Narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual
Resumen
El impacto generado por la discapacidad visual infantil se evidencia en las relaciones establecidas por el niño con su entorno. El objetivo consistía en describir las narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual para generar reflexiones en torno a los factores psicosociales asociados y el proceso de rehabilitación. Se implementó una metodología cualitativa de diseño narrativo. Como técnica para recolectar la información se utilizó la entrevista en profundidad. Los participantes son padres de hijos con discapacidad visual. Los hallazgos evidencian confusión asociada al diagnóstico, sobreprotección parental, modificaciones en el proyecto vital de los padres después del diagnóstico del niño, conflictos en la pareja parental y situaciones de exclusión social que enfrentan los niños. Se concluye que es importante reflexionar sobre la implementación de nuevas alternativas para apoyar a los padres frente al proceso de adaptación al diagnóstico y la rehabilitación.
Palabras clave
Narrativas, Experiencia de cuidado, Discapacidad visual, Investigación cualitativaCitas
Adigun, Kehinde; Oluleye, Tunji S.; Ladipo, Tunji S. & Olowookere, Samuel Anu (2014). Quality of life in patients with visual impairment in Ibadan: a clinical study in primary care. Journal of multidisciplinary healthcare, (7) 173-178. https://doi:10.2147/JMDH.S51359
Alemán, Carolina. (2020). Marcha en personas con discapacidad visual: Revisión de literatura. MHSalud, 17(1), 1-11. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=2370/237061117005
Alimovic, Sonja (2013). Emotional and behavioural problems in children with visual impairment, intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disabil-ity Research, 57(2), 153-160. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01562.x
Arias, Ana María & Alvarado, Sara Victoria (2015). Investigación narrativa: apuesta metodológica para la construcción social de conocimientos científicos. Revista CES Psicología, 8(2), 171-181.
Báez, Juan & Pérez, De Tudela (2007). Investigación cualitativa. EISEC.
Barbieri, Mayara Caroline; Wernet, Monika; García de Lima, Regina & Dupas, Giselle (2019). School experience of the child and adolescent with visual impair-ment: family experience. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(3),132-138. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0254
Bautista, Nelly (2011). Proceso de la investigación cualitativa: Epistemología, me-todología y aplicaciones. Manual Moderno.
Bourne, Rupert R.; Flaxman, Seth R.; Braithwaite, Tasanee; Cicinelli, María V.; Das, Aditi; Jonas, Jost B.; Keeffe, Jill; Kempen, John H.; Leasher, Janet; Lim-burg, Hans; Naidoo, Kovin; Pesudovs, Konrad; Resnikoff, Serge; Silvester, Alex; Stevens, Gretchen A.; Tahhan, Nina; Y. Wong, Tien; Taylor, Hugh R. & Vision Loss Expert Group (2017). Magnitude, temporal trends, and projections of the global prevalence of blindness and distance and near vision impairment: a system-atic review and meta-analysis. Lancet Glob Health, 5(9), e888-897. https://doi.org/10.1016/S2214-109X(17)30293-0
Braun, Virginia & Clarke, Virginia (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Chadha, Rasmeet & Subramanian, Ahalya (2011). The effect of visual impairment on quality of life of children aged 3-16 years. British journal of Ophthalmo-logy, 95(5), 642-645. http://dx.doi.org/10.1136/bjo.2010.182386
Consejo Europeo de Optometría y Óptica (2011). Baja Visión. https://www.ecoo.info/wp-content/uploads/2011/03/BAJA-VISION.pdf
D’Angelo, Ovidio (2004). Proyecto de vida como categoría básica de interpretación de identidad individual y social: CIPS. Centro de Investigaciones Psicológicas y So-ciológicas. http://biblioteca.clacso.edu.ar/Cuba/cips/20120827125359/angelo8.
Dale, Naomi & Salt, Alison (2008). Social identity, autism and visual impairment (VI) in the early years. The British Journal of Visual Impairment, 26(2), 135-146. https://doi.org/10.1177/0264619607088282
Domínguez De la Ossa, Elsy & Herrera, José Darío (2013). La investigación narrativa en psicología: Definición y funciones. Psicología desde el Caribe, 30(3), 620-641. http://www.scielo.org.co/pdf/psdc/v30n3/v30n3a09.pdf
Frankl, Viktor (1946). El hombre que busca su sentido. Herder.
Fricke, Timothy R.; Tahhan, Nina; Resnikoff, Serge; Papas, Eric; Burnett, Anthea; May Ho, Suit; Naduvilath, Thomas & Naidoo, Kovin (2018). Global Prevalence of Presbyopia and Vision Impairment from Uncorrected Presbyopia: Systematic Re-view, Meta-analysis, and Modelling. Ophthalmology, 125(10),1492-1499.https://doi.org/10.1016/j.ophtha.2018.04.013.
Garzón, Rosmary (2018). Interseccionalidad y salud pública en el ámbito de las rela-ciones erótico-afectivas entre adolescentes en Colombia. Athenea Digital, 18(3). https://doi.org/10.5565/rev/athenea.2070.
Geertz, Ciifford (1997). La interpretación de las culturas. Gedisa.
González, Fernando (2000). Investigación cualitativa en psicología. Rumbos y desa-fíos. Thomson Learning.
Hernández, Mónica (2015). El concepto de discapacidad: De la enfermedad al enfo-que de derechos. Revista CES Derecho, 6(2),46-59. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5355863
Jácome, Lino & Mogro, Lizeth (2015). Relación entre autoestima y autonomía en las personas con discapacidad visual del Centro Diurno de Desarrollo Integral de Discapacidad-Ministerio de Inclusión Económica y Social. http://www.dspace.uce.edu.ec/handle/25000/7180
Lós Villanuaeva, Patricia & Lago, Rocio (2012). El proyecto de vida en el siglo XX1. Realidades de mujeres con discapacidad. Psicogente, 15(27). 62-72. https://www.redalyc.org/pdf/4975/497552360007.pdf
Ministerio de Salud (2018). Sala situacional de las personas con discapacidad (PCD). Autor. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/PS/sala-situacional-discapacidad-junio-2018.pdf
Montalvo, Amparo; Flórez, Inna & Stavro de Vega, Diana (2008). Cuidando a cuida-dores familiares de niños en situación de discapacidad. Revista Aquichan, 8(2) 197-211. https://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/143
Morales, Hilda; Ramírez, Olivia & Rendón, Luis (2018). La participación del cuida-dor en el proceso de rehabilitación visual y/o auditiva durante el periodo 2016 en el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca -Colombia. Prospectiva. Revista de Trabajo Social e intervención social, (26), 171-193. https://doi.org/10.25100/prts.v0i26.6596
Morales, Liliana (2016a). Experiencias de padres de niños ciegos: Un camino con grandes desafíos. Salud Uis, 48(3), 331-340. https://doi.org/10.18273/revsal.v48n3-2016007
Morales, Liliana (2016b). Experimentando el crecimiento y desarrollo de mi hijo con discapacidad visual. Salud Uninorte, 32(1), 65-72. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=817/81745985006
Morales, Paulina & Vallés, Beatriz (2013). Discapacidad y reconocimiento: Reflexio-nes desde el prisma de Axel Honneth. Dilemata, (13), 189-208. https://www.Dialnet-DiscapacidadYReconocimientoReflexionesDesdeElPrism-4494980.pdf
Organización Mundial de la Salud [OMS] (2018a). Ceguera y discapacidad visual. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment
Organización Mundial de la Salud [OMS] (2018b). Clasificación Internacional de En-fermedades. Estandarización mundial de la información de diagnóstico en el ámbi-to de la salud (CIEI-11). Autor. https://icd.who.int/es
Organización Mundial de la Salud [OMS] (2019). Temas de salud: Discapacidades. https://www.who.int/topics/disabilities/es/
Organización mundial de la salud [OMS] (2020). Informe mundial sobre la visión. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/331423/9789240000346-spa.pdf
Oviedo, María del Pilar; Arias, Samuel & Hernández, Andrea (2019). Configuración histórica de la discapacidad visual y sus implicaciones para la salud públi-ca. Revista de la Universidad Industrial de Santander. Salud, 51(3), 252-261. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=3438/343862451008
Oviedo, María del Pilar; Hernández, Martha & Ruíz, Myrian (2015). Baja visión en Colombia: Una situación invisible para el país. Revista Facultad Nacional de Salud Pública, 33(1), 22-30. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=120/12033879004
Pava, Nora (2015). Narrativas conversacionales con familias y docentes de niños y niñas con discapacidad: Un aporte metodológico. Interdisciplinaria, 32(2), 203- 222. https://www.redalyc.org/pdf/180/18043528001
Reynaga, Cristina & Fernández, Juan Manuel (2019). La educación científica de alumnos con discapacidad visual: Un análisis en el contexto mexicano. Sinéctica, Revista Electrónica de Educación, (53). https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=998/99862930007
Rolland, John S. (2000). Familias, Enfermedad y Discapacidad. Editorial Gedisa.
Ruiz, Alma & Nava, María Guagalupe (2012). Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex), 11(3), 163-169. https://www.medigraphic.com/pdfs/enfneu/ene-2012/ene123i.pdf
Salut, Arbalat & Valle, Lucas (2015). Aspectos psicológicos y su relación con la cali-dad de vida en pacientes con baja visión. Gaceta de optometría y óptica oftálmi-ca, (499), 18-24.
Sánchez, Euclides (2012). La investigación cualitativa en psicología: ¿Por qué esta metodología? Quaderns de Psicología, 14(1), 83-92. https://raco.cat/index.php/QuadernsPsicologia/article/view/254308
Sánchez, José (2008). La credibilidad de la información periodística bursátil para la toma de decisiones financieras entre los particulares. Visión libros.
Sánchez, María Tamara & López, María Dolores (2012). Autoconcepto de estudiantes universitarios con discapacidad visual, auditiva y motora. Revista Latinoamericana de Psicología, 44(2), 87-98. https://psycnet.apa.org/record/2012-26590-007
Santa Cruz, Catalina; Espinoza, Victoria & Hohlberg, Elisa (2021). Problemas Socio-emocionales en Niños con Discapacidad Auditiva, Discapacidad Visual y Desarrollo Típico. Revista latinoamericana de educación inclusiva, 15(1), 95-116. https://doi.org/10.4067/S0718-73782021000100095
Vanegas, Gabriela; Barbosa, Alejandro & Zamora, Angie (2020). Significados atri-buidos por un grupo de hombres adultos a la experiencia de tener diabetes melli-tus tipo 2. Interacciones, 6(2), e157. https://doi.org/10.24016/2020.v6n2.157
Publicado
Descargas
Derechos de autor 2023 Alejandro Barbosa González, Eliana Andrea Celeita Idarraga, Christian Camilo Useche Pineda
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
