Meanings Attributed by Family Members to the Experience of Caring for People with Dementia During the Pandemic
Abstract
Caring for a family member with dementia involves facing challenging situations at different levels. The objective was to describe the meanings attributed by family members to the experience of caring for people with dementia during the pandemic and to identify the family and social support received by caregivers. The methodology used was qualitative with narrative design. The technique used to collect the data was the discussion group. The participants were 15 family caregivers of people with dementia. Within the findings, it is highlighted that the affectations in the group of caregivers are manifested in the physical, emotional, and occupational levels. Women tend to be the ones chosen to perform this role. Caregivers demand more social support and training from health personnel. The pandemic further deteriorated caregivers and also limited activities. It is concluded that family loyalty is a fundamental concept in caregiving.
Keywords
Caregiving experience, Dementia, Pandemic, Family loyaltyReferences
Alvarado, Alejandra; Alvarado, Paula; Rojas, Laura, & Oviedo, Paula. (2019). Necesidades de cuidado en los pacientes con demencia: Una revisión integrativa. Revista Cuidarte, 10(3), e813. https://doi.org/10.15649/cuidarte.v10i3.813
Arias, Ana, & Alvarado, Sara. (2015). Investigación narrativa: Apuesta metodológica para la construcción social de conocimientos científicos. Revista CES Psicología, 8(2), 171–181. https://revistas.ces.edu.co/index.php/psicologia/article/view/3022/2427
Ávila, José; García, Jaisa, & Gaitán, Janedid. (2010). Habilidades para el cuidado y depresión en cuidadores de pacientes con demencia. Revista Colombiana de Psicología, 19(1), 71–84. https://revistas.unal.edu.co/index.php/psicologia/article/view/13830
Bautista, Nelly. (2011). Proceso de la investigación cualitativa: Epistemología, metodología y aplicaciones. Manual Moderno.
Boszormenyi-Nagy, Iván, & Spark, Geraldine. (1994). Lealtades invisibles. Reciprocidad en terapia familiar intergeneracional. Paidós.
Boutoleau, Claire; Pouclet, Hélène; Gillet, Aurélie; Bernard, Amélie; Deruet, Anne; Gouraud, Inés; Lamy, Estelle; Mazoué, Aurélien; Rocher, Laëtitia; Bretonnière, Cédric, & Haj, Mohamad. (2020). Impact of confinement on the burden of caregivers of patients with the behavioral variant of frontotemporal dementia and Alzheimer disease during the COVID-19 crisis in France. Dement Geriatr Cogn Dis Extra, 10(3), 127–134. https://doi.org/10.1159/000511416
Braun, Virginia, & Clarke, Victoria. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Cerquera, Ana Mercedes; Granados, Francisco, & Buitrago, Ana María. (2012). Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psychologia. Avances de la Disciplina, 6(1), 35–45. https://revistas.usb.edu.co/index.php/Psychologia/article/view/1169
Conde, Fernando. (2009). Los grupos triangulares como espacios transicionales para la producción discursiva: Un estudio sobre la vivienda en Huelva. En Ángel Gordo, & Araceli Serrano (Eds.), Estrategias y prácticas cualitativas de investigación social (pp. 155–189). Pearson Educación.
Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). (2018). Censo nacional de población y vivienda. https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-poblacion/censo-nacional-de-poblacion-y-vivenda-2018
Domínguez De la Ossa, Elsy, & Herrera, José. (2013). La investigación narrativa en psicología: Definición y funciones. Psicología desde el Caribe, 30(3), 620–641. https://rcientificas.uninorte.edu.co/index.php/psicologia/article/view/4455
García, F. Javier. (2021). Relación entre fortalezas psicológicas y salud mental en cuidadores informales de personas con demencia. Escritos de Psicología, 14(1), 20–29. https://doi.org/10.24310/espsiescpsi.v14i1.12680
García, María del Mar, & Mateo, Inmaculada. (1999). Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud. Escuela Andaluza de Salud Pública. https://catalog.nlm.nih.gov/permalink/01NLM_INST/1o1phhn/alma9911426893406676
Gergen, Kenneth. (2007). Investigación cualitativa: Tensiones y transformaciones. En Ángela Estrada & Silvia Diazgranados (Eds.), Kenneth Gergen. Construccionismo social. Aportes para el debate y la práctica (pp. 245–271). Uniandes.
Herrera, Edna; Laguado, Elveny, & Pereira, Lady. (2020). Daños en la salud mental de cuidadores familiares de personas con Alzheimer. Gerokomos, 31(2), 68–70. https://scielo.isciii.es/pdf/geroko/v31n2/1134-928X-geroko-31-02-68.pdf
Lago, Rocío, & Alós, Patrícia. (2012). Estudio descriptivo sobre el perfil de los cuidadores de personas con demencia: La feminización del cuidado. Psicogente, 15(27), 24–35. https://biblioteca.ucatolica.edu.co/bib/73248
León, María; Slachevsky, Andrea, & Miranda, Claudia. (2018). Afrontamiento, apoyo social y depresión en cuidadores informales y su relación con necesidades no cubiertas de personas con demencia. Ansiedad y Estrés, 24(2), 73–80. https://doi.org/10.1016/j.anyes.2018.04.001
Llibre, Juan de Jesús; Padrón, Indira; Noriega, Lisseth; Guerra, Milagros; Zayas, Tania; Hernández, Elaine; Alfonso, Rebeca, & Gutiérrez, Raúl. (2021). Sobrecarga y asociaciones de riesgo en cuidadores de personas con demencia durante la pandemia por la COVID-19. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 20(4). e3944. http://www.revhabanera.sld.cu/index.php/rhab/article/view/3944
Madruga, María; Corrales, Macarena, & Gómez, Javier. (2023). El impacto de las primeras olas pandémicas de COVID-19 en las personas mayores con demencia. Atención Primaria, 55(6), 102622. https://doi.org/10.1016/j.aprim.2023.102622
Merton, Robert; Fiske, Marjorie, & Kendal, Patricia. (1990). The focused interview: A manual of problems and procedures. Free Press.
Miller, Baila, & Cafasso, Linda. (1992). Gender differences in caregiving: Fact or artifact? The Gerontologist, 32(4), 498–507. https://doi.org/10.1093/geront/32.4.498
Ministerio de Salud (MINSALUD). (2017). Boletín de salud mental sobre demencia. Subdirección de enfermedades no trasmisibles. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/PP/ENT/Boletin-demencia-salud-mental.pdf
Moreno, Sara; Palomino, Pedro; Moral, Lourdes; Frías, Antonio; Parra, Laura, & del-Pino, Rafael. (2019). Perceived needs of the family caregivers of people with dementia in a mediterranean setting: A qualitative study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(6), 993. https://doi.org/10.3390/ijerph16060993
Organización Mundial de la Salud (OMS). (2023). Demencia. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
Parra, María Antonia, & Sanchís, Gema. (2022). Salud cognitiva y física de los cuidadores informales de personas mayores con demencia: Una revisión narrativa. Revista Psicología de la Salud, 10(1). 7. https://doi.org/10.21134/pssa.v10i1.810
Rodríguez, Gregorio; Gil, Javier, & García, Eduardo. (1999). Metodología de la investigación cualitativa. Aljibe.
Rojas, Yessika; Peralta, Geraldine; Ardila, Gerardo; Guzmán, Luisa Fernanda, & Centanaro, Gabriel. (2020). La carga del cuidador de pacientes con demencia en una población militar: Estudio descriptivo. Acta Neurológica Colombiana, 36(4), 223–231. https://doi.org/10.22379/24224022327
Russo, María; Cohen, Gabriela; Campos, Jorge, & Allegri, Ricardo. (2021). COVID-19 y adultos mayores con deterioro cognitivo: ¿Puede influir el aislamiento social en la enfermedad? Neurología Argentina, 13(3), 159–169. https://doi.org/10.1016/j.neuarg.2021.06.003
Sánchez, Euclides. (2012). La investigación cualitativa en psicología: ¿Por qué esta metodología? Quaderns de Psicología, 14(1), 83–92. https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1129
Sánchez-Anguita Muñoz, Ángel. (2019). Ansiedad y autosuficiencia en pacientes con Alzheimer. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1(2), 259–269. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n1.v2.1438
Schmidt, Andréia; Furlan, Maryam; Pereira de Souza, Yara; Bittencourt, Ana, & Foss, María. (2021). COVID-19 pandemic and mental health of a sample of Brazilian caregivers of people with dementia. Dement Neuropsychol, 15(4), 448–457. https://doi.org/10.1590/1980-57642021dn15-040004
Sluzki, Carlos. (2009). La red social: Frontera de la práctica sistémica. Gedisa.
Sołtys, Ana, & Tyburski, Ernest. (2020). Predictors of mental health problems in formal and informal caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Psychiatry, 20(1), 1–11. https://doi.org/10.1186/s12888-020-02822-7
Sorava, Marcos; Graviotto, Hector; Lage, Gonzalo; Rodríguez, Carlos; Sotelo, Liz; Serra, Andrea; Gagliardi, Celina; Heinemann, Gabriela; Martínez, Patricia; Magliano, Florencia, & Serrano, Cecilia. (2021). COVID-19 y la pandemia olvidada: El seguimiento de las enfermedades neurocognitivas durante la cuarentena en Argentina. Neurología, 36(1), 9–15. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2020.07.015
Tsapanou, Angeliki; Papatriantafyllou, John; Yiannopoulou, Konstantina; Sali, Dimitra; Kalligerou, Fedra; Ntanasi, Eva; Zoi, Panagiota; Margioti, Eleni; Kamtsadeli, Vasiliki; Hatzopoulou, María; Koustimpi, María; Zagka, Athina; Papageorgiou, Sokratis, & Sakka, Paraskeui. (2020). The impact of COVID-19 pandemic on people with mild cognitive impairment/dementia and on their caregivers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 36(4), 583–587. https://doi.org/10.1002/gps.5457
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