El acceso a los participantes se pudo lograr gracias al Hospital Militar Central, Colombia (HOMIL). Los participantes del estudio fueron 15 cuidadores principales de personas con demencia, 14 mujeres y 1 hombre. En cuanto al tipo de demencia, predomina la enfermedad de Alzheimer (11), en segundo lugar, está la enfermedad vascular (3) y una persona tenía diagnóstico de la enfermedad de Lewy. El estrato socioeconómico de los cuidadores oscila entre 3 y 5. Las edades entre 45 a 66 años (ver tabla 1).

La técnica para recabar la información fue el grupo de discusión. Las entrevistas grupales son métodos conversacionales que permiten a los participantes exponer y discutir sus experiencias vitales. Su principal ventaja es que los entrevistados presentan versiones diferentes en torno a una temática de discusión particular. Además, las intervenciones individuales orientan a las personas sobre el foco de interés (Merton et al., 1990). Con relación a la práctica discursiva, Fernando Conde (2009) indica que en lo individual el discurso está centrado en el yo, mientras que en las discusiones aparece un nosotros a la hora de la conversación.

En cuanto a la fase de acceso al campo, Gregorio Rodríguez et al. (1999) afirman que en esta etapa se realiza una aproximación progresiva al contexto dentro del cual están las personas o la información, donde se determinan las distancias y los recursos necesarios. Para el caso de este proyecto de investigación se contó con un tiempo total de dos años. Durante este periodo, en primer lugar, se presentó la propuesta al HOMIL con el fin de obtener el respectivo visto bueno del comité ético. Después de lograr el aval correspondiente, se procedió a la búsqueda de los potenciales participantes, para lo que se revisaron las historias clínicas de los pacientes atendidos en la institución durante los últimos años con el fin de determinar el diagnóstico de demencia. También se tuvieron en cuenta unos criterios de inclusión (muestreo intencional) que se relacionan con ser cuidador familiar de una persona con demencia (familiar de la persona), superar los cinco años en este rol y no haber recibido capacitaciones o talleres sobre la enfermedad o su cuidado. Finalmente, y gracias al trabajo de los profesionales del hospital y sus asistentes, se lograron seleccionar y contactar a los 15 cuidadores.

Para la realización de las entrevistas se determinaron unos focos y se formularon una serie de preguntas atadas a los objetivos y soporte teórico. Dicha guía fue revisada por el equipo de investigadores de la Universidad Antonio Nariño y el HOMIL. Se aplicaron cuatro grupos de discusión, dentro de los cuales participaron 15 cuidadores primarios (tres grupos de cuatro y uno de tres). El tiempo aproximado de duración de las entrevistas fue de 3 horas. Con respecto a la parte ética, se firmaron tanto consentimientos informados como compromisos de confidencialidad, de la misma manera, se explicaron las ventajas y riesgos de participar en el proyecto. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron literalmente para el análisis.

El proceso de análisis tomó como faro orientador el análisis temático. Igual que otros modelos de análisis cualitativo, posee ventajas y limitaciones. Una limitación es que no puede mantener un sentido de continuidad y contradicción a través de un relato individual. Sin embargo, ofrece un enfoque accesible y teóricamente flexible para analizar datos cualitativos (Braun y Clarke, 2006). En primer lugar, se realizó la transcripción literal de los audios de las entrevistas. Lo siguiente fue leer y releer para familiarizarse con los relatos, lo que facilitó la emergencia de las primeras ideas. Después, cada investigador, de forma individual, realizó su análisis. Posteriormente, se realizó una reunión para contrastar los análisis individuales y tratar de definir las categorías de forma preliminar, donde se contrastaron las posibles categorías con las temáticas generales para revisar la coherencia. Lo siguiente fue generar un mapa temático. Gracias al análisis continuo del corpus de datos, se depuró más la información. Finalmente se definieron cinco categorías, dentro de las cuales una es emergente.

A continuación, se presentan las categorías definidas por los investigadores (ver tabla 2) con el propósito de orientar a los lectores acerca de su función operativa dentro del trabajo. Seguidamente, aparece un resumen de los resultados del análisis temático por categoría. También se acude a algunas narraciones de los entrevistados para explicitar mejor los resultados.

Para Ana Mercedes Cerquera et al. (2012), la sobrecarga es la consecuencia del trabajo físico, mental y emocional, y suele conllevar dificultades como disminución en las horas de sueño, la fatiga y el agotamiento. Para los participantes del estudio, las consecuencias del cuidado se manifiestan en diversos síntomas. Igualmente, se destaca que suelen ser las mujeres las elegidas para ejercer este rol. En palabras de los participantes:

En las narraciones de los cuidadores se puede observar la influencia del concepto de lealtad familiar. Dicho concepto (Boszormenyi-Nagy y Spark, 1994) tiene que ver con la necesidad que tienen las personas de devolver el cariño y cuidados recibidos en un momento del ciclo vital anterior. Esto se suele evidenciar en los hijos que cuidan a sus padres para retornar los cuidados recibidos en la infancia por estos.

El apoyo recibido por el cuidador primario se enmarca dentro de lo que se denomina red social (Sluzki, 2009), la cual hace referencia a la interacción del sujeto no solo consigo mismo, sino con su entorno. La red social permite que el cuidador pueda recibir apoyo de los demás miembros de la familia, amigos o, en general, personas del entorno social.

Diferentes personas de la red social de los cuidadores participantes de este estudio han apoyado al cuidador principal; sin embargo, todavía falta apoyo de estas personas y otras personas adicionales. Allí podrán aportar las personas del barrio y otras personas de la familia extensa, ya que la red social suele ser un apoyo fundamental para las personas cuando enfrentan problemáticas demandantes. Al respecto, María León et al. (2018) resaltan la necesidad de hacer más robustas las redes de apoyo de los cuidadores. Igualmente, adicionan que es importante implementar estrategias de intervención que privilegien la parte emocional.

Rocío Lago y Patricia Alós (2012) manifiestan que los cuidadores dedican poco tiempo a la actividad física u otro tipo de actividades de orden personal en contraste con el tiempo dedicado al cuidado. Esto contribuye a su desgaste general y baja calidad de vida. En el presente estudio, se encuentra que para la mayoría de los participantes el autocuidado está asociado con la práctica de actividades que corresponden a sus intereses personales, interacciones con otros familiares con los que no comparten permanentemente y actividad física que los ayuda a distanciarse de las exigencias inherentes al rol de ser cuidador. Ejemplo de narraciones de los participantes:

Es importante señalar que algunos cuidadores logran separar espacios de autocuidado. Sin embargo, otros significan que son indispensables en el óptimo manejo de su familiar y desconfían de los cuidados de otros. Lo anterior dificulta la generación de espacios de autocuidado. Según Aura:

Juan de Jesús Llibre et al. (2021) exponen que, debido al confinamiento producido por la pandemia, los cuidadores pueden tener mayor nivel de estrés y sobrecarga. Para Gabriel:

Según los relatos de los cuidadores, algunos síntomas asociados con la demencia se incrementaron durante la pandemia. A pesar de esto, no reportan afectaciones graves en el ejercicio del cuidado.

Para José Ávila et al. (2010), una actitud dispuesta hacia el cuidado y una percepción de utilidad generan habilidades para ser un buen cuidador informal. En concordancia con esto, en el presente estudio se pudo determinar que incentivar las actividades que le interesan a la persona con demencia y motivar acciones de organización alrededor del tratamiento de la enfermedad se convierten en estrategias que facilitan la experiencia de ser cuidadores de una persona con demencia. Al respecto, los participantes narran:

Es evidente el cansancio y las afectaciones emocionales que se relacionan con la culpa y los sentimientos de impotencia. A pesar de lo anterior, los cuidadores realizan su labor con cariño, ya que sienten que están retribuyendo el afecto recibido en otra etapa de la vida por parte de la persona cuidada. Lo anterior es definido por la literatura como lealtad familiar (Boszormenyi-Nagy y Spark 1994), que es un concepto clave para comprender algunos vínculos establecidos por las personas en diferentes momentos del ciclo de la vida. Es un concepto manejado especialmente por los psicólogos y terapeutas que se enfocan en el estudio de las familias.

En cuanto a la persona de la familia que asume el rol de cuidado, suele ser en la mayor parte de los casos la mujer. Con relación al tema, investigadores como Baila Miller y Linda Cafasso (1992) exponen que es la misma sociedad la que asume que este papel lo debe desempeñar la mujer. Esto tiene que ver con la educación que recibe, debido a que se transmiten creencias relacionadas con la realización de las labores del hogar y una mejor capacidad para cuidar de las personas enfermas. Entonces, se suele pensar que este rol no sería más que una extensión del papel que cumple una mujer en sus labores del hogar y como esposa.

María del Mar García e Inmaculada Mateo (1999) refieren que la responsabilidad que supone cuidar a una persona con demencia se relaciona con afectaciones en diversas áreas del desempeño diario del cuidador. Una de estas áreas es la laboral. De allí que algunas mujeres tengan que abandonar temporal o definitivamente su trabajo para poder cumplir con su rol.

Los cuidadores participantes de este estudio demandan más apoyo de la familia nuclear y extensa. Igualmente, sería importante que otras personas del entorno brindaran soporte. En términos genéricos, se ha demostrado que el conocimiento, la autoeficacia y el apoyo de otras personas tienen un efecto beneficioso en los cuidadores primarios de personas con demencia (Sołtys y Tyburski, 2020). De allí la importancia de tener en cuenta la red de apoyo del cuidador y la persona con el síndrome demencial. También María Antonia Parra y Gema Sanchís (2022) recomiendan estar pendiente de las necesidades del cuidador para poder mejorar su calidad de vida. Adicionalmente, está el apoyo médico, el cual se suma a la parte social para mejorar la calidad de vida de la persona con demencia y su cuidador (Boutoleau et al., 2020). En conclusión, es importante trabajar para mejorar aspectos emocionales y físicos de los cuidadores, teniendo en cuenta la parte social, política y sanitaria. Todo lo anterior podría motivar el diseño de programas que atiendan las necesidades del cuidador y que propicien la generación de grupos de apoyo dentro de los cuales se puedan compartir experiencias entre cuidadores (Parra y Sanchís, 2022).

El abandono de sí mismo es una de las dimensiones de sobrecarga física y emocional más frecuentes en cuidadores de pacientes con demencia (Rojas et al., 2020). De allí la necesidad de acciones de autocuidado en esta población (Herrera et al., 2020; Moreno et al., 2019). En el presente estudio, los cuidadores han manifestado ser conscientes de la necesidad de un autocuidado que lo asocian a espacios de esparcimiento para practicar algún tipo de interés personal, interacción con otras personas o actividad física. Sin embargo, en algunos casos parecen dominar conflictos de lealtad familiar que dificultan delegar el cuidado a otras personas. Es importante señalar que cada día existe más conciencia del efecto positivo del autocuidado en la salud mental del cuidador. Los participantes del estudio mencionan que son sus propios médicos los que hacen recomendaciones sobre el autocuidado que ellos acogen como parte de su cotidianidad. También la generación de significados de gratitud y la sensación de utilidad pueden convertirse en una herramienta protectora contra la sobrecarga del cuidador. Esto coincide con un estudio realizado por F. Javier García (2021), en donde el valorar las relaciones de afecto y cuidado se convierte en una fortaleza psicológica para el cuidador en su ejercicio.

La pandemia agravó los síntomas de ansiedad, depresión e insomnio en personas con demencia. En general, se evidenció un incremento del deterioro cognitivo y funcional de estos pacientes. Asociado a este deterioro se encuentra la dificultad para acceder a los servicios de salud (Madruga et al., 2023; Russo et al., 2021). Esto coincide con las narrativas de los participantes del presente estudio, ya que describen el incremento de síntomas en sus familiares, tales como ideas delirantes, alucinaciones y la intensificación de reacciones emocionales, además de consecuencias físicas en la postpandemia relacionadas con la movilidad. Sin embargo, los cuidadores no describen cambios en las formas de cuidado o en sus propias reacciones emocionales y físicas ante el cuidado, lo que puede deberse a que la atención de la demencia en sí misma representa un desafío exigente para los cuidadores, independientemente de la pandemia. Lo anterior coincide con un estudio realizado por Andréia Schmidt et al. (2021), quienes no encontraron diferencias significativas entre los síntomas de los cuidadores antes de la pandemia y durante la pandemia, dado que el aislamiento y la falta de apoyo social, así como sus síntomas emocionales y físicos, son una realidad cotidiana del cuidador.

De esta categoría se puede inferir que los cuidadores recurren al conocimiento que tienen de la persona con demencia en cuanto a intereses para generar estrategias de manejo de síntomas y organización de actividades. Esto es coherente con lo planteado por Alejandra Alvarado et al. (2019), quienes exponen que el tratamiento de las demencias como el Alzheimer se focaliza en el manejo de los síntomas tanto físicos como psicológicos. Para ellos, las estrategias alternas a los fármacos, tales como juegos, actividad física, cantos, ejercicios de memoria y la exposición a la interacción social, entre otros, pueden ayudar al manejo de síntomas psicológicos. Para los cuidadores participantes, estas estrategias se convierten en elementos funcionales y motivadores dentro del cuidado de su familiar. Sin embargo, la necesidad de conocimiento acerca de la enfermedad y de comprender sus formas adecuadas de manejo es una narrativa dominante por parte de la mayoría de los participantes. Con relación al tema, algunos investigadores resaltan la necesidad de capacitar más a los cuidadores acerca del diagnóstico y tratamiento. También recomiendan intervenciones que apunten al autocuidado del cuidador, ya que el cuidador y paciente constituyen una unidad sincrónica, incluso en situaciones extremas como la pandemia (Llibre et al., 2021; García, 2021).