacidad. Este trabajo sustenta la importancia de generar acciones y directrices a partir de la voz de los protagonistas (personas con discapacidad y sus familias) como actores sociales protag&#x00F3;nicos.</p>
<p>Desde los hallazgos, las mayores dificultades encontradas, que se convierten en los principales puntos de atenci&#x00F3;n para la pol&#x00ED;tica p&#x00FA;blica y para los programas y proyectos que propenden por el apoyo y fortalecimiento a las familias, se centran en las dificultades que encuentran las familias de personas con discapacidad para establecer redes de apoyo efectivas que les permitan atender las necesidades y requerimientos de la persona con discapacidad y el acompa&#x00F1;amiento a la din&#x00E1;mica familiar.</p>
<p>Con frecuencia, la crianza de la persona con discapacidad est&#x00E1; relacionada con la carencia de recursos econ&#x00F3;micos para brindar posibilidades de tratamiento y acceso a diversos programas que se requieren para garantizar su desarrollo en todas las dimensiones (este es un punto constante en los casos, que, si bien, algunas familias hablan desde la adaptaci&#x00F3;n y resiliencia, debe ser abordado por los programas y proyectos en pol&#x00ED;tica p&#x00FA;blica que permitan mejorar las condiciones econ&#x00F3;micas de las familias de personas con discapacidad y de atenci&#x00F3;n profesional y educativa). De igual forma, la crianza del hijo con discapacidad est&#x00E1; tambi&#x00E9;n relacionada con la poca accesibilidad a programas de atenci&#x00F3;n m&#x00E9;dica y educativa. Es oportuno aqu&#x00ED; retomar nuevo a <xref ref-type="bibr" rid="ref-1-1970">Abad (2016)</xref> quien, en relaci&#x00F3;n con el desarrollo de las personas con discapacidad ratifica que:</p>
<disp-quote><p>La inequidad y las desigualdades sociales es lo que caracteriza a esta poblaci&#x00F3;n; por lo tanto, reclaman respuestas del Estado a nivel nacional, gubernamental y local que aporten al mejoramiento de su calidad de vida desde los principios de la inclusi&#x00F3;n, y desde programas centrados en las realidades de las familias, para la satisfacci&#x00F3;n de sus necesidades. (p. 60)</p></disp-quote>
<p>Adem&#x00E1;s de las condiciones particulares propias de la condici&#x00F3;n espec&#x00ED;fica de discapacidad, en las familias se identifican otras situaciones de vulnerabilidad, es decir, la familia cuenta en su n&#x00FA;cleo con una persona con discapacidad, mujer, o con preferencias sexuales diferentes, o la familia se encuentra en situaci&#x00F3;n de pobreza, desplazamiento, enfermedad, entre otros. Esto hace que sea necesario abordar la discapacidad desde el campo de la interseccionalidad.</p>
<p>Por otro lado, las l&#x00ED;neas de acci&#x00F3;n identificadas en el estudio se centran en el desarrollo de todos los miembros de la familia, lo cual supera el &#x00E9;nfasis poblacional para reconocer problemas y situaciones transversales a las din&#x00E1;micas familiares, esto es adem&#x00E1;s profundizado como tema de estudio relacionado con las din&#x00E1;micas y el funcionamiento familiar (v. <xref ref-type="bibr" rid="ref-7-1970">Femen&#x00ED;as y S&#x00E1;nchez, 2003</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-10-1970">Gau et al., 2008</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-13-1970">Morton, 2000</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-15-1970">Opperman y Alant, 2003</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-20-1970">Salcedo et al., 2012</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-23-1970">Sikora et al., 2013</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-27-1970">Tomeny et al, 2016</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-30-1970">Xue, et al., 2014</xref>; entre otros).</p>
<p>Es importante resaltar desde los resultados del estudio que, independientemente de las acciones reactivas de las familias y la naturaleza de las mismas, a nivel general, las familias cuentan con fortalezas y riquezas formadas y apropiadas a partir de la presencia del ni&#x00F1;o o ni&#x00F1;a con discapacidad, fortalezas como la optimizaci&#x00F3;n de recursos, la capacidad de resiliencia, la constancia y perseverancia, la capacidad de gratificaci&#x00F3;n, la flexibilidad de roles, la uni&#x00F3;n familiar, entre otras, que caracterizan a las familias convirti&#x00E9;ndose en herramientas importantes a reconocer y visibilizar para fortalecer al n&#x00FA;cleo familiar. Esto es sustentado adem&#x00E1;s por estudios que se centran en el an&#x00E1;lisis de los procesos de adaptaci&#x00F3;n y ajuste familiar, as&#x00ED; como la resiliencia y la fortaleza, en donde las estrategias de afrontamiento y el soporte social tienen un papel protag&#x00F3;nico en el fortalecimiento a las familias (<xref ref-type="bibr" rid="ref-2-1970">Ara&#x00FA;jo et al., 2016</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-3-1970">Arellano y Peralta, 2013</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-6-1970">C&#x00F3;rdoba et al., 2009</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-11-1970">Huerta y Rivera, 2017</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-14-1970">Ocampo y Vargas, 2018</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-19-1970">Roque y Acle, 2013</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-24-1970">Sola y S&#x00E1;nchez, 2017</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-25-1970">Suri&#x00E1;, 2013</xref>, <xref ref-type="bibr" rid="ref-26-1970">2014</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-28-1970">Tsibidaki y Tsamparli, 2017</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-31-1970">Z&#x00E1;rate, et al., 2014</xref>).</p>
<p>Finalmente, como hallazgo importante, se puede resaltar que hay campos generados por las din&#x00E1;micas de crianza que a&#x00FA;n no han sido discutidos ni seriamente estudiados y que merecen convertirse en mayor foco de debate e investigaci&#x00F3;n. Entre ellos se encuentran las situaciones ocasionadas por vulnerabilidad m&#x00FA;ltiple, los procesos de socializaci&#x00F3;n de g&#x00E9;nero y el manejo de la sexualidad en discapacidad (derecho a la procreaci&#x00F3;n y pr&#x00E1;cticas sanas del desarrollo de la sexualidad), y formas reactivas de actuaci&#x00F3;n de padres y miembros de la familia que se vuelven doblemente vulneradoras de derechos y atentan contra la construcci&#x00F3;n de procesos de autonom&#x00ED;a. Frente a estos temas es necesario a&#x00FA;n generar mayores debates y l&#x00ED;neas de investigaci&#x00F3;n.</p>
</sec>
</body>
<back>
<fn-group>
<fn fn-type="other" id="fn-1-1970"><label>1</label> <p>Las 195 historias de vida fueron recolectadas en la investigaci&#x00F3;n iniciada en 2011 y publicada por <xref ref-type="bibr" rid="ref-12-1970">Manjarr&#x00E9;s et al. (2013)</xref>. La riqueza de estas historias de vida, que referencian d&#x00E9;cadas en el proceso de crianza de personas con discapacidad en diversos contextos, ha permitido al grupo de investigaci&#x00F3;n (tambi&#x00E9;n autor de este art&#x00ED;culo) custodiar la informaci&#x00F3;n y retomarla con el fin de aclarar nueva informaci&#x00F3;n en el marco de los hallazgos que encuentra en las rutas investigativas.</p></fn>
</fn-group>
<ref-list>
<title><bold>R<sc>eferencias</sc></bold></title>
<ref id="ref-1-1970"><element-citation publication-type="journal"><person-group person-group-type="author"><name><surname>Abad-Salgado</surname> <given-names>Ana Mar&#x00ED;a</given-names></name></person-group> <year>2016</year> <article-title>Familia y discapacidad: consideraciones apreciativas desde la inclusi&#x00F3;n</article-title> <source>Revista Latinoamericana de Estudios de Familia</source> <volume>8</volume> <fpage>58</fpage><lpage>77</lpage> <pub-id pub-id-type="doi">10.17151/rlef.2016.8.5</pub-id></element-citation>
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