Quaderns de Psicologia | 2024, Vol. 26, Nro. 2, e1970 | ISNN: 0211-3481 |

https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1970

Familia y discapacidad: apoyo y fortalecimiento al proceso de crianza

Family and Disability: Supporting and Strengthening the Parenting Process

Dora Manjarrés-Carrizalez
Elvia Yanneth León-González

Universidad Pedagógica Nacional

Resumen

Estudio cualitativo que permite identificar necesidades y requerimientos de apoyo de las familias en el proceso de crianza de personas con discapacidad y plantear líneas de acción que aporten a su fortalecimiento desde las políticas públicas. Se analizan historias de vida de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia (Antioquia, Bolívar, Cundinamarca y Santander). Se realizan dos procedimientos analíticos: inicialmente, se examinan en profundidad 60 historias de vida, identificando categorías transversales de necesidades y requerimientos de apoyo, y se plantean líneas de acción. Este marco categorial es codificado para un segundo análisis de estadísticos descriptivos en la totalidad de las 195 familias, para ratificar, depurar y complementar el marco categorial. Como resultados se plantean cuatro líneas de acción a tener en cuenta para el fortalecimiento de las familias: 1) contexto de crianza; 2) creencias, visiones y representaciones sobre discapacidad; 3) discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo; 4) dinámicas familiares.

Palabras clave: Responsabilidad parental; Familia; Estudios de la discapacidad; Apoyo; Fortalecimiento

Abstract

A qualitative study that allows us to identify the support, needs and requirements of families in the process of raising people with disabilities and proposes lines of action that contribute to their strengthening through public policies. The life histories of 195 families, located in four departments of Colombia (Antioquia, Bolívar, Cundinamarca and Santander), are analyzed. Two analytical procedures are performed: Initially, 60 life stories are examined in depth, identifying cross-sectional categories of support needs and requirements, and lines of action are proposed. This categorical framework is coded for a second analysis of the descriptive statistics in the total sample of 195 families, to ratify, refine and complement the categorical framework. As a result, four lines of action are proposed to take into account for the strengthening of families: 1) parenting context; 2) beliefs, visions and representations about disability; 3) disability, particularity and support requirements; and 4) family dynamics.

Keywords: Parenting; Family; Disability Studies; Support; Strengthening

INTRODUCCIÓN

Cada vez se hace más importante reconocer que es prioritario el trabajo con la familia como núcleo fundamental de la sociedad, tomando como punto de partida los cambios, transformaciones y transiciones que se generan en correspondencia con las situaciones culturales, sociales y estructurales que la determinan. Como lo mencionan Milena Franco y Gloria Sánchez, (2008, p. 86), la familia “como grupo social fundamental en la construcción de los sujetos y de la sociedad, demanda girar la mirada hacia ella, para entender los cambios y las transformaciones que experimenta, como movimientos propios de las dinámicas y procesos sociales más amplios”.

En las familias, la llegada y trayectoria de un niño o niña con discapacidad genera diversas situaciones de impacto, ajuste y reorganización. Estas situaciones deben ser estudiadas para identificar la forma como, desde diferentes sectores, se puede fortalecer a las familias en sus funciones de cuidado, protección, educación y socialización. Nora Pava (2010) refiere un panorama de la investigación en el área temática de familia y discapacidad que sustenta la pertinencia de este tipo de estudios:

Desde las distintas regiones del mundo: Latinoamérica, América del Norte, Europa e incluso desde el oriente, existe una dinámica que da cuenta permanente de fenómenos tan complejos como la familia y la discapacidad (…) A pesar de que se ha aumentado progresivamente con los años, aún continúa siendo escasa la producción científica alrededor de conceptos como familia y discapacidad. (p. 57)

Así, se evidencia en la actualidad la necesidad de continuar profundizando y desarrollando ejercicios investigativos que buscan identificar líneas de acción, directrices y programas que aporten a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, sustentados en sus voces, sus experiencias y sus vivencias como actores sociales protagónicos. Bajo este marco, la presente investigación rescata las voces de las familias de personas con discapacidad como fuentes principales para la comprensión de dinámicas de organización, construcción social y requerimientos de apoyo para el cumplimiento de su papel como garantes de los derechos de todos y cada uno de sus miembros.

Este es un estudio de tipo cualitativo que analiza los relatos e historias de vida relacionadas con el proceso de crianza de personas con discapacidad, historias contadas y narradas por integrantes de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia. Sobre estas historias de vida se realizan dos procedimientos analíticos. Un primer análisis en profundidad de 60 historias de vida (seleccionadas por la amplitud de información aportada por el informante respecto al proceso de crianza de la persona con discapacidad y la representación de diferentes tipos de discapacidad), para identificar allí categorías transversales a las necesidades y requerimientos de apoyo que permitan trazar líneas de trabajo con las familias. Este marco categorial es codificado para un segundo análisis de los estadísticos descriptivos en la totalidad de 195 familias, con el fin de ratificar, depurar y complementar las líneas de trabajo ya trazadas.

Así, los resultados de este estudio buscan aportar ejes de acción que permitan clarificar el camino de la implementación de las políticas, programas y directrices hacia el fortalecimiento de las familias (en este caso de las familias de personas con discapacidad), desde la voz de sus protagonistas.

ASPECTOS METODOLÓGICOS

Esta investigación es de tipo cualitativo, puesto que permite abordar las historias y relatos de vida de las familias de personas con discapacidad en varios lugares de Colombia, y desentrañar desde allí vivencias, experiencias, significados, saberes, requerimientos y necesidades de apoyo que dan soporte al planteamiento de líneas de acción y directrices para el trabajo con familias desde diferentes campos.

Para la elección de los participantes se tomaron como criterios: 1) tener representación de diversas regiones de Colombia; 2) analizar el proceso de crianza de personas con distintos tipos de discapacidad; 3) contar con diferentes fuentes: madre, padre, hermanos, familia extensa, personas con discapacidad; 4) que la persona informante pudiese dar cuenta del proceso de crianza de la persona con discapacidad; y 5) tener la disposición de participar en la investigación compartiendo un escrito de la historia de vida en relación con la crianza de la persona con discapacidad.

En el estudio se retoman y analizan las historias de vida de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos de Colombia¹: Santander (20); Bolívar (63); Cundinamarca (85); y Antioquia (27), pertenecientes a estratos socioeconómicos bajo y medio (del 1 al 4 en la estratificación colombiana).

Respecto a las fuentes participantes, se presenta en la tabla 1 la caracterización.

Las edades de los hijos están en el rango de los 2 a los 58 años, lo que permite tener en las historias de vida diversos momentos de la crianza de los hijos e hijas con discapacidad. La tipología de la discapacidad se relaciona en la tabla 2.

En la investigación se implementaron dos instrumentos para la recolección de información. Una ficha de caracterización sociodemográfica de los participantes, y la historia de vida construida por estos a partir de tres preguntas activadoras de relato: ¿Cómo fue su crianza?, ¿cómo ha sido la crianza de su hijo o del familiar con discapacidad?, ¿cuál es el ideal de crianza para una persona con discapacidad?

En el procedimiento para la realización del estudio se tomaron en primer lugar 60 de las 195 historias de vida y se hizo un análisis en profundidad a través del software Atlas ti para la sistematización y categorización de la información. Desde este primer marco categorial se plantearon líneas de acción a partir de la identificación de necesidades y requerimientos de apoyo de las familias durante la crianza de personas con discapacidad. Las historias analizadas en este primer momento se seleccionaron bajo el criterio de su profundidad en distintos elementos que permitieran la comprensión ampliada de las dinámicas familiares (pautas, creencias y prácticas), y tener la representación de todos los tipos de discapacidad presentes en la muestra general. Una vez identificadas las categorías estructurales se realizó un segundo análisis de los estadísticos descriptivos sobre la muestra total de los 195 relatos e historias de vida, con el fin de identificar las frecuencias y asociaciones entre variables. Para esto, se tomó y complementó el marco estructural del primer ejercicio, cada categoría se convirtió en variable y se identificaron y asignaron valores para proceder a la operacionalización. Este ejercicio permitió examinar, depurar y ponderar las categorías encontradas en el análisis en profundidad, identificando su frecuencia y proporcionalidad en la muestra más amplia. Para este análisis se estructuró y organizó una base de datos en SPSS y se corrió el análisis de los estadísticos de forma univariada y en asociación de variables.

El estudio acoge los siguientes procedimientos éticos: al convocar a los participantes, estos fueron informados de los objetivos centrados y proyectados a generar diferentes análisis que permitan a los investigadores acercarse a la comprensión de las dinámicas de crianza de personas con discapacidad y plantear líneas de acción y programas de intervención en pro del apoyo y fortalecimiento a las familias. Las familias y fuentes consultadas aceptaron participar voluntariamente y firmaron consentimientos informados. Se dio un tiempo para la construcción del relato e historia, tiempo durante el cual podían desistir de la participación. El aporte del relato o historia de vida entregado a los investigadores se consideró, además del consentimiento, como la notificación del interés por participar en la investigación. La información en este estudio se ha tomado estrictamente bajo los objetivos y el alcance investigativo planteado en el proceso de recolección de información, buscando dar continuidad a la consolidación de propuestas que beneficien tanto al grupo participante como a otras familias.

RESULTADOS

Los análisis realizados en la investigación permitieron, en primer lugar, identificar un marco categorial constituido por cuatro líneas de acción para el apoyo y fortalecimiento a las familias. Son estas las líneas que denominamos: 1) contexto de crianza; 2) creencias y representaciones sociales sobre discapacidad; 3) discapacidad: particularidad y requerimientos de apoyo; y 4) relaciones intrafamiliares. A continuación, se presentan los resultados teniendo como marco estructural estas cuatro líneas.

Línea: Contexto de crianza

En primer lugar, las historias de vida mostraron que las condiciones que rodean a las familias que cuentan en su núcleo con personas con discapacidad influyen fuertemente en las prácticas y tareas de crianza, en el acceso a oportunidades y en el desarrollo y potencialización de proyectos de vida personales y familiares. En la tabla 3, se sistematizan las situaciones más generales encontradas en esta línea y algunos relatos que las sustentan.

Teniendo en cuenta los hallazgos en la primera fase, se plantearon para esta línea categorías estructurales que se convirtieron en las variables a analizar en un segundo proceso en la muestra ampliada (ver Tabla 4).

Los resultados del segundo análisis muestran que, en el total de las 195 familias, se observa que 31 (15.9 %) familias describen el contexto de crianza de la persona con discapacidad en el sector rural y 164 (84.1 %) familias en el contexto urbano. Se ratifican como condiciones generales a tener en cuenta en el contexto de crianza: el contexto sociocultural en el que está inmersa la familia (70 casos), las particularidades del hijo con discapacidad que condicionan la ubicación, el desplazamiento y la migración de las familias a diversos lugares o la delegación de la crianza de la persona con discapacidad en búsqueda de la garantía de sus derechos (30 casos), la ausencia (29 casos) o presencia de discapacidad previamente en la familia (9) que necesariamente plantea formas distintas de organización familiar e influye en las prácticas de crianza; y, finalmente, algunas situaciones adversas en la familia relacionadas con otros problemas de salud o económicos que hacen que la discapacidad pase a segundo plano y centran la atención y organización familiar en dichas situaciones (5 casos).

Se presentan también las frecuencias relacionadas con condiciones sociales particulares que influyen en las dinámicas familiares. En 87 relatos de los 195 casos se hace referencia a condiciones sociales que claramente marcan la pauta del contexto de crianza de la persona con discapacidad y son la base para la organización familiar (ver tabla 5).

Se presenta una tabla cruzada que permite ver la relación entre el tipo de discapacidad de la persona y las condiciones sociales que caracterizan la crianza. Ver tabla 6.

De acuerdo con los resultados, se puede resaltar que tanto la carencia de recursos como la dificultad en el establecimiento de redes de apoyo, son los principales condicionantes sociales del proceso de crianza y de la organización y realización familiar en todos los tipos de discapacidad de los casos analizados.

Línea: Creencias, visiones y representaciones sociales sobre discapacidad

La forma como se concibe la discapacidad en el miembro de la familia y las representaciones sociales y culturales frente a esta se identifican en los relatos como elementos que inciden en los procesos de crianza ante los cuales las familias requieren apoyo. En la tabla 7, se sistematizan las subcategorías identificadas en esta línea y algunos ejemplos de relatos que las sustentan.

En correspondencia con los resultados del análisis en profundidad de las historias de vida, se planteó y depuró la estructura categorial de esta línea de acción (ver tabla 8).

Bajo ese marco categorial, en los estadísticos descriptivos de la totalidad de las 195 familias se identifican 30 que referencian que, en los procesos de crianza, han estado presentes las representaciones sociales negativas de la discapacidad por parte de familiares (7 casos), profesionales (3 casos) y de la comunidad (20 casos). Para estos casos, este se ha convertido en uno de los aspectos que ha marcado las dinámicas de crianza de personas con discapacidad y esto también permea las relaciones familiares. De igual forma, se pueden identificar diferentes visiones de discapacidad (Brogna, 2009) que imperan en las creencias y representaciones sociales (Ver figura 1).

La visión de discapacidad con mayor porcentaje es la visión médico-reparadora (96 casos, 49.2 %), en la que la discapacidad se ve como una enfermedad o problema de salud que se debe curar o reparar. En segundo lugar, se identifica la visión normalizadora-asistencialista (49 casos, 25.1 %), en esta, la discapacidad ya no se relaciona con la enfermedad sino con una norma que impone “lo (a)normal”, esto significa que se concibe al hijo, nieto, hermano, como “normal”, o se espera que llegue a ser “normal” como su hermano, como sus amigos. En tercer lugar, se identificó como base del proceso de crianza la visión social (31 casos, 15.9 %), en la que la discapacidad deja de ser concebida como un problema de salud o como una tragedia personal, para concebirse como una construcción social. Finalmente, se encontró con menor frecuencia (19 casos, 9.7 %) la visión sacralizada-mágica, en la cual la discapacidad es entendida como una acción sobrenatural.

Es importante aquí presentar una tabla cruzada que relaciona la visión con el tipo de discapacidad (ver tabla 9). Las frecuencias corroboran en todos los tipos de discapacidad la fuerza del enfoque clínico y la visión médico-reparadora.

Línea: Discapacidad, particularidad y requerimientos de apoyo

Los resultados muestran, además, que las particularidades propias de cada una de las discapacidades marcan el accionar de la familia, generando necesidades y requerimientos de apoyo, principalmente, frente al compromiso de salud, el manejo comportamental, los mecanismos de comunicación, el desarrollo socioafectivo y de la autonomía frente a los procesos de crianza de las personas con discapacidad. La tabla 10 sistematiza de manera general cada una de las categorías encontradas con algunos relatos que las ilustran.

Se identificó el marco estructural de esta tercera línea para la determinación de frecuencias en las 195 familias (ver tabla 11).

El análisis de frecuencias indica que, del total de 195 familias, 133 hacen referencia en sus relatos al conocimiento de las condiciones particulares de la discapacidad como requerimiento de apoyo, por lo tanto, se convierte en una línea de acción importante con alta ponderación. Los dos aspectos que más requieren las familias son: el primero, tener conocimiento de la discapacidad que se centran en los casos donde hay un fuerte compromiso de salud y de comportamiento (31 casos, 15.9 %) en donde realmente los padres y familiares no saben cómo manejar y responder a las necesidades de las personas con discapacidad para garantizar sus derechos. El segundo se relaciona con las formas y los estilos de aprender y comprender particulares de la persona con discapacidad (32 casos, 16.4 %) y, en tercer lugar, el manejo de la afectividad (22 casos, 11.3 %), que trae diversos dilemas a la crianza. En la figura 2, se presentan las frecuencias en cada uno de los aspectos.

Al cruzar la información entre el tipo de discapacidad y los requerimientos particulares, se encuentra que la discapacidad cognitiva se asocia con el fuerte compromiso comportamental y de salud y las formas y estilos de aprendizaje. En la discapacidad visual se asocia con el manejo de la afectividad, los procesos de socialización de género y el logro de la independencia y autonomía. La discapacidad auditiva se relaciona principalmente con el establecimiento de mecanismos de comunicación y el compromiso de salud o comportamental. El autismo se asocia con el manejo comportamental de la afectividad. En otras discapacidades (problemas de aprendizaje), se asocian principalmente al conocimiento de formas y estilos de aprendizaje.

Se encuentra que la orientación para la construcción del proyecto de vida, el trabajo en casa, y el acompañamiento profesional, terapéutico y pedagógico, son los principales requerimientos de apoyo de las familias respecto al desarrollo de la persona con discapacidad (ver tabla 12).

Se presenta una tabla cruzada que relaciona el tipo de discapacidad con los requerimientos de apoyo para la crianza de personas con discapacidad (ver tabla 13).

Los resultados muestran que, en la discapacidad cognitiva y visual, los apoyos requeridos se centran en el trabajo en casa y la construcción de proyectos de vida. En la discapacidad auditiva y motriz se requieren todos los apoyos, pero se reitera el apoyo profesional-terapéutico y la construcción del proyecto de vida. En autismo principalmente se requiere apoyo para la construcción del proyecto de vida, y en otras discapacidades (principalmente problemas de aprendizaje y déficit de atención e hiperactividad) se requiere principalmente el apoyo pedagógico.

Línea: Dinámicas familiares

Esta línea se identifica como un requerimiento de apoyo fuerte y necesidad sentida durante el proceso de crianza de las personas con discapacidad desde los relatos. Las categorías que más se resaltan en esta línea se relacionan con la composición y organización familiar, las relaciones intrafamiliares y las fortalezas. En la tabla 14 se sistematizan las subcategorías encontradas y algunos relatos que las ilustran.

De acuerdo con los resultados del análisis de la primera fase, se plantea el marco estructural de esta línea con sus respectivas variables y valores (ver tabla 15).

Los resultados de los estadísticos descriptivos en la totalidad de las 195 familias indicaron que, en la composición familiar que ha marcado la crianza de la persona con discapacidad, 118 familias (60.5 %) son familias nucleares; 51 familias (26.2 %) son monoparental-materna; 11 (5.6 %) son familias reconstituidas; 6 (3.1) las familias son extensas; y 4 (2.1 %) son familias monoparentales-paternas. En 5 casos los informantes no especificaron la constitución familiar. Cabe resaltar que, en los relatos, solamente en 23 casos se menciona la ausencia de figura familiar como elemento esencial de las dinámicas de crianza de la persona con discapacidad, en 16 casos la ausencia es del padre, en 3 casos es de la madre y en 4 casos es de ambos padres.

Los resultados respecto a las dinámicas familiares desatadas por la presencia de la discapacidad en la familia, muestran que, en 22 de los 195 casos, esta variable es fundamental en cuanto al cambio en la conformación familiar, formas de interacción y relación, y la proyección familiar, por lo tanto, requieren ser visibilizadas. Así, en 12 casos el no saber ni conocer sobre el manejo de la discapacidad del hijo llega al rompimiento de las relaciones parentofiliales (padre-hijo con discapacidad o padre-otros hijos), en 7 casos se afecta o rompe el lazo conyugal, proyectando, generalmente, la separación de los padres por no ponerse de acuerdo en el trato y dirección familiar y de la persona con discapacidad. Finalmente, en 3 casos se da clara y radicalmente la afectación de las relaciones fraternas.

Las principales dificultades que tienen las familias se identificaron en 51 casos que, abiertamente, expresaron las dificultades que han tenido para la crianza del hijo con discapacidad y para mantener la unión familiar. Así, la organización familiar posterior a la llegada del hijo con discapacidad es muy difícil para algunas familias (19 familias), al igual que el encontrar mecanismos de comunicación familiar que les permitan generar estrategias conjuntas en torno a los proyectos, tanto personales de cada uno de los miembros, como los proyectos familiares, además, para hablar de los dilemas, desafíos y enseñanzas que la discapacidad deja en la familia (16 familias).

Ante los requerimientos y cuidados de la persona con discapacidad y las tareas de crianza, hay dificultad tanto en la definición (9 familias) como la flexibilización de roles (7 familias). Finalmente, las fortalezas de las familias en la muestra general se reiteran, encontrando como principal fortaleza la búsqueda de estrategias y la unión familiar (Ver tabla 16).

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Desde los resultados obtenidos en el estudio se ratifican, en primer lugar, los cambios y el impacto que tiene en el núcleo familiar la llegada de un niño o niña con discapacidad, lo cual exige de la familia niveles de maniobra, organización y búsqueda de oportunidades desde diversos sectores, que le permitan garantizar las condiciones para el desarrollo de todos sus miembros. Esto es reforzado por Ana María Abad (2016), quien menciona que la discapacidad no se constituye en un evento familiar negativo, sino en un proceso que implica y requiere nuevos cambios y configuraciones desde los vínculos e interrelaciones que establezca la familia. La autora menciona de manera importante que:

La capacidad de reorganización interna de la familia de manera funcional es la que favorece la superación de los obstáculos que surgen a razón de la discapacidad tales como barreras físicas, arquitectónicas y socioculturales, y de este modo establecer acciones incluyentes que posibiliten el ejercicio de los derechos de todos sus miembros. (p. 60)

Respecto a la articulación del trabajo con las familias de personas con discapacidad, se pueden resaltar de igual forma a Miguel Ángel Verdugo y Alba Rodríguez (2011), quienes plantean un instrumento para mejorar la vivencia cotidiana de las familias y el trabajo de los profesionales, que son fundamentales para acompañar los momentos de crisis y transición, y así favorecer la calidad de vida de las familias y de las personas con discapacidad.

Bajo este marco, en la investigación se identifican cuatro líneas de acción que pueden favorecer el proceso de ajuste, adaptación y la búsqueda de oportunidades para el desarrollo familiar: 1) contexto de crianza; 2) creencias, visiones y concepciones sobre la discapacidad; 3) discapacidad, particularidades y requerimientos de apoyo; y 4) relaciones intrafamiliares. En estas líneas, las familias participantes en la investigación han situado los principales requerimientos de apoyo para el proceso de crianza de hijos con discapacidad.

Cada una de las líneas y sus correspondientes categorizaciones y codificaciones, deja trazada una ruta de acción para el apoyo y fortalecimiento a las familias que cuentan en su núcleo familiar con personas con discapacidad como garantes de derechos de cada uno de sus miembros, esto es y seguirá siendo compromiso de ley que requiere ser implementado y garantizado.

Al respecto, es importante mencionar que la inclusión de la familia, como tema prioritario de la agenda para la formulación de políticas públicas en Colombia y en América Latina, es reciente. Ligia Galvis (2011) menciona que la familia es un agente político que puede ser interlocutor de la sociedad y del Estado, por lo tanto, al visibilizar desde esta investigación las necesidades y requerimientos de apoyo en la crianza de las personas con discapacidad desde las voces de las familias, se les da lugar como agentes políticos; y a las líneas identificadas como ejercicio de interlocución que aporta a las políticas y lineamientos estatales. Así, la propuesta de líneas de acción y las variables identificadas en cada una pueden ser articuladas a los criterios específicos planteados por la política pública nacional de apoyo y fortalecimiento a familias (Ministerio de Salud y Protección Social, 2018), y las políticas relacionadas con la garantía de los derechos de las personas con discapacidad, para fortalecer la inclusión social (Constitución Política de Colombia, 1991; Ley 1361, Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, 2009; Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, 2018; Organización de las Naciones Unidas para el Desarrollo [ONU], 2006; entre otras).

En el mismo sentido, Carmen Ávila et al. (2011) presentan una reflexión sobre las políticas públicas en discapacidad aclarando que “los conceptos en discapacidad constituyen la base para comprender la importancia de la legitimación de directrices emanadas, y reconocer la necesidad de participación de los sujetos involucrados como parte del ejercicio de sus derechos” (p. 457), desde allí, se hace una revisión de aspectos teóricos y prácticos relacionados con políticas públicas en discapacidad, y se visibiliza la importancia de la participación para el ejercicio de los derechos de la persona con discapacidad. Este trabajo sustenta la importancia de generar acciones y directrices a partir de la voz de los protagonistas (personas con discapacidad y sus familias) como actores sociales protagónicos.

Desde los hallazgos, las mayores dificultades encontradas, que se convierten en los principales puntos de atención para la política pública y para los programas y proyectos que propenden por el apoyo y fortalecimiento a las familias, se centran en las dificultades que encuentran las familias de personas con discapacidad para establecer redes de apoyo efectivas que les permitan atender las necesidades y requerimientos de la persona con discapacidad y el acompañamiento a la dinámica familiar.

Con frecuencia, la crianza de la persona con discapacidad está relacionada con la carencia de recursos económicos para brindar posibilidades de tratamiento y acceso a diversos programas que se requieren para garantizar su desarrollo en todas las dimensiones (este es un punto constante en los casos, que, si bien, algunas familias hablan desde la adaptación y resiliencia, debe ser abordado por los programas y proyectos en política pública que permitan mejorar las condiciones económicas de las familias de personas con discapacidad y de atención profesional y educativa). De igual forma, la crianza del hijo con discapacidad está también relacionada con la poca accesibilidad a programas de atención médica y educativa. Es oportuno aquí retomar nuevo a Abad (2016) quien, en relación con el desarrollo de las personas con discapacidad ratifica que:

La inequidad y las desigualdades sociales es lo que caracteriza a esta población; por lo tanto, reclaman respuestas del Estado a nivel nacional, gubernamental y local que aporten al mejoramiento de su calidad de vida desde los principios de la inclusión, y desde programas centrados en las realidades de las familias, para la satisfacción de sus necesidades. (p. 60)

Además de las condiciones particulares propias de la condición específica de discapacidad, en las familias se identifican otras situaciones de vulnerabilidad, es decir, la familia cuenta en su núcleo con una persona con discapacidad, mujer, o con preferencias sexuales diferentes, o la familia se encuentra en situación de pobreza, desplazamiento, enfermedad, entre otros. Esto hace que sea necesario abordar la discapacidad desde el campo de la interseccionalidad.

Por otro lado, las líneas de acción identificadas en el estudio se centran en el desarrollo de todos los miembros de la familia, lo cual supera el énfasis poblacional para reconocer problemas y situaciones transversales a las dinámicas familiares, esto es además profundizado como tema de estudio relacionado con las dinámicas y el funcionamiento familiar (v. Femenías y Sánchez, 2003; Gau et al., 2008; Morton, 2000; Opperman y Alant, 2003; Salcedo et al., 2012; Sikora et al., 2013; Tomeny et al, 2016; Xue, et al., 2014; entre otros).

Es importante resaltar desde los resultados del estudio que, independientemente de las acciones reactivas de las familias y la naturaleza de las mismas, a nivel general, las familias cuentan con fortalezas y riquezas formadas y apropiadas a partir de la presencia del niño o niña con discapacidad, fortalezas como la optimización de recursos, la capacidad de resiliencia, la constancia y perseverancia, la capacidad de gratificación, la flexibilidad de roles, la unión familiar, entre otras, que caracterizan a las familias convirtiéndose en herramientas importantes a reconocer y visibilizar para fortalecer al núcleo familiar. Esto es sustentado además por estudios que se centran en el análisis de los procesos de adaptación y ajuste familiar, así como la resiliencia y la fortaleza, en donde las estrategias de afrontamiento y el soporte social tienen un papel protagónico en el fortalecimiento a las familias (Araújo et al., 2016; Arellano y Peralta, 2013; Córdoba et al., 2009; Huerta y Rivera, 2017; Ocampo y Vargas, 2018; Roque y Acle, 2013; Sola y Sánchez, 2017; Suriá, 2013, 2014; Tsibidaki y Tsamparli, 2017; Zárate, et al., 2014).

Finalmente, como hallazgo importante, se puede resaltar que hay campos generados por las dinámicas de crianza que aún no han sido discutidos ni seriamente estudiados y que merecen convertirse en mayor foco de debate e investigación. Entre ellos se encuentran las situaciones ocasionadas por vulnerabilidad múltiple, los procesos de socialización de género y el manejo de la sexualidad en discapacidad (derecho a la procreación y prácticas sanas del desarrollo de la sexualidad), y formas reactivas de actuación de padres y miembros de la familia que se vuelven doblemente vulneradoras de derechos y atentan contra la construcción de procesos de autonomía. Frente a estos temas es necesario aún generar mayores debates y líneas de investigación.

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DORA MANJARRÉS-CARRIZALEZ

Doctora en Educación, Doctorado Interinstitucional en Educación Universidad Pedagógica Nacional. Magíster en Desarrollo Educativo y Social CINDE-UPN. Especialista en Educación Especial con énfasis en Comunicación Aumentativa y Alternativa. Licenciada en Educación Especial. Docente de Planta Titular de la Universidad Pedagógica Nacional. Colíder del grupo de investigación Familia y Escuela.
dmanjarres@pedagogica.edu.co
https://orcid.org/0000-0002-6809-6606

ELVIA YANNETH LEÓN-GONZÁLEZ

Doctora en Terapia Superior Familiar, Universidad Pontificia Comillas, Madrid, España. Especialista en Psicomotricidad Infantil del Instituto de Ciencias Sanitarias de la Educación, Madrid, España. Licenciada en Educación Especial, Universidad Pedagógica Nacional, Bogotá, Colombia. Docente Universidad Pedagógica Nacional, Facultad de Educación, Licenciatura en Educación Especial. Coinvestigadora del grupo Familia y Escuela.
eyleon@pedagogica.edu.co
https://orcid.org/0000-0002-2967-6878

FORMATO DE CITACIÓN

Manjarrés-Carrizalez, Dora & León-González Elvia Yanneth (2024). Familia y disca-pacidad: apoyo y fortalecimiento al proceso de crianza. Quaderns de Psicologia, 26(2), e1970. https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1970

HISTORIA EDITORIAL

Recibido: 06-10-2022
1ª revisión: 29-01-2024
Aceptado: 24-05-2024
Publicado: 01-08-2024

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¹ Las 195 historias de vida fueron recolectadas en la investigación iniciada en 2011 y publicada por Manjarrés et al. (2013). La riqueza de estas historias de vida, que referencian décadas en el proceso de crianza de personas con discapacidad en diversos contextos, ha permitido al grupo de investigación (también autor de este artículo) custodiar la información y retomarla con el fin de aclarar nueva información en el marco de los hallazgos que encuentra en las rutas investigativas.