El estudio se enmarcó como exploratorio. Se escogió un enfoque cualitativo por ser especialmente adecuado para los objetivos de la investigación. Como técnica de recopilación de datos se usaron Grupos Focales (GF). Las preguntas fueron abiertas para explorar los significados que los participantes atribuían (en sus propias palabras) a ciertos conceptos, identificando temas recurrentes entre las definiciones y argumentos que empleaban al explicar sus ideas (Morgan, 1996).

Sobre la base de una revisión de la literatura, el equipo de investigación desarrolló un protocolo estandarizado para los GF, que fue posteriormente aprobado por la junta directiva del proyecto Activa’t per la Salut Mental. El protocolo incluyó información sobre el propósito del estudio, los derechos de los participantes y los beneficios asociados con la participación.

Las personas participantes eran mayores de edad, no incapacitadas judicialmente (para firmar su consentimiento), usuarias o exusuarias de servicios de salud mental, residentes en Cataluña. En el reclutamiento no se hizo distinción del tipo de servicios. Éstos podían ser tanto del ámbito hospitalario como comunitario, incluyendo: Unidades de Hospitalización Psiquiátrica, Centros de Salud Mental de Adultos, Servicios de Rehabilitación Comunitaria, Residencias, Clubes Sociales, etc.

Para el reclutamiento se contactó con 7 servicios de salud mental, colaboradores del proyecto Activa’t, y con las personas socias de las entidades Federació Veus, Salut Mental Catalunya y ActivaMent Catalunya Associació. Unas 300 personas recibieron la convocatoria para participar en los GF, de las cuales 50 respondieron. Finalmente, 36 de ellas asistieron a las sesiones que fueron grabadas.

La participación en el estudio fue voluntaria. Las personas invitadas recibieron un documento explicando los objetivos de la investigación, el método de recopilación de datos y qué se requeriría de ellas si aceptaban participar. Se obtuvo el consentimiento informado de todas las personas participantes. Se utilizó un sistema de codificación para identificar a las personas y mantener el anonimato.

Las personas participantes fueron seleccionadas mediante una estrategia de muestreo intencional que tuvo en cuenta tres variables demográficas —edad, género y territorio—, y la variable activismo. Las variables demográficas se usaron para intentar que hubiese una cierta equidad de perfiles entre las personas participantes en todos los GF, pero no han sido consideradas como categorías de análisis en la configuración de los grupos, ni en la elaboración del guion del protocolo.

Teniendo en cuenta que esta investigación fue parte de un estudio más amplio, en el muestreo se consideraron las variables demográficas de género y edad por su relevancia en relación a diversos aspectos que afectan a la salud mental y la recuperación, por ejemplo: el autoestigma y la disposición a buscar ayuda (Eisenberg et al., 2009; Mackenzie et al., 2006); la vinculación a los servicios de salud mental (Temkin-Greenyr y Clark, 1988); las actitudes hacia el tratamiento (González et al., 2005); etc. Se consideró la variable territorio porque las diferencias entre Barcelona y otras localidades catalanas en cuanto a servicios de salud mental pueden ser relevantes, lo cual afecta a los recursos que las personas utilizan. Finalmente, se consideró la variable activismo por su importancia para los procesos de empoderamiento y recuperación (Adame y Knudson, 2007; Mancini, 2007). En esta investigación se ha considerado como activista a toda persona que se define a sí misma de esta manera y que participa de las actividades de una entidad, movimiento social o colectivo que hace activismo en primera persona en el ámbito de la salud mental (Cazorla Palomo, 2018; Sampietro, 2016).

Al crear los GF, se buscó una distribución equitativa en términos de género, edad y ubicación geográfica, pero se dividió a los participantes en función de la variable activismo. Así, GF1, GF2 y GF3 estaban compuestos por activistas, mientras que GF4 y GF5 fueron convocados para personas usuarias de servicio sin tal experiencia. Sin embargo, en la práctica, finalmente GF4 se consideró un grupo mixto porque dos de sus participantes comenzaron a asistir a las actividades de una asociación de personas usuarias de salud mental en el período entre el reclutamiento y el día del GF. Asimismo, en la práctica no se consiguió una paridad en cuanto al género de las personas que asistieron a los GF, resultando el doble de hombres que de mujeres en la muestra. En los GF de personas activistas esta diferencia no fue tan marcada (10 mujeres y 14 hombres), pero apenas asistieron 2 mujeres a los GF no-activistas (ver Tabla 1).

Los datos se recogieron de febrero a abril de 2017. Los GF se realizaron en Barcelona y Vilanova i la Geltrú. Las sesiones duraron aproximadamente 90 minutos, fueron grabadas y transcritas textualmente.

Los datos transcritos fueron analizados usando ATLAS.ti 6.2 (Muhr, 1991). Para responder a la pregunta de investigación se siguió una codificación guiada por datos (Gibbs, 2009). La identificación de los significados atribuidos a la recuperación se basó en los principios de la teoría fundamentada (Glaser y Strauss, 1967/2006). El carácter abierto y flexible del método de la teoría fundamentada permitió “crear categorías teóricas a partir de los datos y luego analizar las relaciones entre categorías clave” (Charmaz, 1990, p. 1162). La teoría fundamentada es útil cuando la investigación comienza sin hipótesis a priori, ya que ayuda a minimizar las presuposiciones y a construir conocimiento empírico basado en los significados de los participantes de la investigación. Usamos específicamente la propuesta de teoría fundamentada de Anselm Strauss y Juliet Corbin (Corbin y Strauss, 1990; Strauss y Corbin, 1998), que reconoce que la observación empírica nunca está completamente libre de influencia teórica. Nos basamos en la teoría fundamentada constructivista, que asume que los datos y las teorías son construidos por el investigador como resultado de sus interacciones con el campo y sus participantes (Charmaz, 2000, 2008; Bryant, 2003).

El análisis de datos se realizó en tres etapas. En primer lugar, dos investigadores diferentes leyeron la transcripción de cada GF para identificar extractos en los cuales los participantes se referían a la recuperación y a aquello que la ayudaba o dificultaba. Una tercera investigadora participó en la selección del grupo final de citas. Su tarea consistió en elegir la opción más inteligible entre dos citas que expresaban una idea similar, y también en decidir si una cita identificada por uno solo de los dos primeros investigadores merecía ser incluida. En la segunda etapa, se crearon una serie de categorías con los temas de los argumentos utilizados por los participantes para explicar su experiencia. Dos investigadores compararon las categorías propuestas para llegar a un consenso. El criterio para decidir la utilidad de cada categoría fue la saturación teórica de códigos, que fue evaluada de forma independiente por cada investigador (Charmaz, 2006). Este proceso llevó a la identificación de once categorías o temas emergentes. Finalmente, los investigadores buscaron relaciones entre citas dentro de cada categoría.

Si bien la palabra “empoderamiento” sólo apareció en los GF activistas, las dimensiones del nivel personal del empoderamiento (World Health Organization - Regional Office for Europe, 2010) son factores que se destacaron como básicos en todos los GF. La autonomía, la autogestión, la capacidad de tomar decisiones y la superación del autoestigma surgieron como variables clave para definir el concepto de recuperación.

Las personas definieron su autonomía y autodeterminación en relación con posibles limitaciones externas, tanto del entorno familiar como de los servicios de salud mental:

Asimismo, la autodeterminación y la autonomía también están vinculadas al propio problema de salud mental. Para algunas personas, supone lograr desenvolverse en la vida cotidiana sin las restricciones y limitaciones derivadas de los síntomas.

Los participantes destacaron que sin un sentido para la propia existencia ni una motivación para vivir no hay recuperación posible ni calidad de vida subjetiva.

Sin embargo, un proyecto de vida personal no tiene por qué corresponderse con las expectativas sociales. Algunos participantes resaltaron que la recuperación no está necesariamente ligada a la productividad ni a la inserción en el mercado de trabajo:

Inversamente, la falta de sentido en la vida tendría un impacto negativo en la salud mental. La ausencia de un proyecto vital sería una barrera para la recuperación y podría conducir a una crisis o ser vivida como una recaída.

En todos los GF, los participantes resaltaron la dimensión social-relacional de la salud mental. En estos casos, se da una definición de la recuperación que se fundamenta en la necesidad del ser humano de interacción y conexión con los demás.

Desde esta perspectiva, toda afectación de la capacidad para establecer o mantener unos vínculos sociales saludables se vive como una recaída o un problema de salud mental.

Invertir este proceso que lleva al aislamiento, volver a tener la capacidad de interaccionar y de establecer vínculos afectivos es, para muchas personas, lo que define la recuperación.

Los participantes definieron la recuperación como un proceso de autoconocimiento. Algunas personas resaltaron la necesidad de aprender de la experiencia y conocer los propios límites como una condición de posibilidad para el bienestar personal, y un requisito para alcanzar y mantener un sentido positivo de la vida.

Los participantes también vieron sus crisis como un aprendizaje, una experiencia útil para su proceso de recuperación, en la medida que les permitiría ser conscientes de aquello que afecta su bienestar y calidad de vida. Es la idea de las crisis como una fuente de insights.

Algunas personas definen la recuperación como tener un autoconcepto positivo. Estar bien sería, básicamente, sentirse bien con quienes son y con lo que hacen en la vida. Sin una valoración positiva de sí mismos no habría bienestar emocional.

De manera complementaria, otras personas describieron las crisis de salud mental como una pérdida de identidad. Para estas personas, una recaída se siente como si dejaran de ser ellas mismas y tuvieran dificultades para reconocerse en sus acciones, pensamientos y emociones.

Para estos participantes la recuperación sería volver a ser ellos mismos, reconociéndose en sus propios comportamientos, pensamientos y sentimientos. El proceso de recuperación supondría así una reconstrucción del yo.

Para muchas personas la recuperación tiene que ver con la esperanza en una mejor calidad de vida, con una mirada optimista sobre el futuro. Para estos participantes la recuperación no se define como un estado sino como un horizonte hacia el cual caminar.

Para algunas personas, pensar la recuperación como posible es un elemento motivacional básico y un facilitador clave para afrontar su propio proceso.

Para estas personas la esperanza es una cualidad que puede cultivarse. Las propias experiencias de vida pueden servir de referencia y modelo para afrontar la situación actual.

Asimismo, la esperanza también puede cultivarse a partir de otras experiencias de recuperación, conociendo las historias de vida de quienes han pasado por una experiencia similar y que en el presente disfrutan de una vida plena.

En contraste con los tópicos anteriores, los cinco temas restantes que se identificaron en el análisis generaron ideas contrapuestas y discusión entre los participantes.

La cuestión relativa a los síntomas como indicador para evaluar el propio proceso de recuperación es un tema que generó ideas contrapuestas. Algunas personas vieron la presencia o ausencia de síntomas como el factor clave en este aspecto. Para ellas, la recuperación significaba ausencia de enfermedad, mientras que la recaída se equiparaba con estar sintomáticas.

Cuando las personas piensan la salud mental en términos absolutos, es decir, como ausencia de síntomas, el hecho de que éstos puedan reaparecer los lleva a concluir que nunca podrán recuperarse.

Así, algunas personas que viven con síntomas persistentes piensan la recuperación como imposible y se definen a sí mismas como pacientes crónicos.

Es de destacar que el argumento de irrecuperabilidad, de la “enfermedad” definida como irreversible, aunque haya épocas asintomáticas, sólo apareció en GF4 y GF5, los grupos con participantes sin experiencia en contextos de apoyo mutuo y activismo en salud mental.

Por el contrario, otros piensan la salud como un continuum en el que puede haber más o menos cantidad, y no en términos absolutos. Cuando esta idea se aplica a la noción de recuperación, se argumenta que recuperarse no es una acción puntual o un estado final, sino un “viaje” permanente, un proceso gradual.

Para estas personas la clave no es la presencia de síntomas, sino la medida en que éstos afectan a su calidad de vida y su capacidad para ejercer la autonomía y la autodeterminación.

Desde esta perspectiva, la aparición de síntomas o una recaída no tiene un significado dramático, ya que no se ve como un fracaso o como la pérdida de todo lo conseguido.

Asimismo, quienes piensan la salud como un proceso entienden que en el camino de la recuperación puede haber etapas u objetivos parciales que permiten pensar en diferentes niveles o etapas.

Estas etapas dependerían del punto o momento del proceso en el cual la persona se encuentra, definido más desde el malestar y el sufrimiento o desde el bienestar y la calidad de vida.

La idea de normalidad generó muchas opiniones contrapuestas entre los participantes, las cuales pueden agruparse en dos definiciones de qué es normal. La primera definición es normativa, se refiere a lo que hace la mayoría de la gente. Recuperarse significaría ser normal (ser como la mayoría de las personas del propio entorno):

En consecuencia, recaer significaría ir más allá de los límites de lo que se considera normal en la sociedad, tener un comportamiento que no se espera dentro de un contexto social determinado.

La segunda definición de normalidad se basa en lo que es habitual o cotidiano para una persona en particular. Una recaída sería una afectación de la capacidad de esa persona para realizar las actividades diarias.

Desde esta concepción, la recuperación supone volver a ser capaz de seguir adelante con la vida cotidiana, independientemente de si continúa habiendo síntomas.

Por último, algunas personas problematizaron la idea misma de normalidad. En este caso, no se pone en duda que el propio comportamiento esté fuera de las normas o convenciones, sino que esas convenciones sean válidas como criterio de salud a la hora de evaluar el comportamiento.

Cómo y quién puede medir la recuperación es otro tema que generó opiniones contrapuestas. Algunos participantes vieron la recuperación como un asunto idiosincrático. Para ellos, la salud mental es algo personal y dependería del significado que cada uno le atribuye. Así, cada persona debe averiguar qué significa para ella la recuperación porque no existe una definición única que se ajuste a todas.

En estos casos, la recuperación es sinónimo de bienestar. Algunos participantes afirmaron que sólo ellos mismos pueden definir cuándo se sienten lo suficientemente bien como para considerar que están recuperados o lo suficientemente mal para darse cuenta de que han recaído. Para estas personas, la vivencia de bienestar psicológico es la medida de la recuperación.

Este argumento tiene dos caras. Por un lado, las personas pueden considerar que su calidad de vida es lo suficientemente buena como para verse recuperadas y con suficiente bienestar, independientemente de lo que piensen los demás. Por el contrario, alguien que todavía experimenta altos niveles de sufrimiento puede negarse a aceptar que se ha recuperado, a pesar de la opinión profesional. Lo mismo ocurre con la experiencia de recaída. Algunos participantes consideraron que no existen baremos externos para el sufrimiento psicológico y sólo su propia experiencia subjetiva puede decirles cuándo han recaído.

En contraste con lo anterior, algunos participantes utilizaron las nociones de “falta de conciencia de enfermedad” y “peligrosidad” para argumentar contra la posibilidad de que las personas pudieran evaluar adecuadamente su situación y asumir la responsabilidad en su propio proceso de recuperación. Desde esta perspectiva, la recuperación no es un asunto puramente subjetivo, y el juicio de los profesionales debería incluirse siempre en cualquier evaluación de la salud mental.

Este tópico es una intersección entre la idea de normalidad, el valor otorgado a los síntomas como baremo y el debate de la recuperación entendida como una cuestión idiosincrática. Los participantes utilizaron la metáfora de la realidad como un lugar (del que se puede estar dentro o fuera) para explicar sus percepciones y pensamientos inusuales.

En consecuencia, la recaída se define como una percepción que va más allá de los márgenes de lo que es intersubjetivamente válido, definición que está vinculada a una noción normativa de realidad.

Las sensaciones y percepciones que no encajan en el marco de la normalidad social se ubicarían fuera de la realidad. La recuperación se equipararía con el cese de estas experiencias y el retorno a los marcos cognitivos socialmente compartidos.

En contraposición, hay personas que cuestionan la noción misma de realidad y, en especial, el valor de ese parámetro como criterio de salud y enfermedad.

Algunos participantes vieron la recuperación como un viaje de regreso a una época anterior a sus crisis de salud mental. La idea es que algo perdido (familia, trabajo, proyectos, etc.) debe ser recuperado. Esto suele sentirse cuando el presente es vivido como un momento de sufrimiento o malestar.

Para las personas que piensan así, la recuperación y el bienestar pueden parecer metas imposibles de alcanzar porque nunca podrán recuperar lo perdido.

En cambio, si el presente se vive como un tiempo de bienestar y la persona se siente recuperada, el retorno a un tiempo pretérito tiene el sentido contrario: supone regresar a un tiempo de crisis o sufrimiento. Esto se vive como una recaída y un retroceso.

Finalmente, algunos participantes criticaron la idea de que se puede retroceder en una línea temporal. Para ellos, el tiempo es irreversible, creer lo contrario sólo les produce sufrimiento y es una barrera para la recuperación.

Desde esta perspectiva, la recuperación es un proceso de crecimiento personal. Superar un problema de salud mental significa tener más herramientas y recursos que antes y, por lo tanto, estar mejor preparado para enfrentar el sufrimiento o el malestar.

Aunque estudios previos habían explorado el significado del concepto de recuperación desde la perspectiva de las personas usuarias de salud mental (Mancini et al., 2005; Noiseux y Ricard, 2008; Piat et al., 2009; Kidd et al., 2015), el presente estudio es, a nuestro entender, el primero en examinar este tema en un contexto cultural hispano-parlante. Un contexto en el cual comienzan a implementarse políticas públicas orientadas a la recuperación, que conviven con prácticas asistenciales de perspectiva biomédica. El estudio también fue un paso clave en el desarrollo de un nuevo manual para la elaboración de planes personalizados de recuperación y autogestión del bienestar, orientado a los usuarios de los servicios de salud mental en Cataluña (Sampietro y Gavaldà-Castet, 2018).

Por el contrario, aunque se intentó que los GF tuviesen una relativa equidad en los perfiles demográficos, asistieron el doble de hombres que de mujeres. Una diferencia que no se corresponde con el uso de los servicios de salud mental de Catalunya, en los cuales, si bien el 56 % de los ingresos psiquiátricos son hombres, en los Centros de Salud Mental de Adultos 6 de cada 10 personas atendidas son mujeres (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitària de Catalunya, 2017). Esta es una limitación de la muestra que podría haber influido en los significados recogidos. Por lo tanto, se necesitan estudios comparativos más amplios de las personas usuarias de servicios de salud mental para examinar la posible influencia de las variables demográficas en la manera como éstas entienden y definen la recuperación.