https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1991

Significaciones del malestar psíquico en espacios de apoyo mutuo y activismo: Una historia de vida

Meanings for mental distress in mutual support spaces and activism: A life story

Viviana R. Carmona
Rosa M. Rubio

ActivaMent Catalunya Associació

Resumen

Nuestra experiencia y el saber derivado de ella es habitualmente segregado de las prácticas para tratarnos en el ámbito de la salud mental. En este trabajo exploramos qué significados son construidos para la experiencia del malestar psíquico cuando participamos en espacios de apoyo mutuo y activismo. Realizamos una investigación cualitativa, de carácter exploratoria, dentro del marco de los Mad Studies (Estudios Locos) y la Survivor Research (Investigación guiada por sobrevivientes), utilizando como método la historia vida de una activista en salud mental. Analizamos la historia según recomendaciones de la Survivor Research y el análisis narrativo comprensivo. La participante entiende su malestar psíquico como un viaje hacia la recuperación, camino que cursa con esperanza y optimismo. Discutimos estos hallazgos y concluimos que se requiere más investigación para desafiar el modelo biomédico predominante y su hegemonía en la definición de nuestras experiencias de malestar psíquico y/o diversidad psicosocial.

Palabras clave: Investigación Cualitativa; Recuperación en Salud Mental; Historia de vida; Estudios locos

Abstract

In mental health our experience and the knowledge derived from it is usually omitted from the practices that are used to treat us. In this work, we explore what meanings are built for the experience of mental distress when we participate in mutual support spaces and activism. We carried out a qualitative and exploratory research following the Mad Studies and the Survivor Research framework. The life story of a mental health activist was used as a method. We considered the Survivor Research recommendations and the comprehensive narrative analysis for the analysis. The participant understands her mental distress as a journey to recovery in which she walks with hope and optimism. We discussed these findings and concluded that more research is required to challenge the prevailing biomedical model and its hegemony in defining our experiences of mental distress and /or psychosocial diversity.

Keywords: Qualitative research; Mental Health Recovery; Life story; Mad studies

INTRODUCCIÓN

En nuestro contexto los malestares psíquicos y/o la diversidad psicosocial se tratan en los servicios de salud mental, y su abordaje se vincula a la asignación de una etiqueta diagnóstica. En este proceso, el modelo biomédico juega un rol trascendental, desde una concepción biologicista del sufrimiento, una intervención que se focaliza en el síntoma, hasta la medicalización como estrategia prioritaria para eliminar todo malestar y restablecer una funcionalidad perdida (Deacon, 2013; Dougherty, 2019; Martínez Hernáez, 2006). En este modelo, es común que los profesionales de la salud mental se consideren los agentes legítimos para definir la experiencia del sufrimiento, en tanto que, a la persona trastornada y loca, no se le reconoce tal legitimidad. Es por esta razón que la persona queda supeditada a la narración que hace de ella el experto y las imposiciones que se derivan de esa narrativa.

La narrativa, que cobra cuerpo en una categoría diagnóstica, no es inocua. Más bien, cambia la forma en que las personas nos experimentamos a nosotras mismas, en la medida que somos tratadas en función de esa categoría psicopatológica, lo cual promueve una adaptación al rol que se espera y la reafirmación de los síntomas de tal categoría (Hacking, 2001, pp. 172-182; Hidalgo-López et al., 2017). De este modo, el conocimiento experto y profesional se transforma en la piedra angular sobre la cual se define nuestro malestar psíquico, así como su tratamiento y su investigación.

Este trabajo se localiza en la disciplina de los Mad Studies (Estudios Locos) y en el campo de la denominada Survivor Research (la Investigación guiada por sobrevivientes). Los Mad Studies constituyen un proyecto interdisciplinario de investigación, producción de conocimiento y acción política (LeFrancois et al., 2013) sobre las experiencias vividas y las historias de las personas que se identifican como locas, sobrevivientes de la psiquiatría, usuarias de servicios, neurodivergentes, discapacitadas (Castrodale, 2015). En tanto que, la Survivor Research, puede considerarse como la investigación sistemática de temas de relevancia para las personas usuarias y sobrevivientes de la psiquiatría, desde nuestras perspectivas y con base en nuestras experiencias, que conduce a la generación de conocimientos nuevos y transferibles (Sweeney, 2016).

Específicamente, esta investigación se instala dentro del activismo loco y bajo el alero de una asociación de salud mental en primera persona, de la cual formamos parte las autoras de este trabajo. Desde este posicionamiento, nos oponemos a la idea reduccionista del modelo biomédico, que define nuestro malestar psíquico como una enfermedad, un desequilibrio neuroquímico o un cerebro roto (Adame y Knudson, 2007). Sostenemos que la recuperación en salud mental no debe orientarse hacia el control de síntomas, mediante la restauración de un cerebro desequilibrado. Más bien, el objetivo debe ser la construcción de una vida significativa y satisfactoria según nuestros propios intereses y valores, independientemente de la presencia o no de síntomas (Anthony, 1993).

Un aspecto central de este proceso lo construimos desde los espacios de apoyo mutuo y activismo. Específicamente, los Grupos de Apoyo Mutuo en salud mental (GAM) constituyen un recurso valioso para la recuperación, y una oportunidad para superar el estigma y el autoestigma, al permitir ver a otras personas que a pesar de tener un diagnóstico de trastorno mental llevan una vida satisfactoria. De igual manera, las diferentes acciones que se desarrollan en este espacio, como el compartir nuestras historias y escuchar las historias de otras personas que se han recuperado, saber que existen recursos más allá de la atención profesional (y que nosotras podemos diseñar y crear), y que la misma experiencia de sufrimiento puede ser una experiencia valiosa, nos enseña que atravesar las dificultades es posible, así como aprender de la experiencia vivida y ser fuente de apoyo y conocimiento para otras personas (Sampietro y Sicilia, 2018).

Asimismo, la utilización de la propia experiencia para promover la inclusión social y la superación de los prejuicios y estereotipos que generan discriminación en nuestro colectivo es un ejercicio empoderador, en la medida que colocan a la propia experiencia como recurso de cambio y ayudan a recuperar la confianza en las habilidades sociales y relacionales (Sampietro, 2016). Es esta experiencia vivida, y el conocimiento derivado de ella, a la cual Martín Correa denomina los saberes profanos, en oposición a los conocimientos expertos hegemónicos que guían la teoría y la práctica en el ámbito de la salud mental. Los saberes profanos se derivan del conocimiento que tenemos de nuestra vida y de la atribución de significados a la experiencia de opresión y sufrimiento (Correa-Urquiza, 2014, 2018).

Pese a la relevancia que tienen estos conocimientos en los procesos de recuperación en salud mental, la narración de nuestra propia vivencia, nuestros intereses e incluso nuestros objetivos de vida están escasamente presentes en las prácticas para tratarnos. Es por esta razón que consideramos relevante mostrar qué significados aparecen para la vivencia del malestar psíquico cuando participamos de espacios de apoyo mutuo y activismo. Conocer estos significados es relevante, ya que es sabido que el conocimiento experiencial que se construye, por ejemplo, en espacios de apoyo mutuo, tiene el potencial para cuestionar la idoneidad y la eficacia de las prácticas y conocimientos tradicionales (Noorani, 2013). Por tanto, el objetivo de este trabajo fue explorar, a través de una historia de vida, cuáles son los significados construidos para la experiencia del malestar psíquico cuando se participa en espacios de apoyo mutuo y en el activismo en salud mental. Para los fines de esta investigación, entendemos el apoyo mutuo como espacios de encuentro entre pares, donde prima la comprensión, la empatía, el apoyo recíproco (Chamberlin, 1975), y el crecimiento en base a experiencias compartidas de recuperación. En cuanto al activismo, lo definimos como el conjunto de acciones orientadas a mejorar nuestra calidad de vida y la defensa de nuestros derechos como colectivo.

METODOLOGÍA

Diseño

La presente investigación constituyó un estudio cualitativo de carácter exploratorio, dentro del marco de los Mad Studies y la Survivor Research. Estas aproximaciones proporcionan un marco para pensar cómo llevar a cabo una investigación y la generación de nuevo conocimiento desde la perspectiva de aquellas personas que, históricamente, han/hemos sido objeto de estudio y objeto de intervención. Dos aspectos básicos de este tipo de investigación son la transformación de las relaciones de investigación, en la cual los sujetos de investigación se transforman en participantes y socias, desarrollando un sentido de propiedad sobre la misma; y la exploración de cuestiones que, colectivamente, tienen el potencial de constituir una alternativa al discurso psiquiátrico biomédico (Russo, 2012).

Este marco de trabajo exige una definición y un posicionamiento de quién investiga, y desde dónde se produce el conocimiento. Las autoras de este trabajo nos posicionamos como personas expertas por experiencia en el malestar psíquico, ambas miembros de un colectivo de salud mental en primera persona y ambas con formación académica en el ámbito de las ciencias sociales. Nuestros posicionamientos conjugan el intento por crear una relación entre una investigadora-activista en salud mental (VRC) y una activista-informadora-investigadora (RMR), que nos permita alejarnos de las clásicas barreras sujeto de conocimiento versus objeto de estudio. Para este fin, cada una ofrece su experiencia y su formación al servicio de esta investigación, es decir, la formación metodológica y conceptual en el ámbito de la psicología social crítica, los Mad Studies y la Survivor Research (VRC); el saber sobre la propia vida, la formación y la práctica en la relación entre iguales y las habilidades derivadas de la propia formación antropológica (RMR), que nos facilita transitar y empujarnos constantemente a romper la barrera sujeto y objeto.

Método

Utilizamos la historia de vida como herramienta para profundizar en la experiencia del malestar psíquico y su reelaboración en entornos que promueven y acompañan procesos de recuperación, como lo son el activismo en salud mental y los espacios de apoyo mutuo. Consideramos que este es el método más idóneo para explorar un campo del cual ambas autoras formamos parte, sobre todo considerando que, pese a compartir los mismos espacios, no nos habíamos detenido a compartir experiencias. Como dice Alison Faulkner, contar nuestras historias y escuchar las historias de los demás es la piedra angular del apoyo, el empoderamiento y la recuperación en salud mental (Faulkner, 2017). Pero también es un acto político que comienza un proceso de creación y construcción de nuestro conocimiento experiencial. Un saber que, tradicionalmente, ha sido excluido de la creación de conocimiento que se utiliza para intervenirnos y para tratarnos (Wallcraff, 2009).

Informante

En esta investigación quien asume el rol de investigadora-informante es RMR, mujer, activista en salud mental. Nacida en Toledo, con una infancia vivida en Alicante, para posteriormente trasladarse a Tarragona. En esta ciudad cursó estudios de grado en el ámbito de la historia, especializándose en antropología. Tiene dos hijos y, actualmente, vive con su pareja en Vic. Desde el año 2016 participa en ActivaMent Catalunya Associació, entidad de salud mental en primera persona, en la cual desarrolla diferentes actividades como moderar grupos de apoyo mutuo, participar en instancias de sensibilización comunitaria, entre otras.

Para cumplir con el objetivo de esta investigación, consideramos importante explicitar tres criterios de participación: a) La experiencia de malestar psíquico, entendiéndolo como una experiencia de malestar emocional intenso que llevó a la persona a consultar un dispositivo de atención en salud mental y/o a la necesidad de apoyo mutuo; b) La experiencia, de al menos un año, de participación en espacios de apoyo mutuo y activismo en salud mental; y c) El compromiso de asistencia a tres entrevistas semiestructuradas sucesivas que conducirían a la elaboración de una historia de vida. Para el criterio b) valoramos como importante el rol de moderadora porque, según nuestra experiencia en el apoyo mutuo, este rol permite asimilar las reglas básicas de funcionamiento, como el respeto y la confidencialidad, el compromiso de no juzgar, el reconocimiento y validación de la experiencia del otro y de la propia, etc. En cuanto al activismo en salud mental, lo definimos como la experiencia de participación en actividades de sensibilización comunitaria y defensa de derechos en salud mental.

Procedimiento

Para la elaboración de la historia de vida tomamos como referencia la propuesta de Marcela Cornejo y colaboradoras (Cornejo et al., 2008, 2009). Si bien este procedimiento incluye solo tres entrevistas presenciales para elaborar la historia de vida. En nuestro caso realizamos cuatro encuentros, tres virtuales y uno presencial, cada uno de ellos con una duración de 45 a 60 minutos.

El primer encuentro se enfocó a abrir la narración, es decir, fue en espacio en el cual VRC, en su rol de investigadora-activista, hizo preguntas generales a RMR como: cuéntame tu experiencia participando en el activismo. Esta entrevista fue grabada y transcrita por VRC con el objetivo de leerla a RMR al inicio del segundo encuentro. Este paso es relevante, en la medida que permite precisar detalles del relato y observar las reacciones de la persona entrevistada al escuchar la narración de su vida (Cornejo et al., 2008). No obstante, RMR propuso disponer de la trascripción días antes, para leerla y hacer observaciones escritas al relato de su vida. Incorporamos esta sugerencia al procedimiento, por tanto, días antes de cada encuentro VRC enviaba a RMR la transcripción de la sesión precedente. Y, al inicio de cada entrevista, comentábamos las observaciones realizadas en el texto y cualquier elemento adicional que hubiera surgido. Cabe destacar que, en la última sesión, además de la transcripción de la sesión tres, comentamos las tres anteriores. Esto nos permitió discutir y definir algunos puntos cronológicos importantes de la historia de vida que nos ayudó a su posterior organización.

Llevamos a cabo las entrevistas en el periodo comprendido entre el 15 de marzo y el 12 de agosto de 2021, y dimos por finalizada la Historia de Vida el 30 de agosto de 2021. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas y almacenadas en un dispositivo electrónico, al cual solo tenían acceso las autoras de este trabajo.

Plan de análisis

El análisis de los datos lo realizamos en dos fases, consistente con la propuesta de trabajo de la Survivor Research (Faulkner, 2004), en torno a la relevancia de la participación y retroalimentación constante entre VRC y RMR. En un primer momento, realizamos una lectura de los contenidos transcritos de cada entrevista y los puntos cronológicos discutidos al final del cuarto encuentro. En esta fase, VRC mostró una organización inicial a RMR basada en los puntos cronológicos mencionados con el objetivo de ver qué sentido tenía para ella y sí consideraba que su historia podría contarse de esta manera o no. Esta acción nos permitió definir en qué momento comenzaba la historia y cuál era el curso que tenía más sentido para RMR, definiéndose de esta manera cinco momentos.

En un segundo momento, y considerando que en este trabajo privilegiamos la singularidad del relato, realizamos un análisis narrativo siguiendo indicaciones de Daniel Bertaux, respecto a la necesidad de explicitar la información y el significado contenido en una historia de vida (Bertaux, 2005), y lo esencial que resulta la realización de descripciones lo más profundas posibles (Pretto, 2011). Para llevar a cabo este análisis VRC realizó lecturas sucesivas de la historia e identificó qué extractos referían a descripciones de malestar psíquico. El foco fue identificar cómo se definía el malestar, que características se atribuían a este y, cuando era posible, cuál era el contexto donde aparecían estas descripciones y qué recursos se desplegaban para afrontarlo. La elección de estos extractos fue puesta en común y fueron aprobados por RMR después de responder a la pregunta: ¿Esto tiene sentido para esta etapa de tu vida?

Específicamente, los cinco momentos de la historia fueron denominados de la siguiente manera: a) Los inicios; b) El valor de la experiencia; c) Se me ha fundido un chip en el cerebro; d) ¡Reclamo mis euforias!; y e) Me perdono a mí misma.

Consideraciones éticas y políticas del estudio

En los aspectos éticos y políticos de este estudio se considera que ambas autoras somos parte del mismo campo de investigación, una entidad asociativa de salud mental. Además, las elecciones aquí realizadas en cuanto a temática de estudio y método elegido se derivan de la necesidad de situar la experiencia del activismo en salud mental como un camino esperanzador para iniciar procesos de recuperación y significaciones alternativas a la idea de cronicidad e individualidad de los malestares emocionales. El desafío aquí presentado fue mantener de manera equilibrada un doble rol, VRC como miembro de un colectivo de salud mental interesada en la difusión de experiencias de personas en recuperación; y como investigadora en el marco de los Mad Studies y la Survivor Research; y RMR como informante en tanto dueña de una historia para compartir, e investigadora y activista interesada en situar la relación investigadora-investigada en el ámbito de la relación entre iguales, es decir, en una relación que tenga como meta la horizontalidad y la validación de la experiencia vivida. Considerando que la horizontalidad nunca es el del todo posible y que, además, la dilución de las fronteras entre investigadora informante es un concepto abstracto, como parte de esta propuesta ético-política, realizamos un encuentro más en el que repensamos todo el trabajo, exploramos estrategias y concluimos en la necesidad de valorar continuamente el camino hacia la horizontalidad deseable. Esto último supuso un esfuerzo por ir más allá de las consideraciones éticas habituales, como, por ejemplo, la voluntariedad de participación, el consentimiento informado y la confidencialidad de los datos.

RESULTADOS

El curso de esta historia no es lineal, más bien se define desde el sentido que tiene cada periodo para su protagonista. Su punto de partida es el año 2009, desde aquí se pone en juego una narración que recoge experiencias del pasado, que se comparan a la luz de los aprendizajes y experiencias acumuladas en el presente, tal como RMR señala: “más que contar lo mucho que he sufrido, me gusta contar lo mucho que he aprendido” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Los resultados que se presentan a continuación se encuentran organizados en cinco apartados, los cuales fueron identificados por RMR como los más relevantes de esta historia: 1) Los inicios; 2) El valor de la experiencia; 3) Se me ha fundido un chip en el cerebro; 4) ¡Reclamo mis euforias!; y 5) Me perdono a mí misma.

Los inicios

Lo inicios se localizan en el año 2009: “Mi historia comienza el 2009 porque el 2009 comencé a recuperarme”. Específicamente, se da en un taller psicoeducativo en un servicio de salud mental: “Me incluyeron en un programa psicoeducativo para personas con trastorno bipolar”. Este taller significó el primer contacto con personas con quien compartir sus vivencias: “yo entro en contacto con personas que las veo como yo. Y me sirvió para aprender que no soy un bicho raro” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Esta primera experiencia de compartir entre iguales se continuó de manera independiente del sistema de salud, a lo largo de seis años, significándose de manera positiva: “Yo tenía noción de que nos encontrábamos en un espacio en el que estábamos a gusto con las personas que nos encontrábamos” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Además, se constituyó en el punto de inicio para involucrarse, posteriormente, en el apoyo mutuo, a través de un grupo de apoyo mutuo (GAM) y en el activismo: “Quedábamos en un bar porque no éramos nada oficialmente constituido. Yo a esto le llamo el ‘pre-GAM’… nos reuníamos y hablábamos de nuestras problemáticas de salud mental, de nuestros problemas cotidianos, una vez a la semana” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021)

Se destaca el inicio de un proceso de aprendizaje para comenzar a gestionar el propio bienestar y la autoaceptación:

En aquella época se hizo famosa una frase mía que decía: “Yo una obsesión la supero con otra obsesión. Dejo de obsesionarme con la primera obsesión para obsesionarme con la segunda. Conclusión, siempre estoy obsesionada. Yo acepto que me pasen estas cosas y luego lo que tengo que encontrar es una estrategia sustitutoria”. Empezó a pasarme que comencé a sentirme a gusto con mis propias vivencias” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021)

El valor de la experiencia: las tuyas, las mías y las nuestras

Este periodo comienza en el año 2015, cuando RMR se involucra en espacios de apoyo mutuo y activismo, bajo el alero de ActivaMent Catalunya Associació, por intermedio del proyecto Activa’t per la Salut Mental. Al respecto señala: “yo solo conocía la relación profesional paciente… además de esta relación hay otras… que son las relaciones entre iguales” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

En este contexto, la experiencia adquiere un rol protagonista, un bagaje valioso que compartir: “tú tienes una experiencia y esta experiencia tiene un valor” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Se hace explícito el compromiso por compartir lo vivido y aportar lo aprendido, en pro del bienestar del otro:

Aporto las cosas que me han ido bien y que me han hecho aprender… cuando yo estaba tan mal, qué suerte hubiera tenido si alguien me hubiera servido de espejo o de referente en la recuperación… Me hubiera ahorrado mucho sufrimiento. (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021)

Estas vivencias compartidas en el ámbito del apoyo mutuo tienen una consecuencia liberadora: “Y descubrir que a otros les pasaba lo mismo, pues es un gran alivio. Primero porque descubres que eres normal, porque resulta que si le pasa a más gente es que eso forma parte de la normalidad”. Además, estas experiencias fomentan la aceptación y normalización de la experiencia vivida: “el GAM, el apoyo mutuo y cosas de este tipo… Te ayuda a aceptar determinadas situaciones, porque en el fondo también te ayuda a aceptar que el malestar forma parte de la vida” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Las antiguas percepciones de malestar definidas desde lo inamovible e imperturbable se cuestionan: “aquel dolor que yo sentía, aquel vacío, aquel bloqueo. Yo todo lo enfocaba como si siempre sería así”, se cuestionan. Cuestionamientos que se refuerzan con la identificación de recursos propios para afrontar aquello que ahora se visualiza desde una temporalidad dinámica. “Y ahora veo, pues que tengo mis propios recursos. Y claro, ahora… cualquier bajón y tal lo primero que pienso es ‘esto es temporal… igual que has salido muchas veces de momentos críticos, también saldrás ahora’” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Se me ha fundido un chip en el cerebro

Este apartado de la historia se inicia en el año 1993 con la primera etiqueta psiquiátrica: “La primera etiqueta que me ponen fue en el año 93, depresión postparto” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Los malestares que se rememoran están llenos de descripciones que hablan de indefensión, de pérdida de seguridad en la realización de actividades habituales: “perdí toda la seguridad que tenía en mí misma, porque incluso era reacia a creer en mis propios pensamientos. Yo ya no sabía si lo que pensaba era real o no” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Se destaca una descripción metafórica que alude a fallas a nivel biológico: “le decía a mi pareja… ‘a mí se me ha fundido un chip en el cerebro’ y yo nunca más volveré a ser la misma”. Aquí la narración de las vivencias tiene el peso de lo irreversible, de lo irremediable. De algo que se rompió y se quedará para siempre roto o defectuoso: “El dolor era intenso, pero yo siempre creía que ese dolor que sería siempre así y que yo había perdido facultades”. Es un relato de desesperanza, de pérdida: “yo tenía la sensación de que nunca volvería a ser la persona que era” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

A la primera etiqueta se le une otra: “Tuve una recaída… con un ingreso hospitalario en planta psiquiátrica en el otoño del 95… Y fue cuando me pusieron depresión mayor”. A la vivencia de pérdida, se agrega la experiencia de tener dificultades para cumplir expectativas de vida: “yo sentía como que yo no estaba a la altura de las circunstancias. Y como yo no podía estar a la altura de las circunstancias, lo que yo tocaba se convertía en algo maligno” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

En este período de tiempo ocurren las primeras experiencias con profesionales de la salud mental:

La primera explicación que me dieron para explicarme qué eran los antidepresivos… era: “estos son unas vitaminas para el cerebro”. Bueno yo me quedé así y bueno ¿No me puede explicar nada más?… “Te las tomas y ya verás cómo vas a estar bien” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021)

Estas experiencias se guardan porque resultan extrañas e incluso anecdóticas: “es una anécdota que guardo en el cajón de mis recuerdos… Esto es un ejemplo al final de lo que encontramos. Te estoy hablando del año 93, pero no está tan lejos” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Esta etapa también enmarca el momento de la tercera etiqueta psiquiátrica: “Y mi pareja como que veía que yo, que esto va de mal en peor, probamos un psiquiatra privado en Manresa… este fue el que puso lo de depresión endógena”. Esta etiqueta, depresión endógena, genera el primer desacuerdo con las definiciones externas de la propia vivencia y la autoridad psiquiátrica, principalmente por su origen biologicista: “una depresión endógena es aquella que nace de ti misma… ¿Que yo era depresiva? ¿Qué yo nací depresiva?… Debió pensar que yo por mí misma elaboraba una depresión y todo mi organismo elaboraba todo un conjunto de cosas depresivas” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Toda la narración se enmarca en un momento vital de cambios: “un traslado geográfico, no solo de casa sino de trabajo, y la línea de trabajo nueva”; que se acompaña de experiencias intensas de malestar que persisten pese a la atención médico-psiquiátrica usual: “Y yo me sentía súper vulnerable a todos los cambios que se estaban produciendo… todo cambio me daba miedo, me daba miedo y horrores” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

¡Reclamo mis euforias!

Este periodo de la historia se inicia entre los años 1999 y 2000, cuando se enfrenta a la etiqueta psiquiátrica que mantiene hasta la actualidad: “me dicen que era trastorno bipolar. Me dijeron esto porque algunos profesionales decían que salía muy rápido del pozo de la depresión” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

La nueva etiqueta se percibe discordante con la experiencia vivida: “lo primero que pensé cuando me lo dijeron fue: ‘Yo no tengo esto, porque no he tenido euforias’… si tengo que tener trastorno bipolar, reclamo mis euforias, por lo menos que lo haya pasado bien en algún momento de toda esta vida” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

No obstante, aunque RMR cuestione si esta es acertada o no, la etiqueta se mantiene, prevaleciendo la voz de la institución psiquiatra como voz autorizada para hablar de y sobre ella: “sigo diciéndole lo mismo [a la psiquiatra]: ‘Ana, yo respeto tu opinión, pero yo reclamo mis euforias, ya que tengo esta etiqueta, al menos quiero haber vivido parte de lo que me corresponde’… ella se ríe y dice: ‘Sí, es trastorno bipolar’”. Este intento de diálogo entre autoridad psiquiátrica versus RMR se vivencia como poco fructífero, un diálogo sin resultados: “Ya he declinado la batalla… Ya me he quedado con la etiqueta… ya me cae hasta simpática… Dicen que al enemigo si no puedes vencerlo, únete a él” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Sin embargo, se mantienen las críticas a la definición biologicista de los malestares:

El caso es que cuando iba a los psiquiatras tampoco me convencían estas explicaciones biologicistas de neurotransmisores, que, si los antidepresivos ayudaban a los neurotransmisores… en aquello nunca he acabado de creer, tampoco tenía argumentos para criticarlo, pero era como reacia a acabar de creerme todo eso. (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021)

Críticas que se sostienen por la implicancia que estas definiciones puedan tener en la definición de sí misma: “Porque en última instancia significaba aceptarme a mí como un ser defectuoso” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Me perdono a mí misma

Este periodo se sitúa en la actualidad y recoge tanto las observaciones realizadas en las transcripciones, como las conclusiones a la que RMR llega en el proceso mismo de narrar su vida.

Aquí la vivencia de lo inamovible de su malestar desaparece, ella define una nueva versión de sí misma que se aparta del pasado: “yo no soy la que era en el 93… todo lo enfocaba como si siempre sería así… Ciertamente, en cada crisis que he tenido, la sensación de que eso sería siempre así ha ido mermando” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

La etiqueta psiquiátrica, el trastorno bipolar, pierde su carga estigmatizadora: “Ahora tengo una visión positiva del trastorno bipolar. Ya sé que detrás de él hay mucho sufrimiento, yo misma lo he pasado. Pero ahora lo miro, pues bueno… a partir de un momento determinado me siento orgullosamente loca”. Los prejuicios asociados al malestar psíquico desaparecen y la vivencia de este se significan como una pausa para reconstituirse: “tenía unos prejuicios adheridos sobre la gente con trastorno mental… Esto lo he reconduciendo… las personas con trastorno mental no son ‘mandroses’ (flojas), a veces pasan por períodos en donde necesitan descansar y eso es prioritario a otras cosas” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

Aparece una narración que acepta su vivencia de malestar y lo incluye en su cotidianeidad: “Tengo que aprovechar los momentos de mucha vitalidad para hacer cosas sin abusar de ellos. Y en los momentos que no estoy tan bien, bueno, quizás son momentos de descanso y de pausa, porque mi organismo lo necesita” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

RMR también dispone de estrategias que le permiten lidiar con el malestar diario en algunos momentos específicos de su vida: “Ahora, cuando tengo pequeñas recaídas de, por ejemplo, bajones en el estado de ánimo, o bajones en el número de horas a dormir, hago un repaso de decir qué es lo que estoy haciendo, digamos, qué puedo retocar”. Estas estrategias son validadas en entornos de apoyo mutuo: “y cuando la gente me preguntaba, pues entonces yo… decía: ‘pues yo, mira por mi experiencia, esto no me ha ido bien, aquello sí’” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

En última instancia, RMR da cuenta de un proceso de reconciliación consigo misma: “Es como que yo cuando uno aprende a perdonarse a sí mismo, ya se encuentra más a gusto consigo mismo. Pues lo mismo me ha pasado. Pues sí, aprendí a perdonarme a mí misma”. Proceso que se asocia a una nueva significación de la vida misma, en el cual el malestar es parte inherente a ella: “el malestar forma parte de la vida. Y, aceptas eso, lo aceptas como algo temporal, porque claro, lo malo es cuando piensas que eso va a ser así siempre, que te vas a encontrar mal siempre”. Y es una vivencia que también es parte de la vida de otras personas: “aceptas y dices: ‘no me pasa a mi sola… le pasa a más gente’. Entonces eso quiere decir que forma parte de la vida y como la vida, pues es temporal” (RMR, Historia de Vida, 30 de agosto de 2021).

DISCUSIÓN

En este trabajo se reportan los significados que se construyen para la experiencia del malestar psíquico cuando se participa en espacios de apoyo mutuo y activismo en salud mental. A través de la narración de RMR, hemos identificado cinco períodos que, si bien no siguen un orden cronológico tradicional, ilustra el orden en que su protagonista entiende su propia historia. Mantener este orden ha sido vital en el marco de una investigación que sigue los principios de la Survivor Research.

Las dos primeras partes de esta historia dan cuenta de una vivencia que comienza en un servicio de salud mental y que, posteriormente, se transforma en una experiencia colectiva de aprendizaje, la cual representa el inicio de un proceso de recuperación de su protagonista. En estos espacios la vivencia del malestar psíquico pierde su carga estigmatizadora, el malestar ya no se vivencia como un asunto exclusivamente individual que la separa de la normalidad y la transforma en una especie diferente de persona (Nairn, 2007). Es un espacio en donde nace la esperanza y el optimismo sobre el futuro. Ambas, dimensiones claves de la recuperación en salud mental (Acharya y Agius, 2017; Leamy et al., 2011). En efecto, estar junto a personas que han tenido experiencias similares tiene el valor de la comprensión verdadera, de no tener que ocultar o fingir sobre problemas o experiencias de salud mental, y una sensación de empatía genuina (Faulkner y Basset, 2010). Las historias contadas, las vivencias compartidas se transforman en un bagaje que permite construir nuevas comprensiones de lo vivenciado y nuevas formas de autogestionar el propio bienestar que, en el caso de RMR, se transforman en estrategias. Es lo que Faulkner (2017) denomina el conocimiento experiencial o lo que Martín Correa-Urquiza (2014, 2018) llama saberes profanos, es decir, aquel conocimiento que proporciona nuevas formas de entender el malestar psíquico y nuevas formas de vivir, y superarlo. Este conocimiento experiencial que se desarrolla en entornos de apoyo mutuo y apoyo entre pares, en el proceso mismo de compartir historias, se transforma en “autoridad experiencial” (Borkman, 1976), es decir, la legitimación del conocimiento adquirido a través de la experiencia personal, un proceso a través del cual éste madura y gana credibilidad. En el caso de RMR es el conocimiento experiencial el que le permite redefinir su vivencia de malestar desde lo inamovible a una concepción dinámica y temporal.

El tercer y cuarto momento de la historia de RMR nos transporta a la época de las etiquetas psicopatológicas. En los inicios se muestra una expresión del malestar ligada a la pérdida de algo físico. Es una comprensión de la subjetividad desde un anclaje cerebral, un cerebro roto (Adame y Knudson, 2007; Martinez-Hernaez, 2020). En consonancia con lo planteado en la literatura (Hacking, 2001, pp. 172-182; Hidalgo-López et al., 2017), aparece una serie de definiciones externas de la experiencia de RMR, en la cual no tiene cabida la narración de su propia vivencia. En este sentido, los métodos de clasificación como el CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) o el conocido DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) se transforman en una clave interpretativa de su subjetividad, dejando de lado múltiples experiencias de lo humano (Caponi, 2016; Caponi y Martínez-Hernáez, 2013).

Aunque existan ciertas oposiciones a la definición individualista y biologicista del malestar, como la crítica a la categoría diagnóstica de depresión endógena, prevalece la autoridad psiquiátrica y los saberes expertos por sobre la vivencia narrada, como ocurre con la etiqueta de trastorno bipolar. Esto no es novedad, porque, tal como señala Brett Deacon, en el ámbito de la salud mental se enfatiza la experiencia técnica experta y profesional, marginándose el conocimiento adquirido por la experiencia (Deacon, 2013). Priorizándose también una explicación individualista, ahistórica y asocial de los malestares emocionales (Linardelli, 2015).

El último momento de la historia narrada representa la materialización de un proceso que se inicia en el 2009: la recuperación en salud mental. Si bien se mantiene la autoridad psiquiátrica mediante la etiqueta de trastorno bipolar, esta pierde su carga estigmatizante y determinante en la vida de RMR. Es decir, se acepta una etiqueta porque hay una estructura de poder que la sostiene, pero, al momento definir el malestar, este se define alejado de la misma, dotándole características de lo cotidiano y como parte del amplio espectro de la experiencia humana. Se es más allá del diagnóstico, lo que supone un proceso fuertemente ligado a la redefinición del yo y el empoderamiento (Schrank y Slade, 2007), que permite a RMR redefinirse como “orgullosamente loca”. Como señala Patricia Deegan, el viaje de la recuperación no solo implica recuperarse de un problema de salud mental sino también del estigma internalizado (Deegan, 1997). Cabe destacar también que, en este contexto, el diagnóstico psiquiátrico no va ligado a un proceso de conciencia de enfermedad y de recuperación desde la óptica del modelo biomédico, que lo entiende como un proceso de superación de un desbalance neuroquímico y reducción de síntomas (Deacon, 2013), sino a su utilización como un requisito de acceso a los servicios de salud mental.

En este período el malestar enunciado también se define asociado a la esperanza y la temporalidad, ya que se dispone de estrategias que le permiten gestionarlo y continuar en el camino de la recuperación. Ciertamente, la esperanza es el principio central de la recuperación, es el catalizador del cambio, el tren que hay que tomar para llegar a un nuevo destino (Acharya y Agius, 2017). En tanto que las estrategias disponibles se transforman en dispositivos claves mediante las cuales RMR asume el control de su vida y de su proceso de recuperación.

Llevar a cabo una Survivor Research requiere posicionar el conocimiento experiencial en el centro de un proceso investigativo. Implica dejar atrás las viejas concepciones de qué es conocimiento, cómo se produce, quién lo produce y de qué manera. La Survivor Research pone sobre la mesa que la experiencia y el saber derivado constituye una fuente legítima de conocimiento y que las personas que pasamos o hemos pasado experiencias de malestar psíquico también podemos producirlo. Esta fortaleza, y característica distintiva de este tipo de investigaciones también puede constituirse en una limitación si lo que interesa es la replicabilidad del análisis y los resultados. De igual manera, el compromiso político que involucra trabajar en el marco de los Mad Studies podría significarse como limitación al ser considerado un conflicto de intereses, especialmente en entornos en donde el conocimiento experiencial aún se define como algo prescindible y subjetivo.

CONCLUSIONES

Este trabajo representa un acercamiento a las comprensiones que realiza RMR de su experiencia de malestar psíquico en espacios de apoyo mutuo y activismo. Las significaciones que aparecen dan cuenta de un tránsito, de un viaje hacia la recuperación. Viaje que se acompaña con optimismo, esperanza, y la idea de que el malestar psíquico es temporal y es parte de la vida misma. Estas significaciones ponen en el centro la relevancia del saber experiencial, del saber que se construye en la intersección tú, yo y nosotros. También ponen de relieve la relevancia de las entidades de salud mental en primera persona que dan respuesta a necesidades no cubiertas por el sistema de salud, permitiendo la satisfacción de necesidades de apoyo emocional en espacios y relaciones no jerárquicas. Es lo que llamamos grupos de ayuda mutua y relaciones entre iguales, es decir, contextos donde compartir experiencias en torno al sufrimiento psíquico y las estrategias desarrolladas, desde una escucha activa y empática. Espacios que constituyen instancias de reconocimiento mutuo, de igual a igual, de intercambio de apoyos y de vínculo social. Entornos que nos enseñan que la recuperación en salud mental no es un proceso en solitario, sino que implica necesariamente una dimensión social y comunitaria (Keller Garganté, 2022).

Este estudio ha pretendido superar las barreras de la exclusión del conocimiento adquirido por experiencia o el saber profano (Correa-Urquiza, 2018), en un intento por enfrentar la opresión epistémica sobre quienes históricamente hemos sido objeto de estudio e intervención. Considerando las recomendaciones de la Survivor Research, hemos realizado una apuesta metodológica y empírica que recoge nuestras experiencias en el activismo loco, nuestros bagajes académicos previos y una apuesta política bajo el paraguas de los Mad Studies. A nuestro entender, este es el primer trabajo empírico de este ámbito a nivel iberoamericano, dando cuenta de una producción de conocimiento que emerge en el entre y en una relación activista-investigadora y activista-informante que pretende romper la clásica relación sujeto-objeto de la ciencia positivista. A modo de síntesis, las implicancias de este estudio tienen que ver con el qué se produce, el cómo se produce y quién tiene agencia en esta producción. Al poner en el centro la producción del saber experiencial como acto político de resistencia, nos dotamos de agencia y nos rescatamos como investigadoras válidas en un entorno en que habitualmente se nos otorga un rol subordinado.

Se requieren más investigaciones que desafíen la centralidad del modelo biomédico-psiquiátrico en la comprensión de nuestra la salud mental y nuestras experiencias de malestar psíquico. Las personas usuarias de servicios, las personas sobrevivientes de la psiquiatría, las personas locas podemos y debemos involucrarnos como investigadoras en campos donde habitualmente hemos sido objetos de investigación. En este sentido, validar y situar políticamente nuestras experiencias es el primer paso.

REFERENCIAS

Acharya, Tanvi & Agius, Marc (2017). The importance of hope against other factors in the recovery of mental illness. Psychiatria Danubina, 29(Suppl 3), 619-622.

Adame, Alexandra & Knudson, Roger M. (2007). Beyond the counter-narrative: Exploring alternative narratives of recovery from the psychiatric survivor movement. Narrative Inquiry, 17(2), 157-178. https://doi.org/10.1075/ni.17.2.02ada

Anthony, William A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11-23. https://doi.org/10.1037/h0095655

Bertaux, Daniel (2005). Los relatos de vida: Perspectiva etnosociológica. Edicions Bellaterra.

Borkman, Thomasina (1976). Experiential Knowledge: A New Concept for the Analysis of Self-Help Groups. Social Service Review, 50(3), 445-456.

Caponi, Sandra (2016). Entre el gobierno de sí y el gobierno de los otros: Una hermenéutica psiquiátrica de sí. Signos filosóficos, 18(36), 60-87.

Caponi, Sandra & Martínez-Hernáez Ángel (2013). Kraepelin, el desafío clasificatorio y otros enredos anti-narrativos. Scientiae Studia, 11(3), 467-489. https://doi.org/10.1590/S1678-31662013000300002

Castrodale, Mark Anthony (2015). Mad matters: A critical reader in Canadian mad studies. Scandinavian Journal of Disability Research, 17(3), 284-246. https://doi.org/10.1080/15017419.2014.895415

Chamberlin, Judi (1975). Women’s Oppression and Psychiatry Oppression. En Dorothy E. Smith & Sarah J. David (Eds.), Women look at psychiatry (pp. 39-46). Press Gang Publishers.

Cornejo, Marcela; Mendoza, Francisca & Rojas, Rodrigo C. (2008). La Investigación con Relatos de Vida: Pistas y Opciones del Diseño Metodológico. Psykhe (Santiago), 17(1). https://doi.org/10.4067/S0718-22282008000100004

Cornejo, Marcela; Rojas, Rodrigo C. & Mendoza Francisca (2009). From testimony to life story: The experience of professionals in the Chilean National Commission on Political Imprisonment and Torture. Peace and Conflict: Journal of Peace Psychology, 15(2), 111-133. https://doi.org/10.1080/10781910802603450

Correa-Urquiza, Martín (2014). La irrupción posible del saber profano. Hacia una construcción colectiva del conocimiento en salud mental. Temps d’Educació, 47, 83- 95.

Correa-Urquiza, Martín (2018). La condición del diálogo. Saberes profanos y nuevos contextos del decir. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 38(134), 567-585. https://doi.org/10.4321/S0211-57352018000200012

Deacon, Brett J. (2013). The biomedical model of mental disorder: A critical analysis of its validity, utility, and effects on psychotherapy research. Clinical Psychology Review, 33(7), 846-861. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2012.09.007

Deegan, Patricia E. (1997). Recovery and empowerment for people with psychiatric disabilities. Social Work in Health Care, 25(3), 11-24. https://doi.org/10.1300/J010v25n03_02

Dougherty, Ryan J. (2019). The Psychological Management of the Poor: Prescribing Psychoactive Drugs in the Age of Neoliberalism: The Psychological Management of the Poor. Journal of Social Issues, 75(1), 217-237. https://doi.org/10.1111/josi.12313

Faulkner, Alison (2004). The ethics of survivor research: Guidelines for the ethical conduct of research carried out by mental health service users and survivors (1.^a ed.). The Policy Press.

Faulkner, Alison (2017). Survivor research and Mad Studies: The role and value of experiential knowledge in mental health research. Disability & Society, 32(4), 500-520. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1302320

Faulkner, Alison & Basset, Thurstine (2010). Helping Hand: Consultations with Service Users about Peer Support. Together for Mental Wellbeing.

Hacking, Ian (2001). ¿La construcción social de qué?. Paidós.

Hidalgo López, Bárbara; Dueñas Rello, Érik & Molina García, Gabriel (2017). Una aproximación sociológica a la depresión: Flexibilidad, hiperindividualización y medicalización en la sociedad postmoderna. Revista Sociológica del Pensamiento Crítico, 11(2), 9-33.

Keller Garganté, Christel (2022). Apoyo mutuo, autogestión y activismo en salud mental. Elementos para la democratización del cuidado. Athenea digital, 22(3), e3130. https://doi.org/10.5565/rev/athenea.3130

Leamy, Mary; Bird, Victoria; Le Boutillier, Clair; Williams, Julie & Slade, Mike (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: Systematic review and narrative synthesis. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science, 199(6), 445-452. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.110.083733

LeFrancois, Brenda A.; Menzies, Robert & Reaume, Geoffrey (2013). Mad Matters: A Critical Reader in Canadian Mad Studies. Canadian Scholars Press Inc.

Linardelli, María Florencia (2015). Salud mental y género Diálogos y contrapuntos entre biomedicina, feminismos e interseccionalidad. Millcayac: Revista Digital de Ciencias Sociales, 2(3), 191-224.

Martínez Hernáez, Ángel (2006). La mercantilización de los estados de ánimo. El consumo de antidepresivos y las nuevas biopolíticas de las aflicciones. Política y Sociedad, 43(3), 43-56.

Martinez-Hernaez, Angel (2020). Neuronarratives of Affliction: Antidepressants, Neuropolitics and the «Entrepreneur of Oneself». Culture, Medicine and Psychiatry, 44(2), 230-248. https://doi.org/10.1007/s11013-019-09651-8

Nairn, Raymond G. (2007). Media portrayals of mental illness, or is it madness? A review. Australian Psychologist, 42(2), 138-146. https://doi.org/10.1080/00050060701280623

Noorani, Tehseen (2013). Service user involvement, authority and the ‘expert-by-experience’ in mental health. Journal of Political Power, 6(1), 49-68. https://doi.org/10.1080/2158379X.2013.774979

Pretto, Albertina (2011). Analizar las historias de vida: Reflexiones metodológicas y epistemológicas. Tabula Rasa: revista de humanidades, 15, 171-194.

Russo, Jasna (2012). Survivor-Controlled Research: A New Foundation for Thinking about Psychiatry and Mental Health. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 13(1). https://doi.org/10.17169/fqs-13.1.1790

Sampietro, Hernán María (2016). Del diagnóstico al activismo, un proceso personal de empoderamiento. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 36(129), 193-207. https://doi.org/10.4321/S0211-57352016000100013

Sampietro, Hernán María, & Sicilia, Laura (2018). Guía para los Grupos de Ayuda Mutua de Salud Mental en primera persona. Activa’t per la Salut Mental. Barcelona. https://www.activament.org/wp-content/uploads/2021/03/Guia-GAM-CAST.pdf

Schrank, Beate & Slade, Mike (2007). Recovery in psychiatry. Psychiatric Bulletin, 31(9), 321-325. https://doi.org/10.1192/pb.bp.106.0134257

Sweeney, Angela (2016). Why Mad Studies Needs Survivor Research and Survivor Research Needs Mad Studies. Intersectionalities: A Global Journal of Social Work Analysis, Research, Polity, and Practice, 5(3), 36-61.

Wallcraff, Janet (2009). From Activist to Researcher and Part-Way Back. En Angela Sweeney, Peter Beresford, Alison Faulkner, Mary Nettle & Diana Rose (Eds.), This is Survivor Research (pp. 132-139). PCCS Books.

VIVIANA R. CARMONA

Es psicóloga por la Universidad de la Frontera, Chile. Doctora en Psicología por la Universidad de Barcelona. Coordinadora de proyectos y miembro del equipo de investigación, evaluación y formación de ActivaMent Catalunya Associació. Activista e investigadora interesada en metodologías feministas, Mad Studies e investigación guiada por usuarias y sobrevivientes.
viviana.carmona.c@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-0525-0987

ROSA M. RUBIO

Es licenciada en Historia por la Universidad de Barcelona, con un posgrado en Salud Mental Colectiva de la Universitat Rovira i Virgili. Dinamizadora de Grupos de Ayuda Mutua en salud mental. Miembro del equipo formador de Agentes de Apoyo entre Iguales de la UVIC-UCC. Miembro del equipo de sensibilización comunitaria de ActivaMent Catalunya Associació. Activista en salud mental.
articreacions2022@gmail.com

FORMATO DE CITACIÓN

Carmona, Viviana R. & Rubio, Rosa M. (2023). Significaciones del malestar psíquico en espacios de apoyo mutuo y activismo: Una historia de vida. Quaderns de Psicolo-gia, 25(3), e1991. https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1991

HISTORIA EDITORIAL

Recibido: 03-01-2023
1ª revisión: 09-06-2023
Aceptado: 04-08-2023
Publicado: 05-12-2023