El Consejo Europeo de Optometría y Óptica (2011) expone que la deficiencia visual es una anomalía que limita la capacidad para ejecutar tareas del diario vivir. El problema no se puede corregir con gafas, lentes de contacto o intervención médica. También define diversos tipos de déficit visuales como los que se relacionan con la agudeza y pérdida del campo visual. Los que impactan la sensibilidad al contraste, al color y a la visión nocturna, entre otros. Esta misma entidad expone que el sistema visual tiene tres partes inseparables, a saber: los órganos periféricos, el nervio óptico y el centro visual en el córtex cerebral. Para que el sistema visual funcione de forma correcta, se requiere que estas tres partes trabajen de manera conjunta y coordinada. Cuando alguna se afecta por diferentes causas como una inflamación, tumor o lesión, se puede perder la percepción visual. En los casos en que el daño es bilateral, la pérdida suele superar el 80 % de relación con el mundo exterior.

La OMS (CIEI-11, 2018b) clasifica la deficiencia visual en dos grupos según el tipo de visión: De lejos y de cerca. En la discapacidad visual de lejos se evidencian cuatro grados de minusvalía. En primer lugar, encontramos la leve (agudeza visual menor a 6/12). La persona ejecuta actividades, pero con la necesidad de aumentar la iluminación. La siguiente es la moderada (agudeza visual menor a 6/18). Las actividades visuales requieren ayuda especial e iluminación apropiada. La otra es la grave (agudeza visual menor a 6/60). Consiste en la dificulta para realizar tareas de mayor gravedad, ya que requieren de una visión detallada. Finalmente, está la ceguera, la cual es la pérdida total de la visión (agudeza visual menor a 3/60). En cuanto a la deficiencia visual de cerca, tiene que ver con el valor medido a la distancia normal de lectura de la persona. Esta se ve afectada cuando la agudeza es menor de N6 o N8 a 40cm con la corrección existente. Se evalúa utilizando la tabla optométrica de Jaeger, la cual consta de párrafos cortos en distintos tamaños.

Un tema primordial para comprender la manera en que la familia se enfrenta a situaciones de estrés como la enfermedad o discapacidad es identificar a la persona que se encarga del cuidado o cuidador. Aunque en algunos casos puede ser un profesional de la salud (generalmente profesionales de enfermería), es común que se trate de un integrante de la familia. El cuidador suele sobrellevar una carga emocional, en especial cuando se trata de un familiar. Lo anterior también se relaciona con el momento vital en el cual se encuentre la persona con la enfermedad o discapacidad y el familiar cuidador; ya que no es lo mismo el cuidado de un adulto mayor con Alzheimer a cuidar a un niño con un cáncer o una discapacidad visual.

El cuidador debe no solo responder a las necesidades de la persona que está bajo su responsabilidad, sino también a sus propias demandas psicosociales, las cuales se desprenden de su labor (Ruiz y Nava, 2012). Por esta razón es importante estar pendiente a las situaciones de dificultad que puede afectar al cuidador. Dentro de estas podemos encontrar empobrecimiento del tiempo, alteraciones en el sueño, de la salud física, frustración, ansiedad, irritabilidad, síntomas depresivos y dificultades en las relaciones sociales entre otras (Montalvo et al., 2008; Rolland, 2000).

Por todo lo anterior, se planteó el objetivo de describir las narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual para generar reflexiones en torno a los factores psicosociales asociados y el proceso de rehabilitación.

El diseño de investigación es narrativo. Este tipo de diseños de investigación cualitativa se centran en técnicas para recopilar información del tipo entrevistas abiertas, autobiografías, historias de vida y otros métodos conversacionales como los grupos de discusión. En este caso, el foco de interés es el lenguaje y las experiencias que contiene. Ana María Arias y Sara Victoria Alvarado (2015) argumentan que narrar tiene que ver con colocar las experiencias en palabras, otorgando sentido a la propia historia. Elsy Domínguez De la Ossa y José Darío Herrera (2013), adicionan que la investigación narrativa tiene el potencial de aportar en la comprensión de los procesos comunicacionales en diversos ámbitos donde se presentan las interacciones humanas.

Los participantes en esta investigación fueron nueve padres de hijos con discapacidad visual. Son personas con una educación que oscila entre estudios primarios y secundarios. Las edades se encuentran entre los 27 y 49 años. En cuanto al estrato socioeconómico, se ubican entre el 1 y 2 (Ver tabla 1).

La técnica utilizada para recolectar la información es una entrevista en profundidad. La entrevista es una conversación dentro de la cual se tiene un objetivo y unas temáticas particulares. Para el caso de la entrevista libre no es necesaria una validación o formalización. Sin embargo, es importante definir unos focos o temáticas. De la misma forma, unas preguntas orientadoras. La idea general es trabajar en torno a temas generales y gradualmente ampliar y profundizar sobre los mismos. También en este tipo de entrevistas se busca que la persona o personas entrevistadas puedan expresar de forma espontánea sus experiencias vitales. Para ello, es importante utilizar un lenguaje poco elaborado, ya que esto facilita que las personas se sientan incluidas dentro de la conversación (Báez y Pérez 2007; Pava, 2015; Sánchez, 2008).

Para el acceso al campo se ubicaron algunos padres en la cuidad de Bogotá, capital de la república de Colombia. Se seleccionaron 6 madres y tres padres. Para lo anterior se utilizó un muestreo intencional. Los criterios de inclusión consistieron en: Encontrarse en la etapa del ciclo vital de familias con hijos escolares, ser el cuidador primario de un hijo con discapacidad visual y tener la motivación para participar. La entrevista se efectuó en dos encuentros. Cada encuentro tuvo una duración aproximada de entre 40 y 60 minutos. En el primero se socializó la propuesta, se firmaron los consentimientos informados y se realizó una entrevista exploratoria. En el segundo se profundizó en los focos que a juicio de los investigadores no quedaron lo suficientemente abordados en el primer encuentro. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron en forma literal. El análisis cualitativo se realizó teniendo en cuenta los principios sobre el análisis temático de Virginia Braun y Virginia Clarke (2006). Lo primero fue la transcribieron de las entrevistas de forma literal. Lo siguiente consistió en leer y releer para familiarizarse más con los datos y generar las primeras ideas. Cada investigador realizó el ejercicio y después de forma conjunta se delimitaron las posibles categorías. Se cotejaron las ideas iniciales con los temas para verificar la coherencia. Se generó un mapa temático. El análisis continuo del corpus de datos facilitó depurar la información. Finalmente, se denominaron las categorías y su función.

Para Liliana Morales (2016a), la deficiencia visual en niños afecta la calidad de vida de estos y sus familias. Además, en algunos casos se observa un duelo similar al de la pérdida de un ser querido.

Las dificultades visuales de los hijos han suscitado un importante impacto emocional en los familiares. De la misma manera se observa, en la mayoría de casos, la unión familiar como mecanismo que aporta en el proceso de adaptación al diagnóstico y sus consecuencias. Según Gabriela Vanegas et al. (2020), los familiares son una importante fuente de apoyo en los casos dentro de los cuales se presentan tensiones relacionadas con la salud, en especial las madres, ya que suelen recibir la mayor carga de cuidados.

La sobreprotección está relacionada con sentimientos de culpa y también con significados socialmente construidos que menosprecian de forma exagerada el potencial de las personas con discapacidad.

El vínculo amalgamado entre padres e hijos también tiene consecuencias en el establecimiento de reglas y límites. Lo anterior genera dificultades en la estructuración de la jerarquía familiar. Todo esto suscita que en algunas situaciones los hijos de los participantes no sigan reglas y aprendan a utilizar su condición para no responsabilizarse de algunas actividades de la vida diaria. Igualmente, se pueden presentar problemas en las relaciones entre hermanos.

Hilda Morales et al. (2018) exponen que la madre suele ser la cuidadora principal en los casos de niños con deficiencia visual. La participación del padre en general es más periférica. Inclusive este es superado por los abuelos. De allí la sobrecarga en la madre que debe adicionarles a las labores del hogar, las responsabilidades inherentes al rol del cuidado tanto en casa como en lo referido al proceso de rehabilitación.

En general, las relaciones de pareja establecidas por los padres se caracterizan por ser conflictivas y distantes. Predominan las separaciones y los conflictos sin resolver. La consecuencia tiene que ver con la no consolidación de la relación.

Para algunos autores (D’Angelo, 2004; Lós Villanuaeva y Lago, 2012) el proyecto de vida puede tener alteraciones en diferentes momentos. Esto debido a los cambios relacionados con las exigencias del diario vivir. De la misma manera, la planificación del proyecto vital depende de factores personales, familias, socioculturales y educativos. Sin embargo, los planes vitales son inherentes a cada persona.

Para Mayara Caroline Barbieri et al. (2019), los niños con discapacidad visual se suelen enfrentar a situaciones de exclusión social, lo cual puede generar un preconcepto negativo sobre sí mismos. La consecuencia a largo plazo es una pobre adaptación a los recursos de apoyo. Todo esto suscita dificultades tanto para el niño como para su familia. También predominan los sentimientos de tristeza y rabia en los hijos de los padres participantes. Lo anterior a consecuencia de las situaciones de exclusión e intimidación. Esto se convierte en factor de riesgo para la aparición de problemas emocionales y comportamentales.

Las narraciones de los padres participantes indican que existe falta de consenso en cuanto al diagnóstico y pronóstico. Las consecuencias se relacionan con expectativas negativas frente al proceso adaptativo de los familiares y el niño. Según los significados dominantes dentro de las narraciones de los padres participantes, es poca la información y orientación que reciben de los profesionales con respecto al proceso de adaptación y tratamiento a seguir. Para estos padres sería importante recibir información más amplia sobre las situaciones de estrés a las que se pueden enfrentar, debido a que les permitiría anticiparse y disminuir la incertidumbre. Para Carolina Alemán (2020) es clave realizar una evaluación integral que contemple aspectos sociales, culturales, económicos y psicológicos. Otros autores (Garzón, 2018; Morales, 2016b) priorizan actuar para mejorar la salud de personas con dificultades visuales, ya que se debe motivar para que el niño y sus familiares transiten por un proceso de adaptación lo menos traumático posible.

Las relaciones que predominan a nivel parental tienen que ver con la sobreprotección. Este vínculo afecta el proceso de desarrollo del niño. En especial el desarrollo de habilidades sociales y la autonomía. El apego excesivo entre padres e hijos genera problemas para el establecimiento de límites, reglas y la estructuración de una jerarquía familiar estable. Los padres participantes de este estudio reconocen en sus relatos que mantener una relación basada en la dependencia ha generado en sus hijos consecuencias psicológicas y sociales significativas. Sin embargo, se justifican argumentando que la gente se expresa de los niños con términos que descalifican o empobrecen la capacidad de estos niños para enfrentar las actividades de la vida cotidiana. Estos padres relatan que dichos comentarios de las personas condicionan la forma de vincularse con sus hijos. Diferentes investigadores convergen en que, a pesar de la existencia de concepciones más progresistas y asociadas con los derechos, todavía se mantienen perspectivas limitantes que se asocian con la beneficencia, compasión y lastima (Hernández, 2015; Morales y Valles, 2013; Oviedo et al., 2019).

Las madres de estos niños suelen asumir el rol de cuidadoras principales, lo cual incluye no solamente el cuidado y orientación en todo lo referido al diagnóstico y adaptación, sino también realizar acompañamiento en la parte escolar, ya que en el colegio se asignan tareas que necesitan de la visión para su elaboración. En especial las actividades que implican la lectura (Reynaga y Fernández, 2019). A pesar de que los estereotipos de género puedan influenciar que rol de cuidador principal lo asuma la madre, es importante que los padres de estos niños también asuman parte de la responsabilidad por el cuidado de su hijo. El acompañamiento y soporte emocional de los padres de estos niños complementaría el trabajo de la madre y potenciaría el proceso de adaptación y desarrollo de habilidades sociales.

Las relaciones entre los padres se caracterizan por ser distantes y conflictivas. Suele también evidenciarse un fracaso en la historia de la relación de pareja. Igualmente, se observa un desajuste en la relación de pareja después del nacimiento del hijo. En algunos caos, el nacimiento del niño afecta significativamente las expectativas de la pareja parental. Esto genera dificultades y también tiene el potencial de reactivar conflictos sin resolver dentro de la historia de la relación de pareja. Dichos conflictos sumados a la culpa e impotencia experimentada por la pareja de padres pueden desencadenar distanciamiento y finalmente la disolución de la relación de pareja. En este sentido también sería relevante que la pareja parental buscara asesoría psicológica para poder sobrellevar de forma más adecuada el proceso de adaptación.

Viktor Frankl (1946) argumenta que toda persona mantiene una expectativa o ideal. Esto es único y no repetible en la vida de cada individuo. Dos de los participantes parecen haber tenido dificultades para adaptarse exitosamente al proceso que implica el nacimiento de un hijo con dificultades visuales. La consecuencia se manifiesta en un estancamiento en cuanto a sus planes de vida. Igualmente, la imposibilidad de realizar cambios o visualizarse en un futuro diferente. En la mayor parte de casos, las madres de estos niños se embarazaron en la adolescencia. El embarazo en la adolescencia genera un desafío para la pareja parental, debido a que es una atapa vital dentro de la cual los adolescentes se encuentran estructurando sus planes vitales y en proceso de consolidación de la identidad. También está el tema de la diferenciación de la familia de origen. Por lo anterior, los adolescentes se ven obligados a enfrentar una nueva responsabilidad a una edad en la cual todavía están terminando de desarrollar autonomía y dependen económicamente de sus figuras parentales. Es así, que en estos casos los abuelos ocupen un lugar especial dentro del proceso de socialización. Finalmente, los participantes del estudio relatan su deseo de retomar sus planes vitales nuevamente. Ellos manifiestan que no han vivido esa parte de la vida por el hecho de enfrentar una responsabilidad parental inesperada.

Dentro de la literatura científica existen estudios que demuestran que los niños con discapacidad presentan más dificultades emocionales y de comportamiento que los otros niños. Esto genera en ellos aislamiento, afectación en cuanto al desarrollo de habilidades sociales y pensamientos negativos sobre sí mismos. (Alimovic, 2013; Dale y Salt, 2008; Santa Cruz et al., 2021). Según las narraciones de los padres participantes, sus hijos han tenido que enfrentarse a situaciones de exclusión social. Esto se presenta especialmente dentro del ámbito escolar, pero se generaliza al microambiente comunitario y en algunos casos familiar. Los participantes de este estudio relatan que en algunos casos la solución es cambiarlo de colegio.

El problema de los estereotipos sociales es que se manifiestan en diferentes ámbitos de las interacciones humanas. Es por ello por lo que se debe trabajar en la elaboración de diagnósticos psicosociales que permitan tener y trasmitir la información de manera más global. También se pueden implementar campañas de promoción que impacten a la familia y el contexto social. La idea es incluir a las personas con discapacidad, ya que la ausencia de propuestas puntuales en rehabilitación visual representa una barrera para el acceso de las personas con baja visión a los servicios de salud y suministro de ayudas. Lo anterior afecta negativamente la calidad de vida de esta parte de la población (Oviedo et al., 2015).