Saúde mental e qualidade de vida da família na luta contra o câncer infantojuvenil

Pâmela Belleboni; Priscila Goergen Brust-Renck

doi:10.5565/rev/qpsicologia.1936

Salud mental y calidad de vida familiar en la lucha contra el cáncer infantil

Autores/as

Pâmela Belleboni Universidade do Vale do Rio dos Sinos https://orcid.org/0000-0002-0821-0542
Priscila Goergen Brust-Renck Universidade do Vale do Rio dos Sinos https://orcid.org/0000-0001-9891-510X

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Resumen

O número de crianças e adolescentes com câncer ao redor do mundo aumenta a cada ano, afetando diretamente a qualidade de vida do paciente e da família. O objetivo do presente estudo foi compreender a relação entre sofrimento psicológico e qualidade de vida dos pais e cuidadores. Participaram do estudo 21 mães de crianças ou adolescentes que estão em tratamento de câncer, que responderam online questões sobre a histórica clínica dos filhos, o Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida 4.0 e a Escala de Depressão, Ansiedade, e Estresse - Versão Reduzida. Os resultados indicaram que quanto mais as crianças ou adolescentes apresentavam problemas sobre Aspetos Emocionais e Atividades Escolares da qualidade de vida, mais as mães sentiam sintomas de ansiedade e estresse. Este estudo vem demonstrar a importância de promover saúde mental das famílias, especialmente das mães, que geralmente assumem sozinhas o papel de lidar com as demandas do tratamento.

Palabras clave

Qualidade de vida, Saúde mental, Saúde da família, Saúde da criança

Citas

Andrade, Samkya F. O.; Alves, Railda F.; Melo, Myriam O. & Rodrigues, Maria J. (2014). Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças com câncer. Psicologia: Ciência e Profissão, 34, 1014-1031. https://doi.org/10.1590/1982-370002332013

Areia, Neide P.; Major, Sofia; Gaspar, Catarina & Relvas, Ana Paula (2017). Cuidados paliativos oncológicos em contexto de internamento e domiciliário: Necessidades, morbilidade psicológica e luto antecipatório nos familiares do doente terminal e impacto na qualidade de vida familiar. Psychologica, 2(60), 27-44. https://doi.org/10.14195/1647-8606_60-2_2

Barros, Lizandra F.; Santos, Carla J. D. O.; Moro, Talita N. P. & Jesus, Verônica M. F. (2017). Estudo de revisão da qualidade de vida e câncer infanto juvenil. Revista Rede de Cuidados em Saúde, 10(1), 1-13. http://publicacoes.unigranrio.edu.br/index.php/rcs/article/view/3125/2202

Batalha, Luís; Campos, Catarina; Santos, Susana; Crespo, Carla; Loureiro, Luís; Oliveira, Armando; Canavarro, Maria Cristina & Gonçalves, Ana Maria (2016). Validação da versão portuguesa (Portugal) do heterorrelato do PedsQLTM 3.0 Cancer Module. Portuguese Journal of Pediatrics, 47(1), 11-20. https://doi.org/10.25754/pjp.2016.8625

Brasiliense, Izabel C. S.; Ferreira, Eleonora A. P. & Duarte, Inaê B. (2016). Efeitos de um manual de instrução sobre o repertório de comportamentos de acompanhantes de crianças com câncer. Interação em Psicologia, 18(3), 251-261. https://doi.org/10.5380/psi.v18i3.30854

Castro, Elisa K. (2007). Psicologia pediátrica: a atenção à criança e ao adolescente com problemas de saúde. Psicologia: Ciência e Profissão, 27(3), 396-405. https://doi.org/10.1590/S1414-98932007000300003

Castro, Elisa K.; Peloso, Franciele C.; Vital, Luísa & Armiliato, Maria Júlia (2018). Crenças sobre o câncer infantil: percepção de sobreviventes e mães. Psicologia: Teoria e Prática, 20(2), 293-308. https://doi.org/10.5935/1980-6906/psicologia.v20n2p309-324

Giacomoni, Cláudia H. (2004). Bem-estar subjetivo: em busca da qualidade de vida. Temas em Psicologia, 12(1), 43-50. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-389X2004000100005&lng=pt&tlng=pt

Gupta, Vidya B.; Willert, Jennifer; Pian, Mark & Stein, Martin T. (2010). When disclosing a serious diagnosis to a minor conflicts with family values. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 31(3), S100-S102. https://doi.org/10.1097/DBP.0b013e31817996ab

Iamin, Solange R. S. & Zagonel, Ivete P. S. (2017). Estratégias de enfrentamento (coping) do adolescente com câncer. Psicologia Argumento, 29(67), 427-435. https://periodicos.pucpr.br/psicologiaargumento/article/view/20155

Instituto Nacional do Câncer (2020). Cancer infantojuvenil. https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/tipos/infantojuvenil

Klatchoian, Denise A.; Len, Claudio A.; Terreri, Maria Teresa R.; Silva, Marina; Itamoto, Caroline; Ciconelli, Rozana M.; Varni, James W. & Hilário, Maria Odete E. (2008). Qualidade de vida de crianças e adolescentes de São Paulo: Confiabilidade e validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. Jornal de Pediatria, 84(4), 308-315. https://doi.org/10.1590/S0021-75572008000400005

Kohlsdorf, Marina & Costa, Áderson. L., Jr (2018). Procedimento de intervenção aplicado a cuidadores e pacientes relacionado à comunicação em consultas de acompanhamento em câncer infantil. Interação em Psicologia, 22(3), 123-138. https://doi.org/10.5380/psi.v22i3.50913

Lovibond, Peter F. & Lovibond, Sydney H. (1995). The structure of negative emotional states: Comparison of the Depression Anxiety Stress Scales (DASS) with the Beck depression and anxiety inventories. Behaviour Research and Therapy, 33(3), 335-343. https://doi.org/10.1016/0005-7967(94)00075-u

Marciano, Renata C.; Soares, Cristina M. B.; Diniz, José S. S.; Lima, Eleonora M.; Silva, José M. P.; Canhestro, Monica R.; Oliveira, Andrea G.; Melo, Carla D.; Dias, Cristiane S.; Correa, Humberto & Oliveira, Eduardo A. (2010). Mental disorders and quality of life in pediatric patients with chronic kidney disease. Brazilian Journal of Nephrology, 32(3), 316-322. https://doi.org/10.1590/S0101-28002010000300014

Menezes, Catarina N. B.; Passareli, Paola M.; Drude, Fernanda S.; Santos, Manoel A. & Valle, Elizabeth R. M. (2007). Câncer infantil: Organização familiar e doença. Revista Mal-Estar e Subjetividade, 7(1), 191-210. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1518-61482007000100011&lng=pt&tlng=pt

Mensorio, Marinna S.; Kohlsdorf, Marina & Costa, Áderson L., Jr. (2009). Cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: Análise de estratégias de enfrentamento. Psicologia em Revista, 15(1), 158-176. https://doi.org/10.5752/P.1678-9563.2009v15n1p158

Ministério da Saúde (2016). Resolução 510/2016: diretrizes éticas para pesquisas em Ciências Humanas e Sociais. http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/Reso510.pdf

Naves, Juliana F. & Araújo, Tereza Cristina C. F. (2015). Qualidade de vida e bem-estar subjetivo de sobreviventes ao câncer ósseo: Percepção de sobreviventes e familiares. Interação em Psicologia, 19(3), 351-363. https://doi.org/10.5380/psi.v19i3.31075

Nóbrega, Kenya Idamara M. & Pereira, Carlos U. (2011). Qualidade de vida, ansiedade e depressão em cuidadores de criança com neoplasia cerebral. Psicologia: Teoria e Prática, 13(1), 48-61. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-36872011000100004

Noronha, Roberta D. B.; Nascimento, Maria Aparecida L.; Ferman, Sima Esther & Carmo, Sandra A. (2021). Qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer: Estudos que aplicaram o PedsQL 3.0 Cancer Module. Research, Society and Development, 10(8), e52710817570. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i8.17570

Nunes, Michelle D. R.; Nascimento, Lucila C.; Fernandes, Ananda Maria; Batalha, Luís; Campos, Catarina; Gonçalves, Ana; Leite, Ana Carolina A. B.; Alvarenga, Willyane A.; Lima, Regina A. G. & Jacob, Eufemia (2019). Pain, sleep patterns and health‐related quality of life in paediatric patients with cancer. European Journal of Cancer Care, 28(4), e13029. https://doi.org/10.1111/ecc.13029

Oliveira, Leidiane S. (2021). Câncer infantil: O impacto do diagnóstico para a criança e familiares. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, 7(5), 635-644. https://doi.org/10.51891/rease.v7i5.1223

Oliveira, Ana Carolina D. N.; José, Sabrina A. P.; Silva, Thiago P.; Silva, Glaucia C. L. & Nazareth, Isis V. (2021). A qualidade de vida de crianças durante o tratamento quimioterápico: uma revisão integrativa. Research, Society and Development, 10(11), e547101119946-e547101119946. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i11.19946

Ozono, Shuichi; Saeki, Toshinari; Mantani, Tomoyuki; Ogata, Akiko; Okamura, Hitoshi & Yamawaki, Shigeto (2007). Factors related to posttraumatic stress in adolescent survivors of childhood cancer and their parents. Supportive Care in Cancer, 15(3), 309-317. https://doi.org/10.1007/s00520-006-0139-1

Patias, Naiana D.; Machado, Wagner De Lara; Bandeira, Denise R. & Dell'Aglio, Débora D. (2016). Depression Anxiety and Stress Scale (DASS-21)-short form: Adaptação e validação para adolescentes brasileiros. Psico-USF, 21(3), 459-469. https://doi.org/10.1590/1413-82712016210302

Pereira, Lorena M. & Kohlsdorf, Marina (2014). Ansiedade, depressão e qualidade de vida de pais no tratamento da paralisia cerebral infantil. Interação em Psicologia, 18(1), 37-46. https://doi.org/10.5380/psi.v18i1.28823

Pimenta, Ricardo A.; Rodrigues, Luiz Alberto & Greguol, Márcia (2010). Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, 14(3), 1-10. https://periodicos.ufpb.br/index.php/rbcs/article/view/9687

Reynolds, John M.; Morton, Melinda J.; Garralda, M. Elena; Postlethwaite, Robert J. & Goh, Daryl (1993). Psychosocial adjustment of adult survivors of a paediatric dialysis and transplant programme. Archives of Disease in Childhood, 68(1), 104-110. https://doi.org/10.1136/adc.68.1.104

Rossato, Lucas; De La Fuente, Ana María U. & Scorsolini-Comin, Fábio (2021). Repercussões psicossociais do câncer na infância e na adolescência. Mudanças-Psicologia da Saúde, 29(2), 55-62. https://doi.org/10.15603/2176-1019/mud.v29n2p55-62

Rubira, Elizete A.; Marcon, Samira R.; Belasco, Angélica G. S.; Gaíva, Maria Aparecida M. & Espinosa, Mariano M. (2012). Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de criança e adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico. Acta Paulista de Enfermagem, 25(4), 567-573. https://doi.org/10.1590/S0103-21002012005000020

Sanches, Mariana V. P.; Nascimento, Lucila C. & Lima, Regina A. G. D. (2014). Crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos: Experiência de familiares. Revista Brasileira de Enfermagem, 67, 28-35. https://doi.org/10.5935/0034-7167.20140003

Santo, Elizete A. R. D. E.; Gaíva, Maria Aparecida M.; Espinosa, Mariano M.; Barbosa, Dulce A. & Belasco, Angélica G. S. (2011). Cuidando da criança com câncer: Avaliação da sobrecarga e qualidade de vida dos cuidadores. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 19(3), 515-522. https://doi.org/10.1590/S0104-11692011000300010

Soliday, Elizabeth; Kool, Elizabeth & Lande, Marc B. (2001). Family environment, child behavior, and medical indicators in children with kidney disease. Child Psychiatry and Human Development, 31(4), 279-295. https://doi.org/10.1023/a:1010282305881

Souza, Jaimeson A.; Campos, José Ytalo D. F. A.; Santos, Francisco T., Neto; Araújo, Mayara N. & Sousa, Milena N. A. (2021). Câncer infantil e impactos emocionais para a família: Uma revisão da literatura. Research, Society and Development, 10(10), e56101017931. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i10.17931

Steffen, Bárbara C. & Castoldi, Luciana (2006). Sobrevivendo à tempestade: A influência do tratamento oncológico de um filho na dinâmica conjugal. Psicologia: Ciência e Profissão, 26(3), 406-425. https://doi.org/10.1590/S1414-98932006000300006

Streisand, Randi; Kazak, Anne E. & Tercyak, Kenneth P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children's Health Care, 32(4), 245-256. https://doi.org/10.1207/S15326888CHC3204_1

Torres, María Victoria T. (1999). Estrés en la infancia: Su prevención y tratamiento. Narcea S. A. de Ediciones.

Varni, James W.; Seid, Michael & Kurtin, Paul S. (2001). PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Medical Care, 39(8), 800-812. https://doi.org/10.1097/00005650-200108000-00006

Varni, James W.; Seid, Michael & Rode, Cheryl A. (1999). The PedsQL™: Measurement model for the pediatric quality of life inventory. Medical Care, 37(2), 126-139. https://doi.org/10.1097/00005650-199902000-00003

Wechsler, Amanda M.; Bution, Denise C.; Galvão, Taís; Diniz, Jaqueline G. & Gabriel, Cristiane B. (2021). O papel mediador dos estilos parentais no ajustamento psicológico de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Interação em Psicologia, 25(2), 131-143. https://doi.org/10.5380/riep.v25i2.64920

Whitaker, Maria Carolina O.; Nascimento, Lucila C.; Bousso, Regina S. & Lima, Regina Aparecida G. D. (2013). A vida após o câncer infantojuvenil: Experiências dos sobreviventes. Revista Brasileira de Enfermagem, 66, 873-878. https://doi.org/10.1590/S0034-71672013000600010

WHOQOL Group (1995). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41(10). 1403-1409. https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k

Biografía del autor/a

Pâmela Belleboni, Universidade do Vale do Rio dos Sinos

Psicóloga, Universidade do Vale do Rio dos Sinos. Analista de Treinamento e Desenvolvimento, Hospital Moinhos de Vento. Psicoterapeuta, consultório particular.

Priscila Goergen Brust-Renck, Universidade do Vale do Rio dos Sinos

Psicóloga, Mestre Psicologia, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. Doutora, Psicologia do Desenvolvimento, Cornell University, USA. Pós-doutorado Análise do Processo Decisório, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Professora Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Universidade do Vale do Rio dos Sinos. Realiza pesquisas em tomada de decisão em saúde, prevenção e promoção de saúde.