A intersecção entre sarcoma de Kaposi e aids: Estigmas e o compartilhamento dos diagnósticos com a rede social

Maurício Amaral de Amaral; Débora Melo da Silva Brito; Jacqueline  Isaac Machado Brigagao

doi:10.5565/rev/qpsicologia.2294

The Intersection Between Kaposi’s Sarcoma and AIDS: Stigmas and Sharing Diagnoses with Social Network

Authors

Maurício Amaral de Amaral Universidade Federal do Pará https://orcid.org/0000-0001-6049-8507
Débora Melo da Silva Brito Universidade Federal do Pará https://orcid.org/0009-0003-3542-8584
Jacqueline Isaac Machado Brigagao Universidade de São Paulo https://orcid.org/0000-0002-5566-8839

Abstract

This research aims to study the discursive practices of people living with AIDS and Kaposi's Sarcoma (KS) regarding these diagnoses and the strategies for sharing these with the social network. This is a qualitative, exploratory-descriptive research, guided by social constructionism. Semi-structured interviews were conducted with 5 participants, 4 cis men, and 1 trans woman. The interviews were recorded, transcribed, and subjected to discursive analysis. The results indicate the presence of long-term repertoires that associate HIV and AIDS with death, homosexuality, shame, and guilt and suggest that people living with HIV face multiple stigmas. The HIV diagnosis is only shared with people close to us and an attempt is made to maintain confidentiality within the wider social network. KS is shared by denominations such as skin cancer, stomach cancer, or lymphoma. It is concluded that external interventions to combat stigma are fundamental in tackling the HIV and AIDS epidemic.

Keywords

Kaposi’s sarcoma, AIDS, HIV, Social psychology

References

Addula, Dhivya; Das, Chandan J., & Kundra, Vikas. (2021). Imaging of Kaposi sarcoma. Abdominal Radiology, 46(11), 5297–5306. https://doi.org/10.1007/s00261-021-03205-6

Borges, Raul E. A.; Silva, Mercês D. F. D. S., & Melo, Lucas P. D. (2017). “Mas não tive coragem de contar”: A revelação da condição sorológica na experiência amorosa de pessoas que vivem com HIV. Saúde e Sociedade, 26, 664–675. https://doi.org/10.1590/S0104-12902017170311

Cesarman, Ethel; Damania, Blossom; Krown, Susan E.; Martin, Jeffrey; Bower, Mark, & Whitby, Denise. (2019). Kaposi sarcoma. Nature Reviews Disease Primers, 31(5), 1–9. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0060-9

de Andrade, Séfora L. E.; Moreira Freire, Maria E.; Collet, Neusa; Brandão, Gisete C. G.; Souza, Maria H. do N., & Nogueira, Jordana de A. (2022). Structure of social networks of people living with HIV and AIDS. Revista da Escola De Enfermagem Da USP, 56, e20210525. https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0525

Fonseca, Luciana K. D. S.; Santos, José V. D. O.; Araújo, Ludgleydson F. D., & Sampaio, Alice V. F. C. (2020). Análise da estigmatização no contexto do HIV/AIDS: Concepções de pessoas que vivem com HIV/AIDS. Gerais: Revista Interinstitucional de Psicologia, 13(2), 1–15. https://doi.org/10.36298/gerais202013e14757

Goffman, Erving. (1988). Estigma: notas sobre a manipulação da identidade. Editora LTC.

Grabar, Sophie, & Costagliola, Dominique. (2021). Epidemiology of Kaposi’s sarcoma. Cancers, 13(22), 5692. https://doi.org/10.3390/cancers13225692

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). (2025). Censo Demográfico 2022: unidades de conservação - principais características das pessoas residentes e dos domicílios, por recortes territoriais e grupos populacionais específicos - resultados do universo.

Jacinto, Paulo A., & Ribeiro, Eduardo P. (2015). Crescimento e envelhecimento populacional brasileiro: Menos trabalhadores e trabalhadores mais produtivos? Pesquisa e Planejamento Econômico, 45(2), 177–217. https://repositorio.ipea.gov.br/bitstream/11058/5233/1/PPE_v45_n02_Crescimento.pdf

Jaroszewski, Vivian G., & Kijner, Lígia C. (2017). A revelação diagnóstica aos parceiros afetivo-sexuais por pessoas que vivem com HIV/AIDS: Trabalhando com a dúvida e o segredo. Boletim da Saúde, 26(1), 75–83. https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-1122761

Meneghin, Paolo. (1996). Entre o medo da contaminação pelo HIV e as representações simbólicas da AIDS: O espectro do desespero contemporâneo. Revista Da Escola De Enfermagem Da USP, 30(3), 399–415. https://doi.org/10.1590/S0080-62341996000300005

Ministério da Saúde – Brasil. (2003). Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. Critérios de definição de casos de aids em adultos e crianças. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/criterios_definicao_AIDS_adultos_criancas.pdf

Ministério da Saúde – Brasil. (2017). Prevenção Combinada do HIV/Bases conceituais para profissionais, trabalhadores(as) e gestores(as) de saúde/Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em saúde, Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das Infecções Sexualmente Transmissíveis, do HIV/Aids e das Hepatites Virais. https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/publicacoes/2017/prevencao_combinada_-_bases_conceituais_web.pdf/view

Ministério da Saúde – Brasil. (2022). Transmissão [Página da web]. https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/aids-hiv/transmissao-da-aids-hiv

Ministério da Saúde – Brasil. (2023). Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente. Departamento de HIV, Aids, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis. Boletim Epidemiológico. Brasília: Ministério da Saúde, número especial. https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/boletins-epidemiologicos/2023/hiv-aids/boletim-epidemiologico-hiv-e-aids-2023.pdf/view

Mori, Valéria D., & Rey, Fernando L. G. (2011). Reflexões sobre o social e o individual na experiência do câncer. Psicologia & Sociedade, 23(spe), 99–108. https://doi.org/10.1590/S010271822011000400013

Muniz, Carolina G., & Brito, Claudia. (2023). O que representa o diagnóstico de HIV/Aids após quatro décadas de epidemia? Saúde em Debate, 46, 1093–1106. https://doi.org/10.1590/01031104202213510

Niu, Lu; Luo, Dan; Liu, Ying; Silenzio, Vincent M., & Xiao, Shuiyuan. (2016). The mental health of people living with HIV in China, 1998–2014: A systematic review. PloS One, 11(4), e0153489. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0153489

Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS). (2020). Novos casos de infecção por HIV aumentaram mais de 20% na América Latina na última década. https://www.paho.org/pt/noticias/30-11-2020-novos-casos-infeccao-por-hiv-aumentaram-mais-20-na-america-latina-na-ultima#:~:text=Avan%C3%A7os%20contra%20o%20HIV%2Faids&text=A%20porcentagem%20de%20crian%C3%A7as%20nascidas,2010%20para%2060%25%20em%202019

Parker, Richard, & Aggleton, Peter. (2021). Estigma, discriminação e AIDS (2°. Ed.). Associação Brasileira Interdisciplinas de Aids – ABIA.

Pires, Carla A. A.; Noronha, Marcos A. N.; Monteiro, Julius C. M. S.; Costa, Albert L. C. da, & Abreu Júnior, José M. de C. (2018). Kaposi’s sarcoma in persons living with HIV/AIDS: A case series in a tertiary referral hospital. Anais Brasileiros De Dermatologia, 93(4), 524–528. https://doi.org/10.1590/abd1806-4841.20186978

Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos e revoga as Resoluções CNS nos. 196/96, 303/2000 e 404/2008. https://conselho.saude.gov.br/ultimas_noticias/2013/06_jun_14_publicada_resolucao.html

Resolução n° 510, de 07 de abril de 2016. Normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais. https://conselho.saude.gov.br/images/comissoes/conep/documentos/NORMAS-RESOLUCOES/Resoluo_n_510_-_2016_-_Cincias_Humanas_e_Sociais.pdf

Santos, Vanessa da F.; Pedrosa, Samyla C.; Aquino, Priscila de S.; Lima, Ivana C. V. de; Cunha, Gilmara H. da, & Galvão, Marli T. G. (2018). Social support of people with HIV/AIDS: The social determinants of health model. Revista Brasileira De Enfermagem, 71, 625–630. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0346

Silva, Leonara M. S. da, & Tavares, Jeane S. C. (2015). The family’s role as a support network for people living with HIV/AIDS: A review of Brazilian research into the theme. Ciência & Saúde Coletiva, 20(4), 1109–1118. https://doi.org/10.1590/1413-81232015204.17932013

Silva, Neide E. K. e., & Ayres, José R. de C. M. (2009). Estratégias para comunicação de diagnóstico de HIV a parceiros sexuais e práticas de saúde. Cadernos de Saúde Pública, 25(8), 1797–1806. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2009000800016

Sontag, Susan. (1978/2007). Doença como metáfora, AIDS e suas metáforas. Companhia das Letras.

Spink, Mary J. (2010). Psicologia social e saúde: Práticas, saberes e sentidos (7. ed). Vozes.

Unaids. (2019). Sumário executivo-Índice de estigma em relação às pessoas vivendo com HIV. AIDS-Brasil. https://unaids.org.br/wp-content/uploads/2019/12/2019_12_06_Exec_sum_Stigma_Index-2.pdf

Author Biographies

Maurício Amaral de Amaral, Universidade Federal do Pará

Psicólogo e mestrando pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia – Universidade Federal do Pará.

Débora Melo da Silva Brito, Universidade Federal do Pará

Psicóloga hospitalar e doutoranda pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia – Universidade Federal do Pará.

Jacqueline Isaac Machado Brigagao, Universidade de São Paulo

Profa. Dra. pela Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo e orientadora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia – Universidade Federal do Pará.