O número de crianças e adolescentes com câncer ao redor do mundo aumenta a cada ano, interferindo diretamente na sua própria vida e de seus familiares (Instituto Nacional do Câncer, 2020). O câncer nessa idade é percebido como uma inversão da ordem natural dos acontecimentos da vida, uma vez que irá suscitar nos familiares a preocupação a respeito da morte precoce (Rossato et al., 2021). Em vista disso, todas as atividades são rompidas ou ficam em espera, desligando o sujeito do cotidiano e da rotina na qual estava acostumado, precisando viver o dia e não olhar para o futuro, e os familiares e/ou cuidadores acabam por vivenciar todos esses sentimentos negativos, que podem evoluir para sintomas psicopatológicos como depressão, ansiedade e estresse (Pereira e Kohlsdorf, 2014).

Durante o período de tratamento do câncer, a família da criança/adolescente também precisa passar por adaptações e reorganizações na sua estrutura, a fim de atender as necessidades do filho naquele momento (Menezes et al., 2007; Mensorio et al., 2009). As inúmeras mudanças e reorganizações da família para atender da melhor forma o filho doente provocam prejuízos na saúde mental, além de contribuírem para diminuição na qualidade de vida (Areia et al., 2017; Oliveira et al., 2021). De acordo com a Organização Mundial da Saúde, qualidade de vida é “a percepção do indivíduo de sua inserção na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (WHOQoL Group, 1995, p. 1403).

Refletindo referente a importância do papel dos familiares e/ou cuidadores no acompanhamento das etapas que o filho doente irá passar, o presente trabalho visou compreender os sintomas psicopatológicos dos familiares e/ou cuidadores de crianças e/ou adolescentes em tratamento de câncer, bem como entender a relação desses sintomas com a qualidade de vida dos filhos.

As experiências das participantes que cuidam de filhos crianças e/ou adolescentes com câncer afetam diretamente a sua saúde mental, bem como aspectos profissionais e pessoais de suas vidas. Em relação ao trabalho no momento da pesquisa, os dados indicaram que 38,1% não estavam trabalhando, 84,6% realizavamtrabalho presencial, 15,4% realizavamtrabalho remoto, e 7,7% estavam em situação de trabalho híbrido. No entanto, quando a criança ou adolescente foi diagnosticado com câncer, apenas quatro mães (19%) conseguiram conciliar o tratamento com seu trabalho, as demais precisaram parar de trabalhar. Por exemplo, uma mãe indicou que pegou licença saúde no trabalho, pois “foi muito complicado aceitar a doença de um filho e ficar longe do outro filho”, e outras se afastaram temporariamente do trabalho. Em outro caso, uma mãe indicou que pediu demissão para poder “ficar o tempo todo” com a criança, e outra porque queria “se dedicar totalmente aos cuidados”. A justificativa ao parar de trabalhar foi “a rotina é intensa no hospital tanto físico quanto psicológico” para uma mãe e “tive várias faltas para poder estar sempre presente ao lado do meu filho nas consultas, exames e procedimentos que são muitos e difíceis” para outra mãe.

Em relação à situação conjugal, quatro participantes (19%) relataram pensar em divórcio durante o tratamento, e três se divorciaram — das quais apenas um foi em função do tratamento, para o qual a mãe relatou “achei melhor ficar sozinha naquele momento”. As demais participantes relataram que seu relacionamento ficou “mais unido do que já era” e que a “prioridade sempre foi nosso filho”. Em torno de 71% das participantes relatou que conseguiu dividir as tarefas da casa durante o tratamento, com o marido assumindo responsabilidade pelos outros filhos e/ou cuidando da casa, quando a mãe “ficava direto no hospital”, e os maridos dividiam o cuidado do filho no final de semana. As participantes tiveram ajuda de outros membros da família (i.e., mãe, sogra, outros filhos) em apenas três casos (14,3%). Algumas participantes 66,7% procuraram ajuda profissional para lidar emocionalmente com a doença do filho e nova organização familiar, tanto individualmente (52,4%) como com marido (9,5%) ou grupo (4,8%). Os principais motivos da busca foram devido a presença de sintomas de ansiedade, estresse, e/ou depressão devido à doença (56,3%) ou para lidar melhor com a doença (31,3%).

Os resultados da avaliação quantitativa (ver Tabela 1) indicaram que os níveis de qualidade de vida das crianças e adolescentes estavam no terceiro quartil (entre 50 e 75) com maior qualidade de vida relativa a problemas relacionados aos Aspetos Sociais (e.g., convivência com outras crianças e adolescentes) e Capacidade Física (e.g., pouca energia). Ou seja, as mães indicaram que seus filhos não sofriam com tantos problemas nessas duas áreas, mantendo relacionamentos com amigos e conseguindo realizar atividades do dia a dia.

Em relação à qualidade de vida no que se refere a Atividade Escolar, observou-se maior variabilidade na percepção de problemas como prestar atenção e acompanhar os trabalhos. Essa variabilidade parece estar associada à idade dos filhos (no presente estudo, entre 3 e 16 anos), uma vez que as atividades escolares variam em termos de dificuldades de acordo com a série em que a criança se encontra. Essa hipótese foi avaliada por meio de uma correlação bivariada que indicou essa tendência de associação [r(21) = -0,39, p = 0,080] entre idade da criança e qualidade de vida sobre Atividade Escolar.

Adicionalmente, os participantes apresentaram baixos níveis de sintomas psicopatológicos referentes a depressão, ansiedade, e estresse, com predominância de estresse. Apesar disso, observamos diversas relações significativas (ver Tabela 2) entre problemas na qualidade de vida dos filhos e os sintomas de depressão, ansiedade, e estresse da família durante o tratamento de câncer. Ressalta-se o fato que maiores sintomas de ansiedade e estresse foram associados à menor qualidade de vida referente a Aspetos Emocionais e Atividade Escolar. Houve uma tendência de associação entre aumento de sintomas de ansiedade com menor qualidade de vida em termos de Capacidade Física.

A família de pacientes em tratamento de câncer infantojuvenil passa por diversas dificuldades durante o tratamento. Os resultados do presente estudo atenderam o objetivo de investigar a relação entre sintomas psicopatológicos dos pais/cuidadores com a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer. Os achados estão alinhados com estudos anteriores que indicam sofrimento mental enfrentado pela família frente ao diagnóstico e os problemas na qualidade de vida do filho (e.g., Sanches et al., 2014). Mais especificamente, é possível observar que os problemas na qualidade de vida da criança ou adolescente em tratamento de câncer está afetada, principalmente no que confere estresse e ansiedade aos familiares atrelados a esse período.

Da análise dos resultados verifica-se também que os familiares de pacientes com câncer infantojuvenil parecem reportar prejuízos psicopatológicos associados aos problemas de qualidade de vida das crianças. Esse resultado é consistente com a literatura que aponta uma ligação entre os níveis de estresse elevado dos familiares e/ou cuidadores durante todo o tratamento do filho, juntamente com descompasso emocional (Gupta et al., 2010; Ozono et al., 2007; Steffen e Castoldi, 2006; Streisand et al., 2003).

Ao revisitarmos a literatura prévia referente a questões de estresse das famílias com filhos em tratamento de câncer e suas possíveis causas, María Victoria Torres (1999) aborda que a presença de doença crônica infantojuvenil é um complexo fato estressante, pois soma-se os remédios, as restrições nas atividades diárias, as hospitalizações, as vivências de dor, entre outros. Os níveis de qualidade de vida identificados na presente amostra também foram consistentes com a literatura (e.g., Noronha et al., 2021; Nunes et al., 2019). Segundo Elisa Castro (2007), a repetição de hospitalizações e experiências médicas estressantes prejudicam o desenvolvimento cognitivo, emocional, físico, e social da criança/adolescente.

Apesar dos dados descritivos em geral indicarem adequado manejo de problemas de qualidade de vida das famílias, cabe ressaltar que as mães que responderam o questionário parecem fazer parte de uma família estruturada. No entanto, a não participação dos pais ou outros cuidadores na pesquisa voluntária pode estar relacionada ao adoecimento do sistema familiar, que depende principalmente das mães. Estudos futuros devem explorar a participação paterna ou de outros cuidadores na atenção ao filho com câncer para entender o papel deles na saúde mental e qualidade de vida da família, tanto no que tange à relação dos familiares com os filhos, como para o casal.

Recomenda-se também investigar qualidade de vida de crianças ou adolescentes com mães e pais com outros níveis de relacionamentos conjugais, e inclusive identificar a percepção de pais ou outros cuidadores a respeito desta qualidade de vida. O presente estudo indicou que os sintomas psicopatológicos estavam relacionados a pouco tempo de tratamento (i.e., a maioria dos pacientes estava em tratamento entre 1 e 3 anos), o que está em linha com estudos anteriores que detalham que quanto maior o tempo de tratamento, mais sofrimento emocional são apresentados pela família (Brasiliense et al., 2014). Também não foram observados sentimentos e problemas na percepção de familiares de crianças e adolescentes sobreviventes ou em luto, que são dois grupos de familiares que experimentam maior prejuízo emocional (Naves e Araújo, 2015).

O estudo aponta dados relevantes referente as questões de qualidade de vida da criança e sintomas psicopatológicos dos familiares após o diagnóstico de crianças ou adolescentes com câncer. Os níveis consideráveis de ansiedade e estresse observados geram prejuízos como um todo na qualidade de vida da família nesse momento, não apenas na criança. Por isso, é importante que os familiares e/ou cuidadores possam enfrentar essa realidade desde o início, e refletir que durante o caminho percorrido haverá perdas, separações, frustrações e mudanças. Tais mudanças na vida da criança, do adolescente e consequentemente, na vida da família, reverberam diretamente em sentimentos difíceis acerca de todo esse período de tratamento do câncer (Castro, 2007; Oliveira et al., 2021).

O cuidador principal (geralmente a mulher) assume o papel de lidar com as demandas do tratamento com total responsabilidade e exclusividade, recebendo pouco apoio social. A família como um todo sofre desequilíbrio financeiro e social gerado pelas demandas da hospitalização (Barros et al., 2017). Os prejuízos psíquicos são maiores e mais intensos do que os físicos para os familiares, especialmente quando há abandono das atividades de rotina que antecedem o tratamento, como estudos, atividades profissionais e de lazer do cuidador (Nóbrega e Pereira, 2011; Pimenta et al., 2010). Abrir mão dessas atividades requer renunciar a comportamentos que influenciam a saúde mental e qualidade de vida. Embora seja necessário indicar um possível viés de relato na presente pesquisa, que contou apenas com a percepção das mães sobre a qualidade de vida dos filhos.

Além de reverberar em diversos sentimentos, é esperado que nesse momento a família precise passar por adaptações e reorganizações na sua estrutura, a fim de atender as necessidades do filho naquele momento. Como resultado dos prejuízos na saúde mental e problemas de qualidade de vida, se faz necessário encontrar formas que auxiliem a família a lidar com a doença e suas consequências. Os dados analisados suscitam que o adoecer do filho reverbera em diversas reações emocionais intensas, como estresse, ansiedade, depressão, baixa qualidade de vida etc., fazendo-se necessário o acompanhamento com um profissional da psicologia a fim de minimizar tais impactos e consequentemente proporcionar espaço para que possam elaborar o sofrimento vivenciado nas situações que permeiam o processo de tratamento oncológico (Iamin e Zagonel, 2017). Também se faz importante a rede de apoio, principalmente do companheiro e da família durante o período de tratamento, bem como a organização das divisões das tarefas e suporte emocional.

As mães cuidadoras oferecem suporte emocional para os filhos, mas deixam de receber apoio para elas mesmos em sua necessidade de enfrentar, compreender, e compartilhar seu sofrimento (Barros et al., 2017). Elas enfrentam mudanças no âmbito pessoal, profissional, e familiar durante o adoecimento dos filhos, com repercussões ainda maiores para a sua saúde mental. Nesse quesito, uma limitação do presente estudo está nos instrumentos de medida de auto e heterorrelato serem apresentados após o diagnóstico, que nos impede afirmar que os sentimentos eram diferentes antes do diagnóstico dos filhos (Kohlsdorf e Costa, 2018).