La història de l’atenció a salut mental ha estat marcada per diverses lluites a favor de la dignitat de les persones afectades (Goldman i Morrissey, 1985). A mitjans del segle XIX, al Regne Unit, es duen a terme les primeres campanyes de pressió política en defensa dels drets de les persones internades en hospitals psiquiàtrics (Hervey, 1986). Més endavant, entrats al segle XX, sorgeixen els moviments d’antipsiquiatria, supervivents, consumidors i, més recentment en el nostre context cultural, en primera persona. Aquests qüestionen les pràctiques dels professionals de la salut mental. Moltes de les seves reivindicacions es transformen en polítiques públiques que donen pas als processos de desinstitucionalització psiquiàtrica i implementació de serveis comunitaris que arriben a l’Estat espanyol als anys vuitanta (Vázquez-Barquero i García, 1999). Gràcies a aquestes transformacions institucionals, i no sense dificultats, es comencen a reduir les mesures coercitives i l’hospitalització a llarg termini. Tot i així, encara avui dia l’atenció a la salut mental s’enfoca des d’una perspectiva paternalista i poc respectuosa amb les preferències i els drets de les persones usuàries (Sashidharan et al., 2019).

Paral·lelament a les tensions i transformacions de l’atenció a la salut mental es dona el desenvolupament del concepte d’estigma. El sociòleg Erving Goffman (1963) defineix l’estigma com un “atribut que és profundament desacreditador”. Tot i que Goffman no va ser el primer a parlar d’estigma, si es considera pioner en la sistematització del concepte (Link i Stuart, 2017). Des d’una perspectiva sociocognitiva, l’estigma està format per tres estructures: els estereotips, els prejudicis i la discriminació (Sheehan et al., 2017). Els estereotips fan referència a les actituds públiques. Un exemple seria el fet que molta gent pensa que “les persones diagnosticades amb trastorns mentals són perilloses”. Els prejudicis es descriuen com a reaccions emocionals que sorgeixen a partir de l’acceptació de les actituds públiques. Seguint amb l’exemple anterior, en aquest cas seria afirmar que efectivament les persones diagnosticades amb trastorns mentals són perilloses i, com a reacció a aquest pensament, sentir-se incòmode en compartir un espai amb una persona que compleixi aquesta característica. Per últim, la discriminació s’entén com el comportament resultant dels estereotips i prejudicis. L’exemple corresponent seria allunyar-se de la gent amb diagnòstics de trastorn mental (Krupchanka i Thornicroft, 2017). És a dir, l’estigma funciona al crear estereotips negatius cap els grups socials exclosos, cosa que, en segon lloc, crearà narratives socials per justificar la seva discriminació (Livingston i Boyd, 2010).

Els estereotips més comuns entorn dels trastorns mentals són la perillositat, la incompetència i la permanència (Sheehan et al., 2017). La perillositat és un dels estereotips més destacats i problemàtics en termes de discriminació. És la creença que les persones diagnosticades amb trastorns mentals són violentes i imprevisibles. Aquest estereotip és el que més influeix en la disposició a tenir persones amb diagnòstics de trastorn mental a prop (Angermeyer i Matschinger, 2005). La incompetència fa referència a la creença que les persones amb trastorns mentals no són capaces de viure una vida independent (Sheehan et al., 2017). Aquest aspecte es veu reflectit a l’àmbit laboral, on sovint es generen comentaris despectius envers les habilitats d’aquestes persones (Jenkins i Carpenter-Song, 2009). Per últim, la permanència es refereix a la visió que es té que els trastorns mentals són severs i crònics (Hayward i Bright, 1997). En conseqüència, això pot condicionar els suports que reben les persones que es considera tenen un problema “crònic”, disminuint el seu potencial per desenvolupar un projecte de vida autònom.

Seguint la tradició de Goffman, es distingeixen tres nivells interactius dins de l’estigma en salut mental: l’institucional o estructural, l’interpersonal o social i l’individual o personal (Livingston i Boyd, 2010). L’estigma estructural o institucional fa referència a les regles, polítiques i procediments d’entitats públiques i privades en posicions de poder que restringeixen els drets i les oportunitats de les persones diagnosticades amb trastorns mentals. L’estigma social, també conegut com a estigma públic, descriu el fenomen de la creació d’estereotips que actuen contra un grup estigmatitzat (Corrigan et al., 2005). D’aquesta manera, l’estigma públic es converteix en la barrera més gran per la participació social de les persones diagnosticades d’algun trastorn mental (Rubio-Valera et al., 2016). Per últim, l’estigma individual o personal és el que es dona des de la perspectiva de la mateixa persona (Gerlinger et al., 2013). L’estigma personal inclou l’estigma experimentat, el percebut i l’internalitzat: L’estigma experimentat es defineix com l’experiència de discriminació real que rep la persona afectada (Gerlinger et al., 2013). L’estigma percebut fa referència a la percepció subjectiva de ser menyspreat i marginat (Link et al., 2001). Per últim, l’estigma internalitzat, conegut com a autoestigma, és l’acceptació de l’estigma social (Corrigan i Watson, 2002). Aquest és un procés subjectiu en el qual les persones reben els estereotips creats per la societat, preveuen el rebuig, consideren que els estereotips són rellevants i es veuen com a membres devaluats (Corrigan et al., 2005; Livingston i Boyd, 2010).

Per tal de combatre l’estigma, diversos moviments socials i institucions han començat a implementar campanyes utilitzant estratègies com la promoció del contacte social i intervencions educatives dirigides a públics generals o específics (Gaebel et al., 2017). A l’Estat espanyol existeixen diverses iniciatives promogudes per diferents tipus d’entitats. Als centenars d’iniciatives dutes a terme per associacions locals, de vegades coordinades per federacions en primera persona com ara En Primera Persona a Andalusia i Veus a Catalunya, o la Confederació Salut Mental Espanya, hereva del moviment de familiars, s’uneixen la càtedra contra l’estigma de la Universitat Complutense i dues campanyes amb el suport de governs autonòmics: “1 de cada 4” a Andalusia, nom de la qual fa referència el fet que el 25% de la població mundial afrontarà un trastorn mental durant la seva vida; i “Obertament”, l’associació catalana de lluita contra l’estigma i la discriminació en salut mental. Després de diverses campanyes enfocades al públic en general (Aznar-Lou et al., 2015), Obertament ha començat a dur a terme intervencions centrades en actors clau, com ara estudiants (Andrés-Rodríguez et al., 2017), professionals socials (Rubio-Valera et al., 2018) o professionals de la salut (Eiroa-Orosa et al., 2021). En el present estudi ens centrarem en les intervencions dirigides a aquests últims.

Tot i semblar paradoxal, les i els professionals de la salut i, específicament, de la salut mental, són un grup que desenvolupa conductes discriminatòries envers les persones diagnosticades amb trastorns mentals de forma similar a la resta de la població (Henderson et al., 2014; Schulze, 2007). Un dels estudis observacionals de més mostra dut a terme fins al moment (Corker et al., 2013), va trobar que, amb petites variacions temporals, entorn del 90 % de les persones que utilitzaven els serveis de salut mental a Anglaterra havien experimentat almenys un episodi de discriminació per part dels professionals de la salut que les atenien. La percepció sobre la salut mental que té el personal sanitari és un dels determinants del tracte que rebran les persones usuàries (Obertament, 2016). D’aquesta manera, la percepció dels professionals vers les persones amb un trastorn mental afectarà les actituds cap al respecte dels drets de les persones usuàries (Eiroa-Orosa i Limiñana-Bravo, 2019) i, per tant, la qualitat de l’atenció rebuda (Corrigan, 2004).

Com en el cas de la població general, les conductes discriminatòries dels professionals de la salut mental deriven de estereotips com ara els de perillositat, incompetència i permanència. La coerció que s’executa en certs dispositius de salut mental es recolza en l’estereotip de perillositat (Large et al., 2008). L’estereotip d’incompetència dona pas a actituds paternalistes, definides com la interferència en la llibertat d’acció d’una persona, justificada per raons que es refereixen al seu benestar o interessos (Ramos Montes, 2021). Això justifica la presa de decisions sense la participació de la pròpia persona, que tendeix a ser tractada de manera infantilitzant. Finalment, l’estereotip de permanència justifica l’ús de psicofàrmacs de manera crònica o l’existència de dispositius de llarga estada sense un enfocament cap a la recuperació d’un projecte de vida significatiu. D’altra banda, la visió reduccionista dels problemes de salut mental per part dels professionals de la salut somàtica porta a errors, com ara l’anomenat eclipsi diagnòstic, que consisteix interpretar els símptomes del malestar físic com a conseqüència del trastorn mental (Nash, 2013). Aquest fenomen pot tenir conseqüències molt greus, ja que es poden ignorar símptomes de malalties potencialment mortals.

Les línies de treball d’Obertament es dissenyen i duen a terme amb el co-lideratge d’activistes, persones que experimenten o han experimentat un problema de salut mental i posen en valor les seves vivències realitzant activitats de conscienciació contra l’estigma. En les sessions de conscienciació desenvolupades pels activistes es parla del concepte d’estigma i dels prejudicis que hi ha entorn la salut mental. També s’introdueix una història de vida on s'expressen experiències de discriminació i autoestigma. Abans de començar a participar en aquest tipus de sessions, des d’Obertament s’ofereixen activitats formatives per tal de conèixer estratègies d’activisme. En aquest espai és on cadascú desenvolupa la seva història de vida.

El present estudi pretén analitzar l’experiència de les i els activistes d’Obertament que han dut a terme accions d’activisme dins l’àmbit sanitari. S’ha escollit aquesta associació coincidint amb els seus valors i objectius de lluita a favor de la dignitat de les persones, així com per donar visibilitat a una línia de treball especialment complexa alhora que necessària. D’altra banda, segons el nostre coneixement, encara que hi ha evidència de l’efectivitat de les intervencions contra l’estigma portades a terme en aquest àmbit (Lien et al., 2021), no existeix literatura que explori l’experiència subjectiva de les persones que porten a terme les accions. Per tant, l’objectiu d’aquest estudi és conèixer l’experiència subjectiva de les i els activistes d’Obertament involucrats en la línia de treball de lluita contra l’estigma a l’àmbit sanitari. Es proposa recollir experiències relacionades amb les experiències viscudes d’estigma i de lluita contra aquest a través de l’activisme.

Per dur a terme aquest estudi, s’ha contactat amb 5 activistes d’Obertament amb l’objectiu de fer entrevistes semiestructurades a cada un d’elles i ells. Totes les persones entrevistades han tingut experiència d’activisme dins l’àmbit sanitari. Addicionalment, algunes també han tingut l’ocasió de dur a terme intervencions de conscienciació en àmbits educatius o en mitjans de comunicació.

Les preguntes de les entrevistes se centraven en les activitats de conscienciació realitzades dins del context sanitari, així com en la seva vivència duent a terme aquesta tasca i les expectatives de canvi gràcies al seu activisme. Com es pot observar a l’apartat de resultats i discussió, per la dinàmica de la mateixa entrevista, les converses han derivat moltes vegades en aspectes que tenen a veure amb la naturalesa de l’estigma com a fenomen social.

També creiem que és important reflexionar sobre la posició investigadora de l’autora i l’autor del treball. El primer autor del treball, a banda d’un rol acadèmic, ha exercit rols d’activista contra l’estigma a l’associació Obertament. En el cas de la segona autora, estudiant sense experiència prèvia d’activisme en aquest àmbit, va poder aprofitar les connexions del primer autor per fer les entrevistes i la seva supervisió per fer l’anàlisi. Per això, encara que la posició axiològica dels dos autors és de compromís amb la causa contra l’estigma, el repartiment de tasques va facilitar que les i els activistes entrevistats expliquessin la seva història a algú que no forma part del cercle habitual d’activisme.

Totes les i els activistes entrevistats van signar consentiment informat. Les entrevistes van estar gravades amb un dispositiu mòbil i posteriorment transcrites a excepció d’una participant, que va preferir contestar les preguntes per correu electrònic. Un cop transcrits s’han afegit els textos a una base de dades en un programari específic d’anàlisi qualitativa (ATLAS.ti).

Per tal d’analitzar les dades s’ha pres la decisió de fer una anàlisi temàtica segons la proposta metodològica de Virginia Braun i Victoria Clarke (2006). L’anàlisi temàtica ens permet generar patrons comuns a través d’identificar i analitzar les dades. Aquests patrons els anomenarem temes. Un dels grans avantatges d’aquest mètode analític qualitatiu és la seva flexibilitat i facilitat d’aplicació per part d’estudiants.

Les fases seguides per dur a terme l’anàlisi van ser les següents:

S’han identificat dos blocs temàtics generals: Estigma i Activisme. Cada bloc ha estat organitzat en temes que alhora són el resultat d’agrupar diversos codis de forma no excloent, de manera que un codi pot pertànyer a diversos temes (veure apèndix A). Per a una informació detallada sobre cada tema incloent freqüències i exemples consulteu l'apèndix B.

Pel que fa al bloc d’Estigma, els temes creats són: Estereotips i Prejudicis, Conductes discriminatòries i Autoestigma. Pel que fa al bloc d’Activisme, els temes creats són: Efectes positius, Estratègies i Impacte. S’ha trobat convenient dividir alguns temes en subtemes, ja que les diferents persones participants han especificat Conductes discriminatòries, Efectes positius i Estratègies concretes.

A continuació es mostren les definicions dels temes i subtemes anomenats juntament amb les discussions de cada apartat.

En aquest estudi hem tingut l’oportunitat d’analitzar l’estructura temàtica dels testimonis de cinc activistes que participen en el projecte de lluita contra l’estigma en l’àmbit sanitari de l’associació Obertament. A través de la nostra anàlisi, hem pogut posar en context les estructures enunciades pel model sociocognitiu de l’estigma. A l’àmbit sanitari es posen en joc bona part dels prejudicis presents en altres contextos com ara les percepcions de perillositat, incompetència i permanència. Aquests estereotips es tradueixen en prejudicis sobre el comportament de les persones diagnosticades de trastorns mentals que alhora es reflecteixen en conductes discriminatòries per part dels professionals que adopten una posició vertical sobre les persones usuàries. Aquestes actituds reforcen l’autoestigma de les persones afectades. Dins d’aquest context emergeix l’activisme d’Obertament. Les i els activistes són persones que intervenen a través de la pròpia experiència per lluitar contra l’estigma en salut mental intentant modificar els estereotips cap a les persones diagnosticades amb trastorns mentals. Les activitats d’activisme els generen sentiments de benestar i els apodera, contribuint a la reducció del seu autoestigma.

Una de les limitacions d’aquest estudi és la quantitat de participants entrevistats. Es tracta d’una mostra molt petita encara que representativa en termes proporcionals dels i les activistes d’Obertament involucrades en activitats de sensibilització a l’àmbit sanitari. De fet, una de les persones entrevistades va ser incorporada a l’equip d’Obertament per dur a terme intervencions a l’àmbit sanitari de manera continuada i sotmesa a avaluació (Eiroa-Orosa et al., 2021). Tot i això, encara que les persones entrevistades conformin un grup representatiu tant per la seva experiència com per la proporció que representen dins del total d’activistes que han desenvolupat activitats en l’àmbit sanitari, és probable que entrevistar més activistes ens hagués permès assolir un major nivell de saturació teòrica (Saunders et al., 2018) i, per tant, més solidesa en la comprensió de l’experiència d’activisme en aquest context. Tot i així, considerem que, dins dels recursos disponibles per dur a terme aquest tipus d’accions de recerca, hem estat capaços d’elaborar una estructura temàtica coherent que il·lustra l’experiència subjectiva de les persones que duen a terme aquest tipus d’activisme.

Futures línies de treball poden explorar les experiències subjectives de les i els activistes en altres àmbits com el laboral o l’educatiu i, fins i tot, d’activistes amb experiències en múltiples àmbits. Aquest tipus d’iniciatives podrien il·lustrar estratègies que permetin millorar l’experiència d’activisme de persones que comencen la seva trajectòria.

Podem concloure que, encara que l’estigma cap a les persones amb diagnòstics de trastorn mental és una realitat que dificulta la recuperació, l’activisme ofereix eines útils per a la resiliència i la transformació social. En aquest sentit, l’activisme compleix una doble funció. Per una banda busca trencar alguns estereotips arrelats en els professionals de la salut mental per tal de prevenir conductes discriminatòries. Per altra banda, en relació amb la pròpia experiència subjectiva de les i els activistes, ofereix un espai col·lectiu de comprensió, suport i acció que pot ajudar a superar l’autoestigma.