Participaram da pesquisa cinco colaboradores, sendo quatro homens cis e uma mulher trans. Os dados pessoais de cada um deles estão descritos na Tabela 1.

Quatro participantes eram residentes do município de Belém no momento das entrevistas, enquanto um (Dimitri) residia em um município do interior do estado. Apenas Dimitri exercia uma atividade laboral no momento; os demais estavam afastados de suas atividades em razão do adoecimento, sendo que Alexandre e Lipe relataram receber benefício do Instituto Nacional do Seguro Social por incapacidade temporária. Os participantes Dimitri, Reis e Lipe afirmaram ter relacionamento estável e se consideraram homossexuais, enquanto Fênix declarou-se transgênero heterossexual.

A associação do HIV com a ideia de morte apareceu em diversas falas da(os) colaboradora(es): “Que nós pensava naquela época que o HIV era uma doença que tu tinha e não tinha muito tempo de vida. Tu partia logo” (Alexandre, entrevista pessoal, agosto de 2023). E, de modo semelhante, Dimitri expressou: “E eu fiz o teste, eu fiz dois ou três teste, e deu positivo. Em 2001, né? Foi um baque, porque naquela época ainda existia a ideia de quem tem HIV vai morrer logo” (Dimitri, entrevista pessoal, agosto de 2023). Outro colaborador também disse que, ao descobrir o diagnóstico, não tinha conhecimento sobre o tratamento e fez uma associação análoga: “Era… Que eu ia morrer. Que não tinha remédio. Na minha cabeça ficava mil grau” (Reis, entrevista pessoal, setembro de 2023).

Essa associação entre a infecção pelo HIV e a morte tem origem nos repertórios discursivos utilizados no início da epidemia, que criaram o estigma de que a contaminação pelo vírus era uma sentença de morte. Essa associação é anterior ao surgimento dos tratamentos antirretrovirais modernos. Como aponta Susan Sontag (1978/2007), a genealogia da metaforização da aids é dupla, associada a uma invasão como o câncer, mas também a uma doença que progride em fases temporais e culmina na morte. A metáfora do HIV e aids como morte iminente ainda está presente no imaginário social como um processo de estigmatização atual (Muniz e Brito, 2023).

Observa-se uma reelaboração parcial dessa associação, possivelmente influenciada pelos esforços de profissionais de saúde e ativistas e por ações programáticas. Colaboradores expressam uma mudança de perspectiva em relação ao HIV, destacando a eficácia do tratamento: “bem, eu penso assim… Que o HIV é uma doença mortal? É. Mas, se você cuidar, se cuidar, você vive muito” (Alexandre, entrevista pessoal, agosto de 2023). “Porque eu pensava que o HIV era uma doença que matava logo. Mas depois eu me acostumei com a medicação e levei a vida normal mesmo” (Reis, entrevista pessoal, setembro de 2023).

É importante ressaltar que há hoje uma série de tratamentos e medicamentos que possibilitam uma melhor qualidade de vida para as pessoas que vivem com HIV. A terapia antirretroviral (TARV), por exemplo, transformou os modos de lidar com o HIV. Um dos colaboradores afirmou:

Essa terapia melhorou muito a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV. O Ministério da Saúde afirma que o uso adequado e imediato da TARV possibilita a esses indivíduos uma vida sem o desenvolvimento de aids, incluindo a intransmissibilidade do vírus quando a carga viral é considerada indetectável (Ministério da Saúde – Brasil, 2017).

O diagnóstico de SK é descrito como um novo evento causador de repercussões emocionais e sofrimento psíquico. Fênix, por exemplo, ciente do diagnóstico de HIV por quatro anos, enfrentou ansiedade e depressão ao ser diagnosticada com SK, devido aos sintomas do adoecimento. Ela destacou as dificuldades desse período:

A idade da(os) colaboradora(es) de nossa pesquisa variou entre 26 e 55 anos, ou seja, todos estavam em idade produtiva (Jacinto e Ribeiro, 2015). Desse modo, a necessidade de afastamento do trabalho teve repercussões em sua identidade e ampliou o sofrimento psíquico. Alexandre, por exemplo, ao longo da entrevista, diz que se sente uma pessoa inválida em razão de não exercer mais sua profissão de pintor:

De modo semelhante, Fênix também relata que o afastamento do trabalho foi vivido com sofrimento: “Complicado. Pelo fato de que fazer cabelo, para mim, sempre foi uma terapia muito boa, né? Desestressante. E muitas outras coisas. Muitos fatores bons. Foi complicado. Foi difícil” (Fênix, entrevista pessoal, agosto de 2023). O trabalho pode ter um papel central na identidade das pessoas e desempenhar um fator importante na sua qualidade de vida. Valéria D. Mori e Fernando L. G. Rey (2011) apontam que o trabalho pode assumir não somente um significado financeiro, mas uma função existencial, que expressa um posicionamento ativo frente à vida e ao adoecimento por câncer.

O diagnóstico de SK fez com que alguns dos colaboradores revivessem sentimentos experienciados quando receberam o diagnóstico de HIV:

Nas falas da(os) colaboradora(es), percebe-se como os repertórios acerca do HIV e do câncer se intersecionam no sentido de associação do SK com a morte. Nesse sentido, é importante lembrar que o SK é um tipo de câncer e que há uma longa história de associação da morte com essa doença. Susan Sontag, ao discutir esses sentidos, afirma que há também uma dimensão punitiva nos modos como falamos sobre essa doença:

Para a(os) colaboradora(es) da pesquisa, o aparecimento do sarcoma também indica que ela(es) terão que encarar novos desafios para manter-se vivos.

É importante ressaltar que, nesta pesquisa, três colaboradores receberam o diagnóstico de SK alguns anos após terem sido diagnosticados com o HIV, enquanto dois o souberam no mesmo ano, ou seja, tiveram que enfrentar uma doença oportunista quase ao mesmo tempo que lidavam com a descoberta do HIV. Um estudo transversal de série de casos realizado no hospital estudado analisou dados de pacientes internados no período de 2004 a 2015, a fim de identificar a epidemiologia e características clínicas de pessoas que viviam com HIV, aids e SK. O estudo identificou 51 pacientes diagnosticados com SK associados ao HIV. Em relação às características clínicas, observou-se que 58,8% tinham menos de seis meses de diagnóstico de HIV (Pires et al., 2018). Esse estudo e os resultados da nossa pesquisa nos fazem hipotetizar que os serviços de diagnóstico e prevenção de Belém podem estar enfrentando dificuldades de identificar precocemente os casos de HIV.

O compartilhamento do diagnóstico de HIV tem alguns pontos comuns entre a(os) colaboradora(es). Ao longo das entrevistas, nota-se que ela(es) revelaram o status sorológico a familiares, companheiros e/ou amigos. É preciso destacar, contudo, que esse compartilhamento ocorre de forma singular a cada participante, considerando-se cada contexto familiar, história de vida e forma como o diagnóstico foi feito.

O núcleo familiar surge como principal confidente dos colaboradores. Todavia, a forma e a motivação para o compartilhamento ocorreram por três razões: medo de infectar os outros; a relação de intimidade e de convivência tornaria evidente a presença da doença; e necessidade de apoio emocional.

No discurso de Alexandre, fica evidente que ele temia infectar as pessoas de sua família:

Para esse colaborador, o sentimento de receio da transmissibilidade da infecção não é algo novo; está ancorado em repertórios do tempo longo, do tipo “é uma doença altamente contagiosa”, que, apesar de todas as ações e campanhas de saúde, ainda continuam circulando na sociedade. No início da epidemia de HIV e aids, havia um terror em relação às formas de transmissão, impulsionado principalmente por mitos sobre como ocorria a infecção. Como observado em estudos como o de Paolo Meneghin (1996), havia uma falsa ideia de transmissão apenas pela proximidade de pessoas que viviam com HIV — que persistem, apesar de os estudos científicos terem determinado há mais de trinta anos que a transmissão de HIV ocorre por meio de relações sexuais sem preservativo, compartilhamento de seringa, transfusão de sangue contaminado, instrumentos perfurocortantes não esterilizados e de mãe para filho durante gravidez, parto ou aleitamento (Ministério da Saúde – Brasil, 2022). O depoimento de Alexandre indica que esses repertórios equivocados sobre as formas de contaminação ainda circulam na nossa sociedade.

Outra dimensão que apareceu nos discursos foi a necessidade de compartilhar a notícia com a(o) companheira(o), já que as relações cotidianas tornam impossível não revelar o diagnóstico: “Para o meu companheiro, porque eu convivo com ele, né? Seria muito impossível… Como é lesão no pé, tinha dias que eu acordava e doía um pouquinho. Então, assim, eu comecei a perceber que não tinha como [não contar]”. (Dimitri, entrevista pessoal, agosto de 2023).

Santos et al. (2018) discutem que o compartilhamento com o(a) companheiro(a) também tem a função de apoio social, sendo importante para a promoção do bem-estar social, a qualidade de vida e até mesmo o suporte em questões relativas ao tratamento. Em nossa pesquisa, a busca por suporte emocional também apareceu como uma das motivações para compartilhar o diagnóstico. E a escolha das pessoas foi pautada pela relação de confiança, como nos conta Fênix: “Foi que eu tinha muita confiança nos meus pais. A única confiança que eu tinha nesse mundo era eles” (Fênix, entrevista pessoal, agosto de 2023).

O diagnóstico provoca um sentimento de vulnerabilidade e uma necessidade de compartilhar e conversar com pessoas próximas que possam ser suporte afetivo, bem como auxiliar na compreensão do que está ocorrendo:

O apoio social contribui para o enfrentamento do HIV ao amenizar as consequências negativas e estressoras do diagnóstico (Silva e Tavares, 2015). A escolha em revelar o diagnóstico com familiares é consonante com os resultados da pesquisa de Séfora de Andrade et al. (2022), que observaram que o compartilhamento ocorreu com mãe, pai, filhos, irmãos, companheiro(a) e amigos próximos. Isso, porém, não parece ser uma regra, pois as famílias são muito diferentes, e para algumas pessoas os principais confidentes são os amigos.

Dois dos participantes compartilharam o diagnóstico somente com o companheiro e com amigos, e estes, de certo modo, assumiram um papel de suporte não somente afetivo, mas de acompanhamento nas consultas e tratamentos:

Ao contrário do vírus do HIV, que é detectado somente em exames de sangue, o sarcoma de Kaposi tem sintomas que são visíveis e requerem tratamento. Os sinais e sintomas da doença têm o potencial de tornar a pessoa “desacreditada”, o que de certo modo facilita os processos de estigmatização, como afirma Goffman (1988). Provavelmente com receio dos estigmas, a(os) colaboradora(es) nomeiam seus sintomas de câncer para a rede social mais ampla, mas não utilizam a terminologia sarcoma de Kaposi. Eles buscam desvincular os sintomas da doença do HIV e da aids. Fênix revela que conhecidos e amigos não próximos também sabem que ela realiza um tratamento oncológico, mas que não conhecem o diagnóstico exato. “Muitas pessoas sabem e não sabem. Sabem que eu tô doente. Sabe que eu tô passando por uma dificuldade de saúde, mas não sabem o verdadeiro problema. A dificuldade. Eu não posso deixar de exibir isso” (Fênix, entrevista pessoal, agosto de 2023).

Dimitri, por sua vez, contou a colegas e conhecidos que possui um câncer e realiza um tratamento oncológico. Contudo, quando questionado sobre o que ou como compartilha, ele expressa que tem um “linfoma”:

Assim, a escolha pela omissão do diagnóstico do sarcoma de Kaposi de HIV, e consequentemente do HIV, parece ser uma estratégia de autoproteção e um modo de evitar possíveis situações de discriminação em contextos familiares ou sociais. Nesse sentido, Luciana Fonseca et al. (2020) pontuam que o “não compartilhamento da condição de HIV/AIDS é uma estratégia de defesa” (p. 11), tendo em vista que aqueles que compartilharam sua enfermidade tiveram experiências de preconceito e/ou estigma social.

A experiência de discriminação e estigmatização ocorre de modo frequente na vida de pessoas que vivem com HIV e aids. A pesquisa de índice de estigma, que contou com a participação de 1.784 pessoas que viviam com HIV, revelou que 1.144 participantes (64,1%) relataram ter sofrido ao menos um tipo de discriminação, sendo os mais comuns comentários discriminatórios, assédio verbal, agressões físicas e até mesmo perda de fonte de renda ou emprego (Unaids, 2019).

Segundo Parker e Aggleton (2021), a experiência ao nível individual da estigmatização do HIV e da aids é influenciada por crenças culturais enraizadas e por fatores como o tipo de apoio que cada pessoa possui. De modo geral, no entanto, a representação negativa de pessoas com HIV e aids, reforçada pela linguagem e por metáforas, reforça o medo, a exclusão e o isolamento das pessoas afetadas.