Quaderns de Psicologia | 2024, Vol. 26, Nro. 1, e1963 | ISNN: 0211-3481 |

https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1963

Activisme contra l’estigma: Exploració d’activitats de sensibilització al context sanitari

Activism against stigma: Exploring awareness-raising activities in the healthcare context

Francisco José Eiroa-Orosa
Maria Rovira-Gimó

Universitat de Barcelona

Resum

L’estigma que pateixen les persones amb diagnòstics de salut mental és quelcom freqüent dins l’àmbit sanitari. Entitats i campanyes de lluita contra l’estigma han centrat els seus esforços en la disminució de la discriminació en aquest àmbit. La figura de l’activista és fonamental per tal de que les pròpies persones que han experimentat aquest estigma siguin protagonistes d’aquest canvi. El nostre objectiu en aquest estudi ha estat aprofundir en l’experiència que les i els activistes contra l’estigma en salut mental tenen en participar en accions de sensibilització al context sanitari. Hem realitzat una anàlisi temàtica d’entrevistes semiestructurades a cinc activistes. S’han identificat dos blocs temàtics: Estigma i Activisme. El bloc d’Estigma consta dels temes Prejudicis, Conductes discriminatòries i Autoestigma, mentre que el bloc d’Activisme està compost pels temes Efectes positius, Estratègies i Impacte. El present estudi ens ha permès conèixer en profunditat les experiències subjectives d’estigma dins l’àmbit sanitari a través de l’experiència de les persones participants en campanyes per combatre’l i entendre per què l’activisme pot ser una estratègia beneficiosa per sensibilitzar els professionals i per al benestar i apoderament dels propis activistes.

Paraules clau: Activisme Anàlisi temàtica Estigma social Salut mental

Abstract

Stigma suffered by people labelled with mental health diagnoses is something frequent within the healthcare context. Anti-stigma organizations and campaigns have focused their efforts on reducing discrimination in this area. The activist figure is fundamental for people who have experienced this stigma to be the protagonists of this change. Our aim in this study has been to deepen the experience that anti-stigma activists in mental health have when participating in actions to raise awareness in the healthcare context. We carried out a thematic analysis of semi-structured interviews conducted with five activists. We identified two thematic blocks: Stigma and Activism. The Stigma block consists of the themes Prejudice, Discriminatory Behaviours, and Self-Stigma, while the Activism block is composed of the themes Positive Effects, Strategies, and Impact. The present study has allowed us to have deeper knowledge of the subjective experiences of stigma in the healthcare field through the experience of participants in campaigns to combat it, and to understand why activism can be a beneficial strategy to raise awareness among professionals and for the well-being and empowerment of the activists themselves.

Keywords: Activism Thematic analysis Social stigma Mental health

INTRODUCCIÓ

La història de l’atenció a salut mental ha estat marcada per diverses lluites a favor de la dignitat de les persones afectades (Goldman i Morrissey, 1985). A mitjans del segle XIX, al Regne Unit, es duen a terme les primeres campanyes de pressió política en defensa dels drets de les persones internades en hospitals psiquiàtrics (Hervey, 1986). Més endavant, entrats al segle XX, sorgeixen els moviments d’antipsiquiatria, supervivents, consumidors i, més recentment en el nostre context cultural, en primera persona. Aquests qüestionen les pràctiques dels professionals de la salut mental. Moltes de les seves reivindicacions es transformen en polítiques públiques que donen pas als processos de desinstitucionalització psiquiàtrica i implementació de serveis comunitaris que arriben a l’Estat espanyol als anys vuitanta (Vázquez-Barquero i García, 1999). Gràcies a aquestes transformacions institucionals, i no sense dificultats, es comencen a reduir les mesures coercitives i l’hospitalització a llarg termini. Tot i així, encara avui dia l’atenció a la salut mental s’enfoca des d’una perspectiva paternalista i poc respectuosa amb les preferències i els drets de les persones usuàries (Sashidharan et al., 2019).

Paral·lelament a les tensions i transformacions de l’atenció a la salut mental es dona el desenvolupament del concepte d’estigma. El sociòleg Erving Goffman (1963) defineix l’estigma com un “atribut que és profundament desacreditador”. Tot i que Goffman no va ser el primer a parlar d’estigma, si es considera pioner en la sistematització del concepte (Link i Stuart, 2017). Des d’una perspectiva sociocognitiva, l’estigma està format per tres estructures: els estereotips, els prejudicis i la discriminació (Sheehan et al., 2017). Els estereotips fan referència a les actituds públiques. Un exemple seria el fet que molta gent pensa que “les persones diagnosticades amb trastorns mentals són perilloses”. Els prejudicis es descriuen com a reaccions emocionals que sorgeixen a partir de l’acceptació de les actituds públiques. Seguint amb l’exemple anterior, en aquest cas seria afirmar que efectivament les persones diagnosticades amb trastorns mentals són perilloses i, com a reacció a aquest pensament, sentir-se incòmode en compartir un espai amb una persona que compleixi aquesta característica. Per últim, la discriminació s’entén com el comportament resultant dels estereotips i prejudicis. L’exemple corresponent seria allunyar-se de la gent amb diagnòstics de trastorn mental (Krupchanka i Thornicroft, 2017). És a dir, l’estigma funciona al crear estereotips negatius cap els grups socials exclosos, cosa que, en segon lloc, crearà narratives socials per justificar la seva discriminació (Livingston i Boyd, 2010).

Els estereotips més comuns entorn dels trastorns mentals són la perillositat, la incompetència i la permanència (Sheehan et al., 2017). La perillositat és un dels estereotips més destacats i problemàtics en termes de discriminació. És la creença que les persones diagnosticades amb trastorns mentals són violentes i imprevisibles. Aquest estereotip és el que més influeix en la disposició a tenir persones amb diagnòstics de trastorn mental a prop (Angermeyer i Matschinger, 2005). La incompetència fa referència a la creença que les persones amb trastorns mentals no són capaces de viure una vida independent (Sheehan et al., 2017). Aquest aspecte es veu reflectit a l’àmbit laboral, on sovint es generen comentaris despectius envers les habilitats d’aquestes persones (Jenkins i Carpenter-Song, 2009). Per últim, la permanència es refereix a la visió que es té que els trastorns mentals són severs i crònics (Hayward i Bright, 1997). En conseqüència, això pot condicionar els suports que reben les persones que es considera tenen un problema “crònic”, disminuint el seu potencial per desenvolupar un projecte de vida autònom.

Seguint la tradició de Goffman, es distingeixen tres nivells interactius dins de l’estigma en salut mental: l’institucional o estructural, l’interpersonal o social i l’individual o personal (Livingston i Boyd, 2010). L’estigma estructural o institucional fa referència a les regles, polítiques i procediments d’entitats públiques i privades en posicions de poder que restringeixen els drets i les oportunitats de les persones diagnosticades amb trastorns mentals. L’estigma social, també conegut com a estigma públic, descriu el fenomen de la creació d’estereotips que actuen contra un grup estigmatitzat (Corrigan et al., 2005). D’aquesta manera, l’estigma públic es converteix en la barrera més gran per la participació social de les persones diagnosticades d’algun trastorn mental (Rubio-Valera et al., 2016). Per últim, l’estigma individual o personal és el que es dona des de la perspectiva de la mateixa persona (Gerlinger et al., 2013). L’estigma personal inclou l’estigma experimentat, el percebut i l’internalitzat: L’estigma experimentat es defineix com l’experiència de discriminació real que rep la persona afectada (Gerlinger et al., 2013). L’estigma percebut fa referència a la percepció subjectiva de ser menyspreat i marginat (Link et al., 2001). Per últim, l’estigma internalitzat, conegut com a autoestigma, és l’acceptació de l’estigma social (Corrigan i Watson, 2002). Aquest és un procés subjectiu en el qual les persones reben els estereotips creats per la societat, preveuen el rebuig, consideren que els estereotips són rellevants i es veuen com a membres devaluats (Corrigan et al., 2005; Livingston i Boyd, 2010).

Per tal de combatre l’estigma, diversos moviments socials i institucions han començat a implementar campanyes utilitzant estratègies com la promoció del contacte social i intervencions educatives dirigides a públics generals o específics (Gaebel et al., 2017). A l’Estat espanyol existeixen diverses iniciatives promogudes per diferents tipus d’entitats. Als centenars d’iniciatives dutes a terme per associacions locals, de vegades coordinades per federacions en primera persona com ara En Primera Persona a Andalusia i Veus a Catalunya, o la Confederació Salut Mental Espanya, hereva del moviment de familiars, s’uneixen la càtedra contra l’estigma de la Universitat Complutense i dues campanyes amb el suport de governs autonòmics: “1 de cada 4” a Andalusia, nom de la qual fa referència el fet que el 25% de la població mundial afrontarà un trastorn mental durant la seva vida; i “Obertament”, l’associació catalana de lluita contra l’estigma i la discriminació en salut mental. Després de diverses campanyes enfocades al públic en general (Aznar-Lou et al., 2015), Obertament ha començat a dur a terme intervencions centrades en actors clau, com ara estudiants (Andrés-Rodríguez et al., 2017), professionals socials (Rubio-Valera et al., 2018) o professionals de la salut (Eiroa-Orosa et al., 2021). En el present estudi ens centrarem en les intervencions dirigides a aquests últims.

Tot i semblar paradoxal, les i els professionals de la salut i, específicament, de la salut mental, són un grup que desenvolupa conductes discriminatòries envers les persones diagnosticades amb trastorns mentals de forma similar a la resta de la població (Henderson et al., 2014; Schulze, 2007). Un dels estudis observacionals de més mostra dut a terme fins al moment (Corker et al., 2013), va trobar que, amb petites variacions temporals, entorn del 90 % de les persones que utilitzaven els serveis de salut mental a Anglaterra havien experimentat almenys un episodi de discriminació per part dels professionals de la salut que les atenien. La percepció sobre la salut mental que té el personal sanitari és un dels determinants del tracte que rebran les persones usuàries (Obertament, 2016). D’aquesta manera, la percepció dels professionals vers les persones amb un trastorn mental afectarà les actituds cap al respecte dels drets de les persones usuàries (Eiroa-Orosa i Limiñana-Bravo, 2019) i, per tant, la qualitat de l’atenció rebuda (Corrigan, 2004).

Com en el cas de la població general, les conductes discriminatòries dels professionals de la salut mental deriven de estereotips com ara els de perillositat, incompetència i permanència. La coerció que s’executa en certs dispositius de salut mental es recolza en l’estereotip de perillositat (Large et al., 2008). L’estereotip d’incompetència dona pas a actituds paternalistes, definides com la interferència en la llibertat d’acció d’una persona, justificada per raons que es refereixen al seu benestar o interessos (Ramos Montes, 2021). Això justifica la presa de decisions sense la participació de la pròpia persona, que tendeix a ser tractada de manera infantilitzant. Finalment, l’estereotip de permanència justifica l’ús de psicofàrmacs de manera crònica o l’existència de dispositius de llarga estada sense un enfocament cap a la recuperació d’un projecte de vida significatiu. D’altra banda, la visió reduccionista dels problemes de salut mental per part dels professionals de la salut somàtica porta a errors, com ara l’anomenat eclipsi diagnòstic, que consisteix interpretar els símptomes del malestar físic com a conseqüència del trastorn mental (Nash, 2013). Aquest fenomen pot tenir conseqüències molt greus, ja que es poden ignorar símptomes de malalties potencialment mortals.

El present estudi

Les línies de treball d’Obertament es dissenyen i duen a terme amb el co-lideratge d’activistes, persones que experimenten o han experimentat un problema de salut mental i posen en valor les seves vivències realitzant activitats de conscienciació contra l’estigma. En les sessions de conscienciació desenvolupades pels activistes es parla del concepte d’estigma i dels prejudicis que hi ha entorn la salut mental. També s’introdueix una història de vida on s'expressen experiències de discriminació i autoestigma. Abans de començar a participar en aquest tipus de sessions, des d’Obertament s’ofereixen activitats formatives per tal de conèixer estratègies d’activisme. En aquest espai és on cadascú desenvolupa la seva història de vida.

El present estudi pretén analitzar l’experiència de les i els activistes d’Obertament que han dut a terme accions d’activisme dins l’àmbit sanitari. S’ha escollit aquesta associació coincidint amb els seus valors i objectius de lluita a favor de la dignitat de les persones, així com per donar visibilitat a una línia de treball especialment complexa alhora que necessària. D’altra banda, segons el nostre coneixement, encara que hi ha evidència de l’efectivitat de les intervencions contra l’estigma portades a terme en aquest àmbit (Lien et al., 2021), no existeix literatura que explori l’experiència subjectiva de les persones que porten a terme les accions. Per tant, l’objectiu d’aquest estudi és conèixer l’experiència subjectiva de les i els activistes d’Obertament involucrats en la línia de treball de lluita contra l’estigma a l’àmbit sanitari. Es proposa recollir experiències relacionades amb les experiències viscudes d’estigma i de lluita contra aquest a través de l’activisme.

METODOLOGIA

Per dur a terme aquest estudi, s’ha contactat amb 5 activistes d’Obertament amb l’objectiu de fer entrevistes semiestructurades a cada un d’elles i ells. Totes les persones entrevistades han tingut experiència d’activisme dins l’àmbit sanitari. Addicionalment, algunes també han tingut l’ocasió de dur a terme intervencions de conscienciació en àmbits educatius o en mitjans de comunicació.

Les preguntes de les entrevistes se centraven en les activitats de conscienciació realitzades dins del context sanitari, així com en la seva vivència duent a terme aquesta tasca i les expectatives de canvi gràcies al seu activisme. Com es pot observar a l’apartat de resultats i discussió, per la dinàmica de la mateixa entrevista, les converses han derivat moltes vegades en aspectes que tenen a veure amb la naturalesa de l’estigma com a fenomen social.

També creiem que és important reflexionar sobre la posició investigadora de l’autora i l’autor del treball. El primer autor del treball, a banda d’un rol acadèmic, ha exercit rols d’activista contra l’estigma a l’associació Obertament. En el cas de la segona autora, estudiant sense experiència prèvia d’activisme en aquest àmbit, va poder aprofitar les connexions del primer autor per fer les entrevistes i la seva supervisió per fer l’anàlisi. Per això, encara que la posició axiològica dels dos autors és de compromís amb la causa contra l’estigma, el repartiment de tasques va facilitar que les i els activistes entrevistats expliquessin la seva història a algú que no forma part del cercle habitual d’activisme.

Totes les i els activistes entrevistats van signar consentiment informat. Les entrevistes van estar gravades amb un dispositiu mòbil i posteriorment transcrites a excepció d’una participant, que va preferir contestar les preguntes per correu electrònic. Un cop transcrits s’han afegit els textos a una base de dades en un programari específic d’anàlisi qualitativa (ATLAS.ti).

Per tal d’analitzar les dades s’ha pres la decisió de fer una anàlisi temàtica segons la proposta metodològica de Virginia Braun i Victoria Clarke (2006). L’anàlisi temàtica ens permet generar patrons comuns a través d’identificar i analitzar les dades. Aquests patrons els anomenarem temes. Un dels grans avantatges d’aquest mètode analític qualitatiu és la seva flexibilitat i facilitat d’aplicació per part d’estudiants.

Les fases seguides per dur a terme l’anàlisi van ser les següents:

1. Familiaritzar-se amb les dades: Transcripció d’entrevistes, anotació d’idees inicials.
2. Generar codis inicials: Codificació de fragments amb interès segons els nostres objectius.
3. Buscar temes: Es contrasten codis i se’n considera la inclusió en un tema.
4. Revisar els temes: Es verifica que els temes funcionen en relació amb el codificat extractes i tot el conjunt de dades.
5. Definir i anomenar els temes: Es comprova que hi ha una coherència dins de cada tema, se’ls dona un nom i se’ls defineix.
6. Escriure l’informe de resultats: Se seleccionen fragments representatius com a exemples de cada tema. Es relaciona tota l’anàlisi amb la literatura consultada.

RESULTATS I DISCUSSIÓ

S’han identificat dos blocs temàtics generals: Estigma i Activisme. Cada bloc ha estat organitzat en temes que alhora són el resultat d’agrupar diversos codis de forma no excloent, de manera que un codi pot pertànyer a diversos temes (veure apèndix A). Per a una informació detallada sobre cada tema incloent freqüències i exemples consulteu l'apèndix B.

Pel que fa al bloc d’Estigma, els temes creats són: Estereotips i Prejudicis, Conductes discriminatòries i Autoestigma. Pel que fa al bloc d’Activisme, els temes creats són: Efectes positius, Estratègies i Impacte. S’ha trobat convenient dividir alguns temes en subtemes, ja que les diferents persones participants han especificat Conductes discriminatòries, Efectes positius i Estratègies concretes.

A continuació es mostren les definicions dels temes i subtemes anomenats juntament amb les discussions de cada apartat.

Estigma

Aquest bloc coincideix conceptualment amb les estructures del model sòcio-cognitiu (Sheehan et al., 2017). Mentre que els estereotips i prejudicis s’han agrupat en un sol tema, el component de Conductes discriminatòries s’ha dividit en dos subtemes: mirada vertical i eclipsi diagnòstic.

Estereotips i Prejudicis

Aquest tema fa referència, des de la percepció de les i els activistes, a les creences, actituds i reaccions de la societat entorn de les persones diagnosticades amb un trastorn mental. El tema engloba tant les actituds públiques com les reaccions emocionals. Per exemple, l’estereotip de perillositat (Corrigan et al., 2005; Sheehan et al., 2017) formaria part de les actituds públiques.

Un dia vaig anar a un sopar i la gent anava disfressada. Vaig veure un noi que anava amb un uniforme, un fuet i una màscara. Deia que anava de pacient de manicomi [sic]. Es que fa una associació molt clara amb estar boig, ser un assassí [sic]. És el que diem, si tu mires les estadístiques veus que no som més violents que la resta, normalment ens provoquen violència a nosaltres. (Entrevistat 3, entrevista personal, novembre de 2018)

En el context dels mitjans de comunicació, els i les activistes perceben que l’estigma produït a aquest nivell dificulta molt la seva feina, ja que, l’abast dels missatges és molt difícil de neutralitzar malgrat el treball continuat de les entitats.

La gent veu les sèries d’assassinats i tal i clar, “el loco”. És una imatge molt negativa i això no és el que es trobaran a la realitat. (Entrevistat 3, entrevista personal, novembre de 2018)

Els prejudicis derivats, com sentir-se menys segur com a professional en certs dispositius, serien la reacció emocional resultant de l’acord amb aquest fet (Sheehan et al., 2017). Com veurem al següent subtema, entre totes dues es podria donar peu a desenvolupar conductes discriminatòries incloent paternalisme i coerció.

Conductes discriminatòries

Inclou dos subtemes relacionats amb conductes que han rebut o detectat les i els activistes participants. En primer lloc, la Mirada Vertical fa referència al desequilibri de poder i, per tant, a vulneracions de drets relacionades amb el paternalisme i la coerció (Ramos Montes, 2021; Schulze, 2007).

És mostrar l’autoritat i aquí faràs el que nosaltres et diguem i et prendràs la pastilleta sense donar problemes perquè sinó… (Entrevistada 5, entrevista personal, desembre de 2018)

Y el Tribunal Médico ‘sentenció que estoy incapacitada para todo’…hace ya años. [sic] (Entrevistada 2, entrevista personal, novembre de 2018)

A mi m’han amenaçat. De dir si no et prens la medicació, què vols, que et tornem a lligar? (Entrevistada 5, entrevista personal, desembre de 2018)

Per altra banda, apareixen testimonis que coincideixen amb la definició del concepte d’Eclipsi diagnòstic, que assenyalen la persistència d’aquest tipus de conductes discriminatòries ja detectades en estudis anteriors realitzats amb població usuària de serveis sanitaris a Catalunya (Obertament, 2016).

Expliquem que una persona que ha tingut problemes amb el braç, per exemple, ha volgut jugar amb els nens i s’ha fet mal. Vol que la metge li faci cas i potser el metge diu, aquest ja està començant a tenir algun símptoma i no se’l pren seriosament i no li fan una simple radiografia per comprovar que és veritat. (Entrevistat 3, entrevista personal, novembre de 2018)

Si el metge de capçalera veu que la persona té un trastorn obsessiu i veu que “algo” [sic] li ve per una cosa orgànica, física, que en principi no té res a veure, però li pot atribuir al trastorn. (Entrevistat 4, entrevista personal, desembre de 2018)

Autoestigma

En tots els casos les persones participants han esmentat algun moment el concepte d’Autoestigma (Livingston i Boyd, 2010). Aquest concepte es troba situat dins del concepte d’estigma personal (Gerlinger et al., 2013), i, per tant, es refereix a l’autoimatge de les i els mateixos activistes. Engloba idees reflectides a codis com la inseguretat, la soledat, el dolor i l’auto-culpa, causades per l’acceptació de l’estigma social i els prejudicis dels professionals. Aquests sentiments porten a desenvolupar conductes com amagar el diagnòstic o la dificultat per demanar ajuda (Corrigan et al., 2014).

No te imaginas la de años que me he estado auto culpando de estar mal y de no rendir o no llegar donde sí llegaba antes. (Entrevistada 2, entrevista personal, novembre de 2018)

És veritat que a la feina has de callar, no dir res. (Entrevistat 3, entrevista personal, desembre de 2018)

Activisme

Efectes positius

Fa referència als sentiments positius que provoca l’activisme sobre les persones participants. Inclou els subtemes Benestar i Apoderament. El subtema Benestar inclou codis que reflecteixen un estat de satisfacció i plenitud.

Y ese momento llega y entonces decides empezar a enfrentarte a tus propios demonios, porque sabes que así puedes ayudar a otros y a ti mismo también. (Entrevistada 2, entrevista personal, novembre de 2018)

Les i els activistes expliquen que fer accions ha augmentat la seva autoestima i sentiment d’utilitat.

Em fa sentir molt útil, però útil en la societat, a la vida. (Entrevistada 5, entrevista personal, desembre de 2018)

Totes han mostrat estar molt satisfetes amb la seva tasca com a activistes. Cal destacar el codi Utilitat dins del tema Benestar, ja que totes les persones participants n’han fet referència en algun moment de l’entrevista. Per altra banda, també hi apareix el suport. Expliquen que gràcies a Obertament han conegut a persones en situacions similars i trobar en elles un suport sòlid. D’aquesta manera han pogut compartir les seves experiències i sentir-se més acompanyats.

Es parla perquè aquesta gent tingui un exemple d’algú que s’ha recuperat, gent que està una mica perduda, inquieta i tal, que tinguin una miqueta més de perspectiva i que sàpiguen que després, quan surtin, poden buscar ajuda, que no estan tant sols. (Entrevistat 3, entrevista personal, novembre de 2018)

Alhora, el subtema Apoderament inclou codis que reflecteixen sensacions de creixement personal i de presa de responsabilitats.

La majoria te’ls emportes a la butxaca. De la majoria de reptes he sortit relativament vencedora. Relativament. (Entrevistada 5, entrevista personal, desembre de 2018)

Benestar i Apoderament estan estretament relacionats. L’aspecte de la presa de responsabilitat (inclòs en la definició del subtema Apoderament) s’ha considerat un punt distintiu. Creiem que el fet de que aquest tema tingui un percentatge elevat de presència i que els dos subtemes facin referència a emocions positives és una mostra de la satisfacció les i els activistes dins de la seva activitat de lluita contra l’estigma. De fet, estudis anteriors duts a terme amb activistes d’Obertament en formació (Eiroa-Orosa i Lomascolo, 2018) ja han relacionat aquestes activitats amb un augment del benestar, especialment en persones amb alts nivells d’autoestigma previs.

Estratègies

Les i els participants expliquen i assenyalen un ventall ben ampli d’estratègies que fan servir a l’hora de dur a terme les activitats de sensibilització. Estratègies com els jocs de rols, el tacte, la mirada horitzontal, la naturalitat i el donar peu a debats autocrítics són les més destacades pels activistes entrevistats que destaquen també la necessitat de fer-ho en sinergia amb els professionals que les reben.

El que s’ha de fer és amb ma esquerra també, perquè el que es van explicant són fets i testimonis, algú que ha patit algun prejudici, explicar històries concretes i arriba un moment que pels professionals sembla que vagis allà a dir que ho fan malament d’alguna manera i es van posant a la defensiva. (Entrevistat 4, entrevista personal, desembre de 2018)

L’estratègia de la qual han parlat totes les i els activistes com quelcom molt positiu ha estat la Primera persona. Per això, s’ha cregut convenient destacar-ho de la resta d’estratègies formant un subtema propi. El testimoni en primera persona el fan a partir del que tots ells anomenen història de vida.

El què he après i se’ns repeteix molt és que el testimoni en primera persona, la història de vida, és la millor eina per connectar amb la gent i poder començar així a sensibilitzar-los.

Y las primeras personas somos el empuje y el motor, que han de ser constantes, para transformar esta crisálida en una hermosa mariposa. (Entrevistada 2, entrevista personal, novembre de 2018)

Aquesta estratègia no és cap novetat dins la lluita per la visibilitat i reivindicació de drets. Des d’anys enrere, és la mateixa que han dut i estan duent a terme molts altres col·lectius com els de lluita feminista o el moviment LGTBI (Renn, 2007). Un dels leitmotivs d’Obertament és que l’impacte de les intervencions es multiplica si són dutes a terme per les mateixes persones que han experimentat les situacions estigmatitzants (Obertament, 2013). Això atorga més legitimitat i credibilitat. A més, es relaciona amb un procés d’apoderament para la persona implicada.

Impacte

L’objectiu real d’aquesta tasca de sensibilització és generar un canvi de mentalitat. Seguint en la línia del treball, es vol destacar l’impacte de l’activista que actua davant els professionals de la salut mental. Pel que fa a les sessions de sensibilització, les i els activistes expliquen que es troben davant una gran diversitat de rebudes que varien d’una total sintonia a una justificació del sistema basada sobretot en creure que allò que expliquen són episodis excepcionals que no representen la pràctica assistencial diària. Per altra banda, es discuteix el fet d’assistir de forma voluntària o obligada. En molts casos, els centres accedeixen de forma voluntària a rebre aquestes sessions però obliguen als professionals a participar-hi la qual cosa genera escepticisme. Tot i així, destaquen que també hi ha molts professionals interessats en formar part d’aquest canvi: busquen formes per millorar l’atenció a la salut mental des d’una perspectiva tant personal com estructural.

Hi ha molta gent amb ganes de fer-ho diferent, de ser més humanitari, més horitzontal, més respectuós i tenir més en compte la opinió i el sentiment dels seus pacients. (Entrevistada 5, entrevista personal, desembre de 2018)

Tuve una muy grata sensación de que la salud mental sí tiene una gran esperanza de mejora porque todos estos profesionales acogieron mi historia de vida, y a mí misma, con mucho respeto y hasta con afecto. (Entrevistada 2, entrevista personal, novembre de 2018)

Troben positiu que entre professionals s’hi pugui generar una debat autocrític per començar a qüestionar el funcionament quotidià als dispositius. A més a més, una participant posa èmfasi en que cal fer un canvi en tot el sistema.

Hem d’implicar a polítics, hem d’implicar a les estructures més jeràrquiques perquè no podem fer que depengui només de la bona fe de quatre persones. (Entrevistada 5, entrevista personal, desembre de 2018)

Això connecta amb els resultats d’avaluacions d’intervencions de foment del model de Recuperacióen què s’evidencia que el canvi en les creences, les actituds i les conductes del personal ha d’anar de la ma i ha d’estar reforçat per les entitats proveïdores i l’administració pública (Eiroa-Orosa i García-Mieres, 2019).

CONCLUSIÓ

En aquest estudi hem tingut l’oportunitat d’analitzar l’estructura temàtica dels testimonis de cinc activistes que participen en el projecte de lluita contra l’estigma en l’àmbit sanitari de l’associació Obertament. A través de la nostra anàlisi, hem pogut posar en context les estructures enunciades pel model sociocognitiu de l’estigma. A l’àmbit sanitari es posen en joc bona part dels prejudicis presents en altres contextos com ara les percepcions de perillositat, incompetència i permanència. Aquests estereotips es tradueixen en prejudicis sobre el comportament de les persones diagnosticades de trastorns mentals que alhora es reflecteixen en conductes discriminatòries per part dels professionals que adopten una posició vertical sobre les persones usuàries. Aquestes actituds reforcen l’autoestigma de les persones afectades. Dins d’aquest context emergeix l’activisme d’Obertament. Les i els activistes són persones que intervenen a través de la pròpia experiència per lluitar contra l’estigma en salut mental intentant modificar els estereotips cap a les persones diagnosticades amb trastorns mentals. Les activitats d’activisme els generen sentiments de benestar i els apodera, contribuint a la reducció del seu autoestigma.

Una de les limitacions d’aquest estudi és la quantitat de participants entrevistats. Es tracta d’una mostra molt petita encara que representativa en termes proporcionals dels i les activistes d’Obertament involucrades en activitats de sensibilització a l’àmbit sanitari. De fet, una de les persones entrevistades va ser incorporada a l’equip d’Obertament per dur a terme intervencions a l’àmbit sanitari de manera continuada i sotmesa a avaluació (Eiroa-Orosa et al., 2021). Tot i això, encara que les persones entrevistades conformin un grup representatiu tant per la seva experiència com per la proporció que representen dins del total d’activistes que han desenvolupat activitats en l’àmbit sanitari, és probable que entrevistar més activistes ens hagués permès assolir un major nivell de saturació teòrica (Saunders et al., 2018) i, per tant, més solidesa en la comprensió de l’experiència d’activisme en aquest context. Tot i així, considerem que, dins dels recursos disponibles per dur a terme aquest tipus d’accions de recerca, hem estat capaços d’elaborar una estructura temàtica coherent que il·lustra l’experiència subjectiva de les persones que duen a terme aquest tipus d’activisme.

Futures línies de treball poden explorar les experiències subjectives de les i els activistes en altres àmbits com el laboral o l’educatiu i, fins i tot, d’activistes amb experiències en múltiples àmbits. Aquest tipus d’iniciatives podrien il·lustrar estratègies que permetin millorar l’experiència d’activisme de persones que comencen la seva trajectòria.

Podem concloure que, encara que l’estigma cap a les persones amb diagnòstics de trastorn mental és una realitat que dificulta la recuperació, l’activisme ofereix eines útils per a la resiliència i la transformació social. En aquest sentit, l’activisme compleix una doble funció. Per una banda busca trencar alguns estereotips arrelats en els professionals de la salut mental per tal de prevenir conductes discriminatòries. Per altra banda, en relació amb la pròpia experiència subjectiva de les i els activistes, ofereix un espai col·lectiu de comprensió, suport i acció que pot ajudar a superar l’autoestigma.

APÈNDIX A. DEFINICIÓ DELS CODIS I CLASSIFICACIÓ EN SUBTEMES, TEMES I BLOCS

APÈNDIX B. FREQÜÈNCIES DE CADA TEMA I SUBTEMA DE L’ANÀLISI: NÚMERO DE CITES EN LES QUE APAREIX, NÚMERO DE PARAULES QUE FAN REFERÈNCIA A CADA TEMA, ELS SEUS PERCENTATGES CORRESPONENTS I EXEMPLE DE CITES EXTRETES DE LES ENTREVISTES

REFERENCIAS

Andrés-Rodríguez, Laura; Pérez-Aranda, Adrián; Feliu-Soler, Albert; Rubio-Valera, Maria; Aznar-Lou, Ignacio; Serrano-Blanco, Antoni; Juncosa, Miquel; Tosas, Anaïs; Bernadàs, Albert & Luciano, Juan V. (2017). Effectiveness of the “What’s Up!” Intervention to Reduce Stigma and Psychometric Properties of the Youth Program Questionnaire (YPQ): Results from a Cluster Non-randomized Controlled Trial Conducted in Catalan High Schools. Frontiers in Psychology, 8(SEP), 1-12. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.01608

Angermeyer, Matthias C. & Matschinger, Herbert (2005). Labeling - Stereotype - Discrimination: An investigation of the stigma process. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40(5), 391-395. https://doi.org/10.1007/s00127-005-0903-4

Aznar-Lou, Ignacio; Serrano-Blanco, Antoni; Fernández, Ana; Luciano, Juan V. & Rubio-Valera, Maria (2015). Attitudes and intended behaviour to mental disorders and associated factors in catalan population, Spain: cross-sectional population-based survey. BMC Public Health, 16(1), 127. https://doi.org/10.1186/s12889-016-2815-5

Braun, Virginia & Clarke, Victoria. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa

Corker, Elizabeth; Hamilton, Sarah; Henderson, Claire; Weeks, Craig; Pinfold, Vanessa; Rose, Diana; Williams, Paul; Flach, Clare; Gill, Valdeep; Lewis-Holmes, Elanor & Thornicroft, Graham. (2013). Experiences of discrimination among people Using mental health services in England 2008-2011. British Journal of Psychiatry, 202(s55), s58-s63. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.112.112912

Corrigan, Patrick W. (2004). How stigma interferes with mental health care. American Psychologist, 59(7), 614-625. https://doi.org/10.1037/0003-066X.59.7.614

Corrigan, Patrick W.; Druss, Benjamin G. & Perlick, Deborah A. (2014). The Impact of Mental Illness Stigma on Seeking and Participating in Mental Health Care. Psychological Science in the Public Interest, 15(2), 37-70. https://doi.org/10.1177/1529100614531398

Corrigan, Patrick W.; Kerr, Amy & Knudsen, Lissa (2005). The stigma of mental illness: Explanatory models and methods for change. Applied and Preventive Psychology, 11(3), 179-190. https://doi.org/10.1016/j.appsy.2005.07.001

Corrigan, Patrick W. & Watson, Amy C. (2002). Understanding the impact of stigma on people with mental illness. World Psychiatry, 1(1), 16-20. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16946807

Eiroa-Orosa, Francisco José & García-Mieres, Helena (2019). A Systematic Review and Meta-analysis of Recovery Educational Interventions for Mental Health Professionals. Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 46(6), 724-752. https://doi.org/10.1007/s10488-019-00956-9

Eiroa-Orosa, Francisco José & Limiñana-Bravo, Laura (2019). An Instrument to Measure Mental Health Professionals’ Beliefs and Attitudes towards Service Users’ Rights. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(2), 244. https://doi.org/10.3390/ijerph16020244

Eiroa-Orosa, Francisco José & Lomascolo, María (2018). Training mental health activists increases the well-being of participants with high baseline levels of self-stigma: results of the Obertament training evaluation. American Journal of Orthopsychiatry, 88(6), 617-625. https://doi.org/10.1037/ort0000376

Eiroa-Orosa, Francisco José; Lomascolo, María & Tosas-Fernández, Anaïs (2021). Efficacy of an Intervention to Reduce Stigma Beliefs and Attitudes among Primary Care and Mental Health Professionals: Two Cluster Randomised-Controlled Trials. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(3), 1214. https://doi.org/10.3390/ijerph18031214

Gaebel, Wolfgang; Rössler, Wulf & Sartorius, Norman (Eds.) (2017). The Stigma of Mental Illness - End of the Story? Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-27839-1

Gerlinger, Gabriel; Hauser, Marta; De Hert, Marc; Lacluyse, Kathleen; Wampers, Martien & Correll, Christoph U. (2013). Personal stigma in schizophrenia spectrum disorders: A systematic review of prevalence rates, correlates, impact and interventions. World Psychiatry, 12(2), 155-164. https://doi.org/10.1002/wps.20040

Goffman, Erving (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Prentice-Hall.

Goldman, Howard H. & Morrissey, Joseph P. (1985). The alchemy of mental health policy: homelessness and the fourth cycle of reform. American Journal of Public Health, 75(7), 727-731. https://doi.org/10.2105/AJPH.75.7.727

Hayward, Peter & Bright, Jenifer A. (1997). Stigma and mental illness: A review and critique. Journal of Mental Health, 6(4), 345-354. https://doi.org/10.1080/09638239718671

Henderson, Claire; Noblett, Jo; Parke, Hannah; Clement, Sarah; Caffrey, Alison; Gale-Grant, Oliver; Schulze, Beate; Druss, Benjamin & Thornicroft, Graham. (2014). Mental health-related stigma in health care and mental health-care settings. The Lancet Psychiatry, 1(6), 467-482. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(14)00023-6

Hervey, Nicholas (1986). Advocacy or folly: The Alleged Lunatics’ Friend Society, 1845-63. Medical History, 30(03), 245-275. https://doi.org/10.1017/S0025727300045701

Jenkins, Janis Hunter & Carpenter-Song, Elizabeth A. (2009). Awareness of Stigma Among Persons With Schizophrenia. The Journal of Nervous and Mental Disease, 197(7), 520-529. https://doi.org/10.1097/nmd.0b013e3181aad5e9

Krupchanka, Dzmitry & Thornicroft, Graham (2017). Discrimination and Stigma. In Wolfgang Gaebel, Wulf Rössler & Norman Sartorius (Eds.), The Stigma of Mental Illness - End of the Story? (pp. 123-139). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-27839-1_7

Large, Matthew M.; Ryan, Christopher J.; Nielssen, Olav B. & Hayes, Rachel A. (2008). The danger of dangerousness: why we must remove the dangerousness criterion from our mental health acts. Journal of Medical Ethics, 34(12), 877-881. https://doi.org/10.1136/jme.2008.025098

Lien, Yin-Yi; Lin, Hui-Shin; Lien, Yin-Ju; Tsai, Chi-Hsuan; Wu, Ting-Ting; Li, Hua & Tu, Yu-Kang (2021). Challenging mental illness stigma in healthcare professionals and students: a systematic review and network meta-analysis. Psychology & Health, 36(6), 669-684. https://doi.org/10.1080/08870446.2020.1828413

Link, Bruce G.; Struening, Elmer L.; Neese-Todd, Sheree; Asmussen, Sara; Phelan, Jo C.; Consequences, The; With, People & Illnesses, Mental. (2001). Stigma as a barrier to recovery: The consequences of stigma for the self-esteem of people with mental illnesses. Psychiatric Services, 52(12), 1621-1626.

Link, Bruce G. & Stuart, Heather (2017). On Revisiting Some Origins of the Stigma Concept as It Applies to Mental Illnesses. In Wolfgang Gaebel, Wulf Rössler & Norman Sartorius (Eds.), The Stigma of Mental Illness - End of the Story? (pp. 3-28). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-27839-1_1

Livingston, James D. & Boyd, Jennifer E. (2010). Correlates and consequences of internalized stigma for people living with mental illness: A systematic review and meta-analysis. Social Science and Medicine, 71(12), 2150-2161. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2010.09.030

Nash, Michael (2013). Diagnostic overshadowing: a potential barrier to physical health care for mental health service users. Mental Health Practice, 17(4), 22-26. https://doi.org/10.7748/mhp2013.12.17.4.22.e862

Obertament (2013). Estrategias de lucha contra el estigma en salud mental. Dossiers Del Tercer Sector, 26, 1-18.

Obertament (2016). L’estigma i la discriminació a la atenció a la salut. https://www.spora.ws/wp-content/uploads/2017/03/2016.-Cat.-Estigma-i-Salut.pdf

Ramos Montes, Josep (2021). Paternalismo y autonomismo en la relación de ayuda: una reflexión desde la salud mental. Folia Humanística, 2(4), 1-21.

Renn, Kristen A. (2007). LGBT Student Leaders and Queer Activists: Identities of Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, and Queer Identified College Student Leaders and Activists. Journal of College Student Development, 48(3), 311-330. https://doi.org/10.1353/csd.2007.0029

Rubio-Valera, Maria; Aznar-Lou, Ignacio; Vives-Collet, Mireia; Fernández, Ana; Gil-Girbau, Montserrat & Serrano-Blanco, Antoni (2018). Reducing the Mental Health-Related Stigma of Social Work Students. Research on Social Work Practice, 28(2), 164-172. https://doi.org/10.1177/1049731516641492

Rubio-Valera, Maria; Fernández, Ana; Evans-Lacko, Sara; Luciano, Juan Vivente; Thornicroft, Graham; Aznar-Lou, Ignacio & Serrano-Blanco, Antoni (2016). Impact of the mass media OBERTAMENT campaign on the levels of stigma among the population of Catalonia, Spain. European Psychiatry, 31, 44-51. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2015.10.005

Sashidharan, Sashi P.; Mezzina, Roberto & Puras, Dainius (2019). Reducing coercion in mental healthcare. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 28(6), 605-612. https://doi.org/10.1017/S2045796019000350

Saunders, Benjamin; Sim, Julius; Kingstone, Tom; Baker, Shula; Waterfield, Jackie; Bartlam, Bernadette; Burroughs, Heather & Jinks, Clare (2018). Saturation in qualitative research: exploring its conceptualization and operationalization. Quality & Quantity, 52(4), 1893-1907. https://doi.org/10.1007/s11135-017-0574-8

Schulze, Beate (2007). Stigma and mental health professionals: A review of the evidence on an intricate relationship. International Review of Psychiatry, 19(2), 137-155. https://doi.org/10.1080/09540260701278929

Sheehan, Lindsay; Nieweglowski, Katherine & Corrigan, Patrick W. (2017). Structures and Types of Stigma. In Wolfgang Gaebel, Wulf Rössler & Norman Sartorius (Eds.), The Stigma of Mental Illness - End of the Story? (pp. 43-66). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-27839-1_3

Vázquez-Barquero, José Luis & García, José (1999). Deinstitutionalization and psychiatric reform in Spain. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 249(3), 128-135. https://doi.org/10.1007/s004060050077

FRANCISCO JOSÉ EIROA-OROSA

Investigador Ramon i Cajal acreditat a catedràtic a la Universitat de Barcelona. Membre de la Comissió de Seguiment del Consell Assessor de Salut Mental i Addicci-ons. President del Grup de Recerca en Primera Persona de la Federació VEUS. Acti-vista a Obertament, i a l'Associació Catalana de Professionals de Salut Mental.
feiroa@ub.edu
https://orcid.org/0000-0002-4163-6545

MARIA ROVIRA-GIMÓ

Psicòloga social i psicoterapeuta en formació amb experiència en diverses entitats dedicades a la integració social.
roviragimomaria@gmail.com
https://orcid.org/0009-0005-1041-8501

AGRAÏMENTS

Els autors volen agrair a totes les persones activistes que han participat en aquest estudi i a l’associació Obertament pel seu suport.

FINANÇAMENT

Francisco José Eiroa-Orosa ha rebut finançament del Ministeri de Ciència i Innovació a través dels projectes RYC2018-023850-I i PID2021-125403OA-I00. Tot i això, els autors són els únics responsables del contingut i redacció d'aquest article.

FORMATO DE CITACIÓN

Eiroa-Orosa, Francisco José & Rovira-Gimó, Maria (2024). Activisme contra l’estigma: Exploració d’activitats de sensibilització al context sanitari. Quaderns de Psicologia, 26(1), e1963. https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1963

HISTORIA EDITORIAL

Recibido: 15-09-2022
1ª revisión: 12-01-2023
2ª revisión: 06-06-2023
Aceptado: 08-09-2023
Publicado: 03-04-2024