La presente investigación constituyó un estudio cualitativo de carácter exploratorio, dentro del marco de los Mad Studies y la Survivor Research. Estas aproximaciones proporcionan un marco para pensar cómo llevar a cabo una investigación y la generación de nuevo conocimiento desde la perspectiva de aquellas personas que, históricamente, han/hemos sido objeto de estudio y objeto de intervención. Dos aspectos básicos de este tipo de investigación son la transformación de las relaciones de investigación, en la cual los sujetos de investigación se transforman en participantes y socias, desarrollando un sentido de propiedad sobre la misma; y la exploración de cuestiones que, colectivamente, tienen el potencial de constituir una alternativa al discurso psiquiátrico biomédico (Russo, 2012).

Este marco de trabajo exige una definición y un posicionamiento de quién investiga, y desde dónde se produce el conocimiento. Las autoras de este trabajo nos posicionamos como personas expertas por experiencia en el malestar psíquico, ambas miembros de un colectivo de salud mental en primera persona y ambas con formación académica en el ámbito de las ciencias sociales. Nuestros posicionamientos conjugan el intento por crear una relación entre una investigadora-activista en salud mental (VRC) y una activista-informadora-investigadora (RMR), que nos permita alejarnos de las clásicas barreras sujeto de conocimiento versus objeto de estudio. Para este fin, cada una ofrece su experiencia y su formación al servicio de esta investigación, es decir, la formación metodológica y conceptual en el ámbito de la psicología social crítica, los Mad Studies y la Survivor Research (VRC); el saber sobre la propia vida, la formación y la práctica en la relación entre iguales y las habilidades derivadas de la propia formación antropológica (RMR), que nos facilita transitar y empujarnos constantemente a romper la barrera sujeto y objeto.

Utilizamos la historia de vida como herramienta para profundizar en la experiencia del malestar psíquico y su reelaboración en entornos que promueven y acompañan procesos de recuperación, como lo son el activismo en salud mental y los espacios de apoyo mutuo. Consideramos que este es el método más idóneo para explorar un campo del cual ambas autoras formamos parte, sobre todo considerando que, pese a compartir los mismos espacios, no nos habíamos detenido a compartir experiencias. Como dice Alison Faulkner, contar nuestras historias y escuchar las historias de los demás es la piedra angular del apoyo, el empoderamiento y la recuperación en salud mental (Faulkner, 2017). Pero también es un acto político que comienza un proceso de creación y construcción de nuestro conocimiento experiencial. Un saber que, tradicionalmente, ha sido excluido de la creación de conocimiento que se utiliza para intervenirnos y para tratarnos (Wallcraff, 2009).

En esta investigación quien asume el rol de investigadora-informante es RMR, mujer, activista en salud mental. Nacida en Toledo, con una infancia vivida en Alicante, para posteriormente trasladarse a Tarragona. En esta ciudad cursó estudios de grado en el ámbito de la historia, especializándose en antropología. Tiene dos hijos y, actualmente, vive con su pareja en Vic. Desde el año 2016 participa en ActivaMent Catalunya Associació, entidad de salud mental en primera persona, en la cual desarrolla diferentes actividades como moderar grupos de apoyo mutuo, participar en instancias de sensibilización comunitaria, entre otras.

Para cumplir con el objetivo de esta investigación, consideramos importante explicitar tres criterios de participación: a) La experiencia de malestar psíquico, entendiéndolo como una experiencia de malestar emocional intenso que llevó a la persona a consultar un dispositivo de atención en salud mental y/o a la necesidad de apoyo mutuo; b) La experiencia, de al menos un año, de participación en espacios de apoyo mutuo y activismo en salud mental; y c) El compromiso de asistencia a tres entrevistas semiestructuradas sucesivas que conducirían a la elaboración de una historia de vida. Para el criterio b) valoramos como importante el rol de moderadora porque, según nuestra experiencia en el apoyo mutuo, este rol permite asimilar las reglas básicas de funcionamiento, como el respeto y la confidencialidad, el compromiso de no juzgar, el reconocimiento y validación de la experiencia del otro y de la propia, etc. En cuanto al activismo en salud mental, lo definimos como la experiencia de participación en actividades de sensibilización comunitaria y defensa de derechos en salud mental.

Para la elaboración de la historia de vida tomamos como referencia la propuesta de Marcela Cornejo y colaboradoras (Cornejo et al., 2008, 2009). Si bien este procedimiento incluye solo tres entrevistas presenciales para elaborar la historia de vida. En nuestro caso realizamos cuatro encuentros, tres virtuales y uno presencial, cada uno de ellos con una duración de 45 a 60 minutos.

El primer encuentro se enfocó a abrir la narración, es decir, fue en espacio en el cual VRC, en su rol de investigadora-activista, hizo preguntas generales a RMR como: cuéntame tu experiencia participando en el activismo. Esta entrevista fue grabada y transcrita por VRC con el objetivo de leerla a RMR al inicio del segundo encuentro. Este paso es relevante, en la medida que permite precisar detalles del relato y observar las reacciones de la persona entrevistada al escuchar la narración de su vida (Cornejo et al., 2008). No obstante, RMR propuso disponer de la trascripción días antes, para leerla y hacer observaciones escritas al relato de su vida. Incorporamos esta sugerencia al procedimiento, por tanto, días antes de cada encuentro VRC enviaba a RMR la transcripción de la sesión precedente. Y, al inicio de cada entrevista, comentábamos las observaciones realizadas en el texto y cualquier elemento adicional que hubiera surgido. Cabe destacar que, en la última sesión, además de la transcripción de la sesión tres, comentamos las tres anteriores. Esto nos permitió discutir y definir algunos puntos cronológicos importantes de la historia de vida que nos ayudó a su posterior organización.

Llevamos a cabo las entrevistas en el periodo comprendido entre el 15 de marzo y el 12 de agosto de 2021, y dimos por finalizada la Historia de Vida el 30 de agosto de 2021. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas y almacenadas en un dispositivo electrónico, al cual solo tenían acceso las autoras de este trabajo.

El análisis de los datos lo realizamos en dos fases, consistente con la propuesta de trabajo de la Survivor Research (Faulkner, 2004), en torno a la relevancia de la participación y retroalimentación constante entre VRC y RMR. En un primer momento, realizamos una lectura de los contenidos transcritos de cada entrevista y los puntos cronológicos discutidos al final del cuarto encuentro. En esta fase, VRC mostró una organización inicial a RMR basada en los puntos cronológicos mencionados con el objetivo de ver qué sentido tenía para ella y sí consideraba que su historia podría contarse de esta manera o no. Esta acción nos permitió definir en qué momento comenzaba la historia y cuál era el curso que tenía más sentido para RMR, definiéndose de esta manera cinco momentos.

En un segundo momento, y considerando que en este trabajo privilegiamos la singularidad del relato, realizamos un análisis narrativo siguiendo indicaciones de Daniel Bertaux, respecto a la necesidad de explicitar la información y el significado contenido en una historia de vida (Bertaux, 2005), y lo esencial que resulta la realización de descripciones lo más profundas posibles (Pretto, 2011). Para llevar a cabo este análisis VRC realizó lecturas sucesivas de la historia e identificó qué extractos referían a descripciones de malestar psíquico. El foco fue identificar cómo se definía el malestar, que características se atribuían a este y, cuando era posible, cuál era el contexto donde aparecían estas descripciones y qué recursos se desplegaban para afrontarlo. La elección de estos extractos fue puesta en común y fueron aprobados por RMR después de responder a la pregunta: ¿Esto tiene sentido para esta etapa de tu vida?

Específicamente, los cinco momentos de la historia fueron denominados de la siguiente manera: a) Los inicios; b) El valor de la experiencia; c) Se me ha fundido un chip en el cerebro; d) ¡Reclamo mis euforias!; y e) Me perdono a mí misma.

En los aspectos éticos y políticos de este estudio se considera que ambas autoras somos parte del mismo campo de investigación, una entidad asociativa de salud mental. Además, las elecciones aquí realizadas en cuanto a temática de estudio y método elegido se derivan de la necesidad de situar la experiencia del activismo en salud mental como un camino esperanzador para iniciar procesos de recuperación y significaciones alternativas a la idea de cronicidad e individualidad de los malestares emocionales. El desafío aquí presentado fue mantener de manera equilibrada un doble rol, VRC como miembro de un colectivo de salud mental interesada en la difusión de experiencias de personas en recuperación; y como investigadora en el marco de los Mad Studies y la Survivor Research; y RMR como informante en tanto dueña de una historia para compartir, e investigadora y activista interesada en situar la relación investigadora-investigada en el ámbito de la relación entre iguales, es decir, en una relación que tenga como meta la horizontalidad y la validación de la experiencia vivida. Considerando que la horizontalidad nunca es el del todo posible y que, además, la dilución de las fronteras entre investigadora informante es un concepto abstracto, como parte de esta propuesta ético-política, realizamos un encuentro más en el que repensamos todo el trabajo, exploramos estrategias y concluimos en la necesidad de valorar continuamente el camino hacia la horizontalidad deseable. Esto último supuso un esfuerzo por ir más allá de las consideraciones éticas habituales, como, por ejemplo, la voluntariedad de participación, el consentimiento informado y la confidencialidad de los datos.

Lo inicios se localizan en el año 2009: “Mi historia comienza el 2009 porque el 2009 comencé a recuperarme”. Específicamente, se da en un taller psicoeducativo en un servicio de salud mental: “Me incluyeron en un programa psicoeducativo para personas con trastorno bipolar”. Este taller significó el primer contacto con personas con quien compartir sus vivencias: “yo entro en contacto con personas que las veo como yo. Y me sirvió para aprender que no soy un bicho raro” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Esta primera experiencia de compartir entre iguales se continuó de manera independiente del sistema de salud, a lo largo de seis años, significándose de manera positiva: “Yo tenía noción de que nos encontrábamos en un espacio en el que estábamos a gusto con las personas que nos encontrábamos” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Además, se constituyó en el punto de inicio para involucrarse, posteriormente, en el apoyo mutuo, a través de un grupo de apoyo mutuo (GAM) y en el activismo: “Quedábamos en un bar porque no éramos nada oficialmente constituido. Yo a esto le llamo el ‘pre-GAM’… nos reuníamos y hablábamos de nuestras problemáticas de salud mental, de nuestros problemas cotidianos, una vez a la semana” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021)

Se destaca el inicio de un proceso de aprendizaje para comenzar a gestionar el propio bienestar y la autoaceptación:

Este periodo comienza en el año 2015, cuando RMR se involucra en espacios de apoyo mutuo y activismo, bajo el alero de ActivaMent Catalunya Associació, por intermedio del proyecto Activa’t per la Salut Mental. Al respecto señala: “yo solo conocía la relación profesional paciente… además de esta relación hay otras… que son las relaciones entre iguales” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

En este contexto, la experiencia adquiere un rol protagonista, un bagaje valioso que compartir: “tú tienes una experiencia y esta experiencia tiene un valor” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Se hace explícito el compromiso por compartir lo vivido y aportar lo aprendido, en pro del bienestar del otro:

Estas vivencias compartidas en el ámbito del apoyo mutuo tienen una consecuencia liberadora: “Y descubrir que a otros les pasaba lo mismo, pues es un gran alivio. Primero porque descubres que eres normal, porque resulta que si le pasa a más gente es que eso forma parte de la normalidad”. Además, estas experiencias fomentan la aceptación y normalización de la experiencia vivida: “el GAM, el apoyo mutuo y cosas de este tipo… Te ayuda a aceptar determinadas situaciones, porque en el fondo también te ayuda a aceptar que el malestar forma parte de la vida” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Las antiguas percepciones de malestar definidas desde lo inamovible e imperturbable se cuestionan: “aquel dolor que yo sentía, aquel vacío, aquel bloqueo. Yo todo lo enfocaba como si siempre sería así”, se cuestionan. Cuestionamientos que se refuerzan con la identificación de recursos propios para afrontar aquello que ahora se visualiza desde una temporalidad dinámica. “Y ahora veo, pues que tengo mis propios recursos. Y claro, ahora… cualquier bajón y tal lo primero que pienso es ‘esto es temporal… igual que has salido muchas veces de momentos críticos, también saldrás ahora’” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Este apartado de la historia se inicia en el año 1993 con la primera etiqueta psiquiátrica: “La primera etiqueta que me ponen fue en el año 93, depresión postparto” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Los malestares que se rememoran están llenos de descripciones que hablan de indefensión, de pérdida de seguridad en la realización de actividades habituales: “perdí toda la seguridad que tenía en mí misma, porque incluso era reacia a creer en mis propios pensamientos. Yo ya no sabía si lo que pensaba era real o no” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Se destaca una descripción metafórica que alude a fallas a nivel biológico: “le decía a mi pareja… ‘a mí se me ha fundido un chip en el cerebro’ y yo nunca más volveré a ser la misma”. Aquí la narración de las vivencias tiene el peso de lo irreversible, de lo irremediable. De algo que se rompió y se quedará para siempre roto o defectuoso: “El dolor era intenso, pero yo siempre creía que ese dolor que sería siempre así y que yo había perdido facultades”. Es un relato de desesperanza, de pérdida: “yo tenía la sensación de que nunca volvería a ser la persona que era” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

A la primera etiqueta se le une otra: “Tuve una recaída… con un ingreso hospitalario en planta psiquiátrica en el otoño del 95… Y fue cuando me pusieron depresión mayor”. A la vivencia de pérdida, se agrega la experiencia de tener dificultades para cumplir expectativas de vida: “yo sentía como que yo no estaba a la altura de las circunstancias. Y como yo no podía estar a la altura de las circunstancias, lo que yo tocaba se convertía en algo maligno” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

En este período de tiempo ocurren las primeras experiencias con profesionales de la salud mental:

Estas experiencias se guardan porque resultan extrañas e incluso anecdóticas: “es una anécdota que guardo en el cajón de mis recuerdos… Esto es un ejemplo al final de lo que encontramos. Te estoy hablando del año 93, pero no está tan lejos” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Esta etapa también enmarca el momento de la tercera etiqueta psiquiátrica: “Y mi pareja como que veía que yo, que esto va de mal en peor, probamos un psiquiatra privado en Manresa… este fue el que puso lo de depresión endógena”. Esta etiqueta, depresión endógena, genera el primer desacuerdo con las definiciones externas de la propia vivencia y la autoridad psiquiátrica, principalmente por su origen biologicista: “una depresión endógena es aquella que nace de ti misma… ¿Que yo era depresiva? ¿Qué yo nací depresiva?… Debió pensar que yo por mí misma elaboraba una depresión y todo mi organismo elaboraba todo un conjunto de cosas depresivas” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Toda la narración se enmarca en un momento vital de cambios: “un traslado geográfico, no solo de casa sino de trabajo, y la línea de trabajo nueva”; que se acompaña de experiencias intensas de malestar que persisten pese a la atención médico-psiquiátrica usual: “Y yo me sentía súper vulnerable a todos los cambios que se estaban produciendo… todo cambio me daba miedo, me daba miedo y horrores” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Este periodo de la historia se inicia entre los años 1999 y 2000, cuando se enfrenta a la etiqueta psiquiátrica que mantiene hasta la actualidad: “me dicen que era trastorno bipolar. Me dijeron esto porque algunos profesionales decían que salía muy rápido del pozo de la depresión” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

La nueva etiqueta se percibe discordante con la experiencia vivida: “lo primero que pensé cuando me lo dijeron fue: ‘Yo no tengo esto, porque no he tenido euforias’… si tengo que tener trastorno bipolar, reclamo mis euforias, por lo menos que lo haya pasado bien en algún momento de toda esta vida” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

No obstante, aunque RMR cuestione si esta es acertada o no, la etiqueta se mantiene, prevaleciendo la voz de la institución psiquiatra como voz autorizada para hablar de y sobre ella: “sigo diciéndole lo mismo [a la psiquiatra]: ‘Ana, yo respeto tu opinión, pero yo reclamo mis euforias, ya que tengo esta etiqueta, al menos quiero haber vivido parte de lo que me corresponde’… ella se ríe y dice: ‘Sí, es trastorno bipolar’”. Este intento de diálogo entre autoridad psiquiátrica versus RMR se vivencia como poco fructífero, un diálogo sin resultados: “Ya he declinado la batalla… Ya me he quedado con la etiqueta… ya me cae hasta simpática… Dicen que al enemigo si no puedes vencerlo, únete a él” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Sin embargo, se mantienen las críticas a la definición biologicista de los malestares:

Críticas que se sostienen por la implicancia que estas definiciones puedan tener en la definición de sí misma: “Porque en última instancia significaba aceptarme a mí como un ser defectuoso” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Este periodo se sitúa en la actualidad y recoge tanto las observaciones realizadas en las transcripciones, como las conclusiones a la que RMR llega en el proceso mismo de narrar su vida.

Aquí la vivencia de lo inamovible de su malestar desaparece, ella define una nueva versión de sí misma que se aparta del pasado: “yo no soy la que era en el 93… todo lo enfocaba como si siempre sería así… Ciertamente, en cada crisis que he tenido, la sensación de que eso sería siempre así ha ido mermando” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

La etiqueta psiquiátrica, el trastorno bipolar, pierde su carga estigmatizadora: “Ahora tengo una visión positiva del trastorno bipolar. Ya sé que detrás de él hay mucho sufrimiento, yo misma lo he pasado. Pero ahora lo miro, pues bueno… a partir de un momento determinado me siento orgullosamente loca”. Los prejuicios asociados al malestar psíquico desaparecen y la vivencia de este se significan como una pausa para reconstituirse: “tenía unos prejuicios adheridos sobre la gente con trastorno mental… Esto lo he reconduciendo… las personas con trastorno mental no son ‘mandroses’ (flojas), a veces pasan por períodos en donde necesitan descansar y eso es prioritario a otras cosas” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Aparece una narración que acepta su vivencia de malestar y lo incluye en su cotidianeidad: “Tengo que aprovechar los momentos de mucha vitalidad para hacer cosas sin abusar de ellos. Y en los momentos que no estoy tan bien, bueno, quizás son momentos de descanso y de pausa, porque mi organismo lo necesita” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

RMR también dispone de estrategias que le permiten lidiar con el malestar diario en algunos momentos específicos de su vida: “Ahora, cuando tengo pequeñas recaídas de, por ejemplo, bajones en el estado de ánimo, o bajones en el número de horas a dormir, hago un repaso de decir qué es lo que estoy haciendo, digamos, qué puedo retocar”. Estas estrategias son validadas en entornos de apoyo mutuo: “y cuando la gente me preguntaba, pues entonces yo… decía: ‘pues yo, mira por mi experiencia, esto no me ha ido bien, aquello sí’” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

En última instancia, RMR da cuenta de un proceso de reconciliación consigo misma: “Es como que yo cuando uno aprende a perdonarse a sí mismo, ya se encuentra más a gusto consigo mismo. Pues lo mismo me ha pasado. Pues sí, aprendí a perdonarme a mí misma”. Proceso que se asocia a una nueva significación de la vida misma, en el cual el malestar es parte inherente a ella: “el malestar forma parte de la vida. Y, aceptas eso, lo aceptas como algo temporal, porque claro, lo malo es cuando piensas que eso va a ser así siempre, que te vas a encontrar mal siempre”. Y es una vivencia que también es parte de la vida de otras personas: “aceptas y dices: ‘no me pasa a mi sola… le pasa a más gente’. Entonces eso quiere decir que forma parte de la vida y como la vida, pues es temporal” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).