Quaderns de Psicologia | 2023, Vol. 25, Nro. 1, e1883 | ISNN: 0211-3481 |

https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1883

Narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual

Narratives about the experience of care in parents of children with visual impairment

Alejandro Barbosa González
Eliana Andrea Celeita Idarraga
Christian Camilo Useche Pineda

Universidad Antonio Nariño

Resumen

El impacto generado por la discapacidad visual infantil se evidencia en las relaciones establecidas por el niño con su entorno. El objetivo consistía en describir las narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual para generar reflexiones en torno a los factores psicosociales asociados y el proceso de rehabilitación. Se implementó una metodología cualitativa de diseño narrativo. Como técnica para recolectar la información se utilizó la entrevista en profundidad. Los participantes son padres de hijos con discapacidad visual. Los hallazgos evidencian confusión asociada al diagnóstico, sobreprotección parental, modificaciones en el proyecto vital de los padres después del diagnóstico del niño, conflictos en la pareja parental y situaciones de exclusión social que enfrentan los niños. Se concluye que es importante reflexionar sobre la implementación de nuevas alternativas para apoyar a los padres frente al proceso de adaptación al diagnóstico y la rehabilitación.

Palabras clave: Narrativas; Experiencia de cuidado; Discapacidad visual; Investigación cualitativa

Abstract

The impact generated by childhood visual impairment is evident in the relationships established by the child with his environment. The research objective was to describe the narratives about the experience of care in parents of children with visual impairment to generate reflections on the associated psychosocial factors and the rehabilitation process. For the above, a qualitative methodology of narrative design was implemented. As a technique to collect the information, the in-depth interview was obtained. The participants are parents of visually impaired children. The findings show confusion associated with the diagnosis, parental overprotection, modifications in the parents’ life project after the child’s diagnosis, conflicts in the parental couple, and situations of social exclusion that children face. It is concluded that it is important to reflect on the implementation of new alternatives to support parents in the process of adaptation to diagnosis and rehabilitation.

Keywords: Narratives; Care experience; Visual impairment; Qualitative research

INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2019) define la discapacidad como un concepto amplio que contempla deficiencias (alteraciones en estructuras o funcionamiento corporal), limitaciones en la actividad (inhibiciones para realizar acciones) y restricciones asociadas con la participación (dificultades para intervenir en situaciones de la cotidianidad). Para el caso de la discapacidad generada por problemas visuales, existen aproximadamente 1300 millones de personas con alguna deficiencia visual de lejos o de cerca. Las personas con problemas visuales de lejos son alrededor de 188,5 millones y visión de cerca 826 millones. Las causas difieren entre países, por ejemplo, el porcentaje de deficiencia por cataratas es más alto en países de ingresos bajos y medios. En los países de ingresos elevados predominan el glaucoma, la retinopatía diabética y la degeneración macular asociada a la edad (Bourne et al., 2017; Fricke et al., 2018; OMS, 2018a). Latinoamérica no es ajena a esta problemática, ya que el informe mundial sobre la visión reportó que entre 1 % y 4 % de la población tiene problemas de limitación visual, lo cual es una cifra significativa para los países de la región (OMS, 2020). En Colombia el Ministerio de Salud (2018) clasifica la deficiencia visual como el tercer tipo de discapacidad con mayor prevalencia (13 %).

Diferentes estudios han demostrado variadas afectaciones de la discapacidad generada por dificultades visuales. Para Rasmeet Chadha y Ahalya Subramanian (2011), las implicaciones de la discapacidad se hacen notorias en el desarrollo del niño, educación y atención brindada por la familia y los profesionales responsables. María Tamara Sánchez y María Dolores López (2012) argumentan que en estos casos los niños tienen un bajo auto concepto académico y emocional. Se perciben menos competentes y manejan una percepción negativa sobre ellos mismos. En general, la evidencia científica demuestra que las dificultades visuales impactan factores relacionados con la calidad de vida del individuo y su entorno. Aquí se pueden encontrar síntomas depresivos, inadecuada adaptación a la pérdida visual, restricciones en el diario vivir y pérdida de autonomía, entre otros (Salut y Valle, 2015; Adigun et al., 2014; Jácome y Mogro, 2015). Todas estas afectaciones psicosociales están determinadas tanto por el tipo de deficiencia visual presentada como por las estructuras necesarias para que el proceso de percepción visual funcione de forma adecuada.

Características de la deficiencia visual

El Consejo Europeo de Optometría y Óptica (2011) expone que la deficiencia visual es una anomalía que limita la capacidad para ejecutar tareas del diario vivir. El problema no se puede corregir con gafas, lentes de contacto o intervención médica. También define diversos tipos de déficit visuales como los que se relacionan con la agudeza y pérdida del campo visual. Los que impactan la sensibilidad al contraste, al color y a la visión nocturna, entre otros. Esta misma entidad expone que el sistema visual tiene tres partes inseparables, a saber: los órganos periféricos, el nervio óptico y el centro visual en el córtex cerebral. Para que el sistema visual funcione de forma correcta, se requiere que estas tres partes trabajen de manera conjunta y coordinada. Cuando alguna se afecta por diferentes causas como una inflamación, tumor o lesión, se puede perder la percepción visual. En los casos en que el daño es bilateral, la pérdida suele superar el 80 % de relación con el mundo exterior.

La OMS (CIEI-11, 2018b) clasifica la deficiencia visual en dos grupos según el tipo de visión: De lejos y de cerca. En la discapacidad visual de lejos se evidencian cuatro grados de minusvalía. En primer lugar, encontramos la leve (agudeza visual menor a 6/12). La persona ejecuta actividades, pero con la necesidad de aumentar la iluminación. La siguiente es la moderada (agudeza visual menor a 6/18). Las actividades visuales requieren ayuda especial e iluminación apropiada. La otra es la grave (agudeza visual menor a 6/60). Consiste en la dificulta para realizar tareas de mayor gravedad, ya que requieren de una visión detallada. Finalmente, está la ceguera, la cual es la pérdida total de la visión (agudeza visual menor a 3/60). En cuanto a la deficiencia visual de cerca, tiene que ver con el valor medido a la distancia normal de lectura de la persona. Esta se ve afectada cuando la agudeza es menor de N6 o N8 a 40cm con la corrección existente. Se evalúa utilizando la tabla optométrica de Jaeger, la cual consta de párrafos cortos en distintos tamaños.

El cuidador

Un tema primordial para comprender la manera en que la familia se enfrenta a situaciones de estrés como la enfermedad o discapacidad es identificar a la persona que se encarga del cuidado o cuidador. Aunque en algunos casos puede ser un profesional de la salud (generalmente profesionales de enfermería), es común que se trate de un integrante de la familia. El cuidador suele sobrellevar una carga emocional, en especial cuando se trata de un familiar. Lo anterior también se relaciona con el momento vital en el cual se encuentre la persona con la enfermedad o discapacidad y el familiar cuidador; ya que no es lo mismo el cuidado de un adulto mayor con Alzheimer a cuidar a un niño con un cáncer o una discapacidad visual.

El cuidador debe no solo responder a las necesidades de la persona que está bajo su responsabilidad, sino también a sus propias demandas psicosociales, las cuales se desprenden de su labor (Ruiz y Nava, 2012). Por esta razón es importante estar pendiente a las situaciones de dificultad que puede afectar al cuidador. Dentro de estas podemos encontrar empobrecimiento del tiempo, alteraciones en el sueño, de la salud física, frustración, ansiedad, irritabilidad, síntomas depresivos y dificultades en las relaciones sociales entre otras (Montalvo et al., 2008; Rolland, 2000).

Por todo lo anterior, se planteó el objetivo de describir las narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual para generar reflexiones en torno a los factores psicosociales asociados y el proceso de rehabilitación.

METODOLOGÍA

La metodología que orientó el proyecto es cualitativa. Para Euclides Sánchez (2012) es una estrategia de investigación alterna a las de la ciencia positivista. En general y teleológicamente hablando, la investigación cualitativa centra su interés en la comprensión. Los estudios cualitativos se enfocan en procesos subjetivos e intersubjetivos, los cuales son complementarios en la interpretación de diferentes fenómenos humanos y socioculturales. Los investigadores cualitativos analizar las creencias, expectativas, significados, conceptos y símbolos (Geertz, 1997). La idea es dar cuenta de las experiencias de los participantes para acceder a la realidad individual y social. Para lo anterior, los diseños cualitativos se valen de técnicas como las entrevistas individuales y grupales, entre otras (Bautista, 2011; González, 2000).

Diseño metodológico

El diseño de investigación es narrativo. Este tipo de diseños de investigación cualitativa se centran en técnicas para recopilar información del tipo entrevistas abiertas, autobiografías, historias de vida y otros métodos conversacionales como los grupos de discusión. En este caso, el foco de interés es el lenguaje y las experiencias que contiene. Ana María Arias y Sara Victoria Alvarado (2015) argumentan que narrar tiene que ver con colocar las experiencias en palabras, otorgando sentido a la propia historia. Elsy Domínguez De la Ossa y José Darío Herrera (2013), adicionan que la investigación narrativa tiene el potencial de aportar en la comprensión de los procesos comunicacionales en diversos ámbitos donde se presentan las interacciones humanas.

Participantes del estudio

Los participantes en esta investigación fueron nueve padres de hijos con discapacidad visual. Son personas con una educación que oscila entre estudios primarios y secundarios. Las edades se encuentran entre los 27 y 49 años. En cuanto al estrato socioeconómico, se ubican entre el 1 y 2 (Ver tabla 1).

Técnicas para recolectar la información

La técnica utilizada para recolectar la información es una entrevista en profundidad. La entrevista es una conversación dentro de la cual se tiene un objetivo y unas temáticas particulares. Para el caso de la entrevista libre no es necesaria una validación o formalización. Sin embargo, es importante definir unos focos o temáticas. De la misma forma, unas preguntas orientadoras. La idea general es trabajar en torno a temas generales y gradualmente ampliar y profundizar sobre los mismos. También en este tipo de entrevistas se busca que la persona o personas entrevistadas puedan expresar de forma espontánea sus experiencias vitales. Para ello, es importante utilizar un lenguaje poco elaborado, ya que esto facilita que las personas se sientan incluidas dentro de la conversación (Báez y Pérez 2007; Pava, 2015; Sánchez, 2008).

Acceso al campo, recolección de datos y análisis

Para el acceso al campo se ubicaron algunos padres en la cuidad de Bogotá, capital de la república de Colombia. Se seleccionaron 6 madres y tres padres. Para lo anterior se utilizó un muestreo intencional. Los criterios de inclusión consistieron en: Encontrarse en la etapa del ciclo vital de familias con hijos escolares, ser el cuidador primario de un hijo con discapacidad visual y tener la motivación para participar. La entrevista se efectuó en dos encuentros. Cada encuentro tuvo una duración aproximada de entre 40 y 60 minutos. En el primero se socializó la propuesta, se firmaron los consentimientos informados y se realizó una entrevista exploratoria. En el segundo se profundizó en los focos que a juicio de los investigadores no quedaron lo suficientemente abordados en el primer encuentro. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron en forma literal. El análisis cualitativo se realizó teniendo en cuenta los principios sobre el análisis temático de Virginia Braun y Virginia Clarke (2006). Lo primero fue la transcribieron de las entrevistas de forma literal. Lo siguiente consistió en leer y releer para familiarizarse más con los datos y generar las primeras ideas. Cada investigador realizó el ejercicio y después de forma conjunta se delimitaron las posibles categorías. Se cotejaron las ideas iniciales con los temas para verificar la coherencia. Se generó un mapa temático. El análisis continuo del corpus de datos facilitó depurar la información. Finalmente, se denominaron las categorías y su función.

RESULTADOS

A continuación, se presentan las categorías de análisis y su definición, con el fin de sintetizar los hallazgos y orientar al lector sobre la función operativa que cumple cada una dentro del análisis y discusión (ver tabla 2). Después se realiza un resumen de los resultados del análisis por categoría. Allí se utilizan algunos relatos de los participantes con el fin de explicitar mejor los resultados.

Significados atribuidos al diagnóstico e impacto en los padres y familiares cercanos

Para Liliana Morales (2016a), la deficiencia visual en niños afecta la calidad de vida de estos y sus familias. Además, en algunos casos se observa un duelo similar al de la pérdida de un ser querido.

Lo que sucede es que durante el embarazo se desprendió la placenta. Puede ser por eso, pero hasta que tenía seis meses se comenzó a observar estrabismo en Oswaldo. Eso fue difícil, me afecto a mí y a la abuelita. La abuelita inmediatamente me dijo llevémoslo al médico. Sí, a mi mamá se le bajo la moral, se angustió y se puso triste. Además, me dijeron que posiblemente tocaba operarlo. Imagínese, a los seis meses el niño de uno, con eso. (Gabriela, entrevista personal, noviembre 2019)

Nosotros nos percatamos del problema de Hernán a los 3 meses de nacido, porque él movía mucho los ojos y no enfocaba la visión. Lo llevamos al médico y nos comentaron que él era invidente. Para mí fue bastante duro porque lo tuve a los 17 años de edad. Después del año nos percatamos que no era ciego. Tenía deficiencia visual. Entonces le adicionaron lo de la toxoplasmosis en el embarazo. Las consecuencias son cicatrices en la retina y cerebro. Sin embargo, entró al colegio y no tuvo problema con lo cognitivo. En todo caso, nos golpeó fuerte al inicio cuando nos dijeron que estaba ciego. Nos preocupamos bastante los dos, tanto el papá como yo. En eso hemos estado unidos. Lo que ha faltado es información. El pediatra le dice a uno, pero de allí en adelante no existe casi orientación y tampoco ayudas (Eliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Tuve a Robinson a los 19 años de edad. Lo del problema visual se comenzó a manifestar cuando él tenía seis meses. A las personas que más afecto el problema del niño es a mí y al tío. (Camila, entrevista personal, noviembre 2019)

A Catalina se le comenzó a notar el problema visual a los seis meses. Ella empezó a sentarse y giraba la cabecita. Cuando uno la llamaba no miraba de frente. A todos nos preocupó, todos hemos estado pendientes de ella. (Daniela, entrevista personal, noviembre 2019)

A Ángela se le notó la dificultad desde pequeñita. La familia es muy unida. Inclusive aparecieron familiares lejanos y nos apoyaron. (Sandra, entrevista personal, noviembre 2019)

Cuando bebé, nos percatamos del problema de Víctor y lo llevamos al pediatra. Al inicio nos comentaron que era ciego, pero después otro profesional nos confirmó la deficiencia visual. Nos sacudió duro. (Pedro, entrevista personal, febrero 2020)

Lo de Raúl se comenzó a identificar a los seis meses, eso fue bastante difícil, en especial para la Mamá. (Alberto, entrevista personal, febrero 2020)

Las dificultades visuales de los hijos han suscitado un importante impacto emocional en los familiares. De la misma manera se observa, en la mayoría de casos, la unión familiar como mecanismo que aporta en el proceso de adaptación al diagnóstico y sus consecuencias. Según Gabriela Vanegas et al. (2020), los familiares son una importante fuente de apoyo en los casos dentro de los cuales se presentan tensiones relacionadas con la salud, en especial las madres, ya que suelen recibir la mayor carga de cuidados.

Significados atribuidos a las relaciones parentales

La sobreprotección está relacionada con sentimientos de culpa y también con significados socialmente construidos que menosprecian de forma exagerada el potencial de las personas con discapacidad.

Oswaldo es bastante consentido, siempre me critican por el tema. La doctora me dice que lo deje más suelto. (Gabriela, entrevista personal, noviembre 2019)

Al principio lo sobreprotegía, pero últimamente lo he podido soltar más. Mi pareja también me resalta que lo deje ser el mismo. También le dice a Hernán que me suelte. (Eliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Acepto que inicialmente sobreprotegí al niño. Eso influyó en que se demorara en gatear y caminar. Pero al fin lo asimilé. Entendí que él podía hacer sus cosas de manera más independiente. (Camila, entrevista personal, noviembre 2019)

La verdad es que yo consiento mucho a mi hija. Me preocupo porque tengo miedo que le pase algo. (Leonardo, entrevista personal, febrero 2020)

Me parece que fue un error al inicio. El tema de protegerlo mucho. Uno lo ve como desprotegido. No quiere que sufra y es una falla. Hasta que un día él mismo me dijo que no lo tratara de esa manera, ya que él podía hacer las cosas. Lo que pasa es que la gente le dice a uno que pobrecito él niño. (Alberto, entrevista personal, febrero 2020)

El vínculo amalgamado entre padres e hijos también tiene consecuencias en el establecimiento de reglas y límites. Lo anterior genera dificultades en la estructuración de la jerarquía familiar. Todo esto suscita que en algunas situaciones los hijos de los participantes no sigan reglas y aprendan a utilizar su condición para no responsabilizarse de algunas actividades de la vida diaria. Igualmente, se pueden presentar problemas en las relaciones entre hermanos.

Hernán en ocasiones no quiere ayudar con actividades de la casa. Por ejemplo, no barre el polvo. Dice que no lo ve, pero él puede. Los hermanos me dicen que él utiliza lo de la dificultad visual para no hacer algunas cosas. Finalmente hace las cosas. (Eliana, entrevista personal, 2020)

Pues la verdad a ella no le colocamos muchas cosas para hacer en casa. Solamente la dejamos jugar. A veces la niña hace pataletas y no obedece. Ella es complicada, cuando amanece de buenas pulgas tiende las camas. (Sandra, entrevista personal, febrero 2020)

Mi mamá, ella es la que coloca las normas en la casa. La verdad Oswaldo le hace caso a la abuela. Es la segunda mamá. Reconozco que hemos sobreprotegido al niño. En el colegio también me llaman la atención por eso. (Gabriela, entrevista personal, febrero 2020)

Yo soy quien pone las reglas en la casa, porque él al papá no le obedece. El papá lo deja hacer lo que quiera y después me pone quejas. Mi hijo necesita de normas para que se comporte de forma adecuada. (Camila, entrevista personal, febrero 2020)

Para las reglas de la casa me toca a mí estar pendiente para que las cumplan. El papá no les dice nada. (Liliana, entrevista personal, febrero 2020)

En cuanto a las normas, él sabe que debe respetar al papá y la mamá. Lo otro es el estudio. La mamá le tiene que decir muchas veces para que le haga caso. (Pedro, entrevista personal, febrero 2020)

Significados atribuidos a la carga del cuidado e interacciones entre los padres

Hilda Morales et al. (2018) exponen que la madre suele ser la cuidadora principal en los casos de niños con deficiencia visual. La participación del padre en general es más periférica. Inclusive este es superado por los abuelos. De allí la sobrecarga en la madre que debe adicionarles a las labores del hogar, las responsabilidades inherentes al rol del cuidado tanto en casa como en lo referido al proceso de rehabilitación.

El papá es muy distante y prácticamente no ayuda con nada. (Gabriela, entrevista personal, noviembre de 2019)

El papá de Catalina brilla por su ausencia. Él es distante. Poco se comunica conmigo o con la niña. Cuando se comunica dice que no tiene dinero y esa es la disculpa. Le he dicho que por lo menos un helado, pero parece que no le nace. Se ha perdido de compartir con la hija. (Daniela, entrevista personal, noviembre 2019)

Mi esposo me ha delegado la mayor parte de responsabilidad del cuidado. Él me dice que el trabajo lo absorbe. Entonces se justifica diciendo que él debe trabajar para poder comprar las cosas que necesita el niño. (Liliana, entrevista personal, noviembre 2019)

En general, las relaciones de pareja establecidas por los padres se caracterizan por ser conflictivas y distantes. Predominan las separaciones y los conflictos sin resolver. La consecuencia tiene que ver con la no consolidación de la relación.

La verdad, en el tiempo en que estábamos juntos, la familia de él se involucraba constantemente en la relación y por eso no funcionó. Fracaso la relación de pareja por los conflictos y finalmente se alejó. (Gabriela, entrevista personal, noviembre 2019)

Con él nunca funcionó y terminó alejándose. (Daniela, entrevista personal, noviembre 2019)

La verdad desde que nació Gabriel ha cambiado todo. Pues con mi esposo ya no tenemos tiempo como pareja. Lo que pasa es que la dificultad del niño demanda un gran esfuerzo económico y de tiempo. (Liliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Con el papá de Hernán vivimos un tiempo, pero después del nacimiento del niño tuvimos bastantes conflictos. Fue muy duro, él era 7 años mayor que yo. Al final decidimos separarnos. (Eliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Con el papá de Robinson nos separamos. Lo que pasa es que él tomaba mucho alcohol. Sí, le gustaba mucho el trago y la cerveza. Una vez me golpeo muy fuerte y lo dejé. Lo conocí a los 15 años por una amiga y duramos 9 años. Aunque estuvo en terapias y ya no toma de la misma forma. (Camila, entrevista personal, noviembre 2019)

Con mi esposa tenemos muchos problemas. La relación no es muy buena. Lo que sucede es que ella es de muy mal carácter. Se enoja fácilmente, no la pasamos peleando. En especial desde que nació Doris. En ocasiones quisiera marcharme. Lo que me detiene son mis hijas, porque quiero que crezcan con un padre. (Leonardo, entrevista personal, febrero 2020)

Con la mamá de Víctor nos separamos hace años. Pienso que el nacimiento de Víctor fue muy duro y nos desajusto. Terminamos culpabilizándonos y los conflictos nos empujaron a separarnos. Definitivamente estamos mejor separados. (Pedro, entrevista personal, febrero 2020)

Significados atribuidos a situaciones relacionadas con el proyecto de vida

Para algunos autores (D’Angelo, 2004; Lós Villanuaeva y Lago, 2012) el proyecto de vida puede tener alteraciones en diferentes momentos. Esto debido a los cambios relacionados con las exigencias del diario vivir. De la misma manera, la planificación del proyecto vital depende de factores personales, familias, socioculturales y educativos. Sin embargo, los planes vitales son inherentes a cada persona.

Pues quería tener el niño a una edad más avanzada, pero no se pudo. Eso me afecto los planes de vida. (Gabriela, entrevista personal, noviembre 2019)

No esperaba tener a Hernán tan rápido. Lo tuve a los 17 años de edad. Eso implicó que me retirara del colegio en ese momento. Se pierde un poco la vida social y laboral. Me parece que me falta vivir muchas cosas. El haber vivido más, me permitiría brindar un ejemplo basado en la experiencia a mis hijos. (Eliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Pienso que se aplazan muchas cosas que uno tiene planeado para hacer en la vida. Seguramente la vida sería diferente si ella no hubiera nacido con la deficiencia visual. (Sandra, entrevista personal, noviembre 2019)

Pues la verdad quería estudiar más. Solamente estudié hasta la secundaria. También me parece que no vivimos la relación de pareja. Me gustaría retomar esa parte de la vida que quedó estancada desde que nació el niño. (Liliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Quería ser ingeniero, pero no pude. Me tocó estudiar a nivel secundario. (Leonardo, entrevista personal, febrero 2020)

Me siento contenta de poder cuidar a mi hija. Ni siquiera he pensado en cómo sería mi futuro. Es cierto, ellos se pueden ir a organizar su vida más adelante. (Daniela, entrevista personal, noviembre 2019)

No sé, lo único que me interesa es que él tenga algo en el futuro. Pero después miro lo mío. Siempre he estado preocupado solamente por su futuro. (Alberto, entrevista personal, febrero 2020)

Significados atribuidos a las relaciones con pares y situaciones de exclusión social (emergente)

Para Mayara Caroline Barbieri et al. (2019), los niños con discapacidad visual se suelen enfrentar a situaciones de exclusión social, lo cual puede generar un preconcepto negativo sobre sí mismos. La consecuencia a largo plazo es una pobre adaptación a los recursos de apoyo. Todo esto suscita dificultades tanto para el niño como para su familia. También predominan los sentimientos de tristeza y rabia en los hijos de los padres participantes. Lo anterior a consecuencia de las situaciones de exclusión e intimidación. Esto se convierte en factor de riesgo para la aparición de problemas emocionales y comportamentales.

El niño en ocasiones se siente aislado. Porque él dice que los amigos no lo quieren, que lo dejan a un lado, que le pelean. Me tocó retirarlo del colegio. Los otros niños le decían ciego, desviado. No quería regresar al colegio. Está en un nuevo colegio y es mejor. (Gabriela, entrevista personal, noviembre 2019)

Robinson ha tenido que sufrir de intimidación por parte de sus compañeros en el colegio. Lo hacen caer, le quitan sus cosas. Me ha tocado hablar en el colegio con las profesoras y la orientadora. La última vez le enterraron un lápiz. (Camila, entrevista personal, noviembre 2019)

Gabriel tartamudea, entonces en ocasiones se intentan burlar de él. Eso ha generado comportamientos de agresividad con los otros niños en el colegio. Él dice que le dicen tonto y por eso se defiende y los golpea. En la casa es juicioso y rinde en el colegio. El problema son los otros niños. (Liliana, entrevista personal, noviembre 2019)

El niño es poco sociable. No me cuenta con claridad, pero se le nota triste. Él se siente discriminado por los compañeritos en el colegio. (Pedro, entrevista personal, febrero 2020)

Hernán es muy tímido. Es poco sociable. No habla con los compañeros del colegio. En ocasiones se los encuentra en la calle y lo saludan, pero el pasa de largo y no les dice nada. (Eliana, entrevista personal, noviembre 2019)

Raúl es muy reservado. Le genera pena las situaciones sociales. Po ejemplo cuando entramos a un restaurante y nos sentamos a almorzar; se pone nervioso y no le gusta que lo miren mucho. (Alberto, entrevista personal, febrero 2020)

DISCUSIÓN

Repercusiones del diagnóstico en la pareja parental y familiares cercanos

Las narraciones de los padres participantes indican que existe falta de consenso en cuanto al diagnóstico y pronóstico. Las consecuencias se relacionan con expectativas negativas frente al proceso adaptativo de los familiares y el niño. Según los significados dominantes dentro de las narraciones de los padres participantes, es poca la información y orientación que reciben de los profesionales con respecto al proceso de adaptación y tratamiento a seguir. Para estos padres sería importante recibir información más amplia sobre las situaciones de estrés a las que se pueden enfrentar, debido a que les permitiría anticiparse y disminuir la incertidumbre. Para Carolina Alemán (2020) es clave realizar una evaluación integral que contemple aspectos sociales, culturales, económicos y psicológicos. Otros autores (Garzón, 2018; Morales, 2016b) priorizan actuar para mejorar la salud de personas con dificultades visuales, ya que se debe motivar para que el niño y sus familiares transiten por un proceso de adaptación lo menos traumático posible.

Parentalidad, cuidado e interacciones de la pareja parental

Las relaciones que predominan a nivel parental tienen que ver con la sobreprotección. Este vínculo afecta el proceso de desarrollo del niño. En especial el desarrollo de habilidades sociales y la autonomía. El apego excesivo entre padres e hijos genera problemas para el establecimiento de límites, reglas y la estructuración de una jerarquía familiar estable. Los padres participantes de este estudio reconocen en sus relatos que mantener una relación basada en la dependencia ha generado en sus hijos consecuencias psicológicas y sociales significativas. Sin embargo, se justifican argumentando que la gente se expresa de los niños con términos que descalifican o empobrecen la capacidad de estos niños para enfrentar las actividades de la vida cotidiana. Estos padres relatan que dichos comentarios de las personas condicionan la forma de vincularse con sus hijos. Diferentes investigadores convergen en que, a pesar de la existencia de concepciones más progresistas y asociadas con los derechos, todavía se mantienen perspectivas limitantes que se asocian con la beneficencia, compasión y lastima (Hernández, 2015; Morales y Valles, 2013; Oviedo et al., 2019).

Las madres de estos niños suelen asumir el rol de cuidadoras principales, lo cual incluye no solamente el cuidado y orientación en todo lo referido al diagnóstico y adaptación, sino también realizar acompañamiento en la parte escolar, ya que en el colegio se asignan tareas que necesitan de la visión para su elaboración. En especial las actividades que implican la lectura (Reynaga y Fernández, 2019). A pesar de que los estereotipos de género puedan influenciar que rol de cuidador principal lo asuma la madre, es importante que los padres de estos niños también asuman parte de la responsabilidad por el cuidado de su hijo. El acompañamiento y soporte emocional de los padres de estos niños complementaría el trabajo de la madre y potenciaría el proceso de adaptación y desarrollo de habilidades sociales.

Las relaciones entre los padres se caracterizan por ser distantes y conflictivas. Suele también evidenciarse un fracaso en la historia de la relación de pareja. Igualmente, se observa un desajuste en la relación de pareja después del nacimiento del hijo. En algunos caos, el nacimiento del niño afecta significativamente las expectativas de la pareja parental. Esto genera dificultades y también tiene el potencial de reactivar conflictos sin resolver dentro de la historia de la relación de pareja. Dichos conflictos sumados a la culpa e impotencia experimentada por la pareja de padres pueden desencadenar distanciamiento y finalmente la disolución de la relación de pareja. En este sentido también sería relevante que la pareja parental buscara asesoría psicológica para poder sobrellevar de forma más adecuada el proceso de adaptación.

Proyecto vital de los padres

Viktor Frankl (1946) argumenta que toda persona mantiene una expectativa o ideal. Esto es único y no repetible en la vida de cada individuo. Dos de los participantes parecen haber tenido dificultades para adaptarse exitosamente al proceso que implica el nacimiento de un hijo con dificultades visuales. La consecuencia se manifiesta en un estancamiento en cuanto a sus planes de vida. Igualmente, la imposibilidad de realizar cambios o visualizarse en un futuro diferente. En la mayor parte de casos, las madres de estos niños se embarazaron en la adolescencia. El embarazo en la adolescencia genera un desafío para la pareja parental, debido a que es una atapa vital dentro de la cual los adolescentes se encuentran estructurando sus planes vitales y en proceso de consolidación de la identidad. También está el tema de la diferenciación de la familia de origen. Por lo anterior, los adolescentes se ven obligados a enfrentar una nueva responsabilidad a una edad en la cual todavía están terminando de desarrollar autonomía y dependen económicamente de sus figuras parentales. Es así, que en estos casos los abuelos ocupen un lugar especial dentro del proceso de socialización. Finalmente, los participantes del estudio relatan su deseo de retomar sus planes vitales nuevamente. Ellos manifiestan que no han vivido esa parte de la vida por el hecho de enfrentar una responsabilidad parental inesperada.

Exclusión social de niños con discapacidad

Dentro de la literatura científica existen estudios que demuestran que los niños con discapacidad presentan más dificultades emocionales y de comportamiento que los otros niños. Esto genera en ellos aislamiento, afectación en cuanto al desarrollo de habilidades sociales y pensamientos negativos sobre sí mismos. (Alimovic, 2013; Dale y Salt, 2008; Santa Cruz et al., 2021). Según las narraciones de los padres participantes, sus hijos han tenido que enfrentarse a situaciones de exclusión social. Esto se presenta especialmente dentro del ámbito escolar, pero se generaliza al microambiente comunitario y en algunos casos familiar. Los participantes de este estudio relatan que en algunos casos la solución es cambiarlo de colegio.

El problema de los estereotipos sociales es que se manifiestan en diferentes ámbitos de las interacciones humanas. Es por ello por lo que se debe trabajar en la elaboración de diagnósticos psicosociales que permitan tener y trasmitir la información de manera más global. También se pueden implementar campañas de promoción que impacten a la familia y el contexto social. La idea es incluir a las personas con discapacidad, ya que la ausencia de propuestas puntuales en rehabilitación visual representa una barrera para el acceso de las personas con baja visión a los servicios de salud y suministro de ayudas. Lo anterior afecta negativamente la calidad de vida de esta parte de la población (Oviedo et al., 2015).

CONCLUSIONES

Los significados atribuidos por los padres a la experiencia de cuidar a un hijo con discapacidad, generada por deficiencia visual, se relacionan con diferentes dificultades que deben enfrentar dentro del proceso de adaptación al diagnóstico y proceso de rehabilitación. La comprensión de las experiencias de este grupo de padres permite tener una visión más amplia del impacto psicosocial que se desprende de la problemática. Igualmente, invita a reflexionar en torno a aspectos como la manera de trasmitir el diagnóstico a los padres, las competencias parentales implicadas, interacciones entre progenitores, modificaciones en el proyecto vital del cuidador principal y las situaciones de exclusión social a las que se enfrentan los hijos.

La crisis inicial generada por las primeras manifestaciones de la deficiencia visual afecta las expectativas de los padres con respecto al desarrollo de sus hijos. De esta crisis se desprenden diferentes situaciones de incertidumbre, frustración y angustia.

En cuanto a las relaciones parentales sobresale la sobreprotección, lo cual tiene consecuencias en el desarrollo. Particularmente en la parte de las habilidades sociales. Los padres participantes de este estudio son conscientes de las afectaciones derivadas de este tipo de vínculo. Sin embargo, tienden a mantener este tipo de relaciones amalgamadas con sus hijos. Lo anterior parece estar sostenido por sentimientos de culpa y por estereotipos sociales que menosprecian de manera exagerada el potencial de las personas con discapacidad.

El papel de cuidador principal suele ser asumido por la madre. En términos genéricos, las interacciones establecidas entre los padres se caracterizan por ser distantes y conflictivas. La historia de las relaciones de pareja establecidas por este grupo de padres suele evidenciar conflictos sin resolver. Igualmente, se observa un desajuste en la relación de pareja después del nacimiento del hijo con deficiencia visual.

El proyecto de vida de este grupo de padres se modificó de diferentes formas. En la mayoría de casos los participantes reconocen el impacto que generó el nacimiento de su hijo dentro de sus planes vitales y expresan la necesidad de retomar nuevamente algunas actividades. Sin embargo, otros padres parecen haber quedado estancados en el tiempo. Esto se relaciona con una adaptación poco exitosa frente al nacimiento de un hijo con dificultades visuales. La consecuencia es la imposibilidad de realizar cambios o visualizarse en un futuro diferente.

Los hijos de los participantes han tenido que enfrentarse a diferentes situaciones de exclusión por parte de sus pares. Todo esto podría manifestarse en futuros problemas de salud mental. De allí la importancia de trabajar programas que privilegien la inclusión y brinden las herramientas necesarias para que esta parte de la población pueda tener una buena calidad de vida.

En cuanto a las limitaciones del estudio, no se pudo acceder a una mayor cantidad de participantes debido a la situación de emergencia sanitaria generada por la pandemia (COVID-19). Dicha situación se presentó durante la fase de recolección de la información. Tampoco se alcanzaron a recabar las experiencias de más padres hombres para contrastarlas con la de las madres y de esta manera establecer similitudes y diferencias por género. Sin embargo, se logró un interesante trabajo que permitió comprender aspectos claves sobre la experiencia de cuidado de este grupo de progenitores.

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ALEJANDRO BARBOSA GONZÁLEZ

Psicólogo y Magister en Psicología Clínica y de la Familia. Docente Maestría en Mediación Familiar. Líder Grupo de Investigación Escuela: Sistema Complejo. Facultad de Psicología. Universidad Antonio Nariño. Bogotá, Colombia.
abarbosagonzalez@gmail.com
http://orcid.org/0000-0003-1400-2042

ELIANA ANDREA CELEITA IDARRAGA

Psicóloga de la Universidad Antonio Nariño.
eceleita99@uan.edu.co
http://orcid.org/0000-0001-6320-1094

CHRISTIAN CAMILO USECHE PINEDA

Psicólogo de la Universidad Antonio Nariño.
cuseche24@uan.edu.co
http://orcid.org/0000-0001-8529-3954

FORMATO DE CITACIÓN

Barbosa, Alejandro; Celeita, Eliana Andrea & Useche, Christian Camilo (2023). Narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual. Quaderns de Psicologia, 25(1), e1883.
https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1883

HISTORIA EDITORIAL

Recibido: 05-09-2021
1ª revisión: 05-10-2022
Aceptado: 11-01-2023
Publicado: 06-03-2023