Quaderns de Psicologia | 2022, Vol. 24, Nro. 2, e1880 | ISNN: 0211-3481 |

https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1880

Qué significa la recuperación para las personas usuarias de servicios de salud mental en Cataluña

What recovery means for mental health services users in Catalonia

Hernán María Sampietro

ActivaMent Catalunya Associació
Universidad de Barcelona

Laura Sicilia

ActivaMent Catalunya Associació
Universidad de Barcelona

José Emilio Rojo

Hospital Benito Menni CASM
Universidad International de Cataluña

Viviana R. Carmona

ActivaMent Catalunya Associació

Carla Gavaldà Castet

ActivaMent Catalunya Associació

Juana Gómez Benito

Universidad de Barcelona

Resumen

En este estudio exploramos el significado del concepto de recuperación desde la perspectiva de las personas usuarias de servicios de salud mental en Cataluña. Realizamos cinco grupos focales para recopilar los datos, y utilizamos la teoría fundamentada para el análisis. Identificamos once temas o tópicos en torno a los cuales los participantes organizaron sus argumentos. La manera como las personas entienden la recuperación está vinculada al marco conceptual del que derivan sus ideas: el modelo biomédico o el paradigma de la recuperación. Algunos de estos temas coinciden con el modelo CHIME, propio del marco internacional de las políticas públicas orientadas a la recuperación. Los tópicos o temas que se corresponden con supuestos del modelo biomédico generaron perspectivas en conflicto y contraargumentaciones. Participar en espacios de apoyo mutuo y activismo de salud mental parece favorecer la incorporación del marco conceptual del paradigma de la recuperación.

Palabras clave: Investigación Cualitativa; Modelo Biomédico; Salud Mental; Significado de Recuperación

Abstract

In this study we explored the meaning of the recovery concept from the perspective of users of mental health services in Catalonia. We conducted five focus groups to collect the data, and we used grounded theory for the analysis. We identify eleven themes or topics around which participants organized their arguments. How people understand recovery are linked to the conceptual framework from which their ideas are derived: the biomedical model or the recovery paradigm. Some of these issues coincided with the CHIME model of the international framework of recovery-oriented public policies. The topics or themes which correspond to assumptions of the biomedical model generated conflicting perspectives and counterarguments. Participating in spaces for mutual support and mental health activism seems to promote the incorporation of the conceptual framework of the recovery paradigm.

Keywords: Qualitative Research; Biomedical Model; Mental Health; Recovery Meaning

Introducción

Debido a sus limitaciones y efectos contraproducentes (Deacon, 2013; Faulkner, 2017; Lebowitz y Ahn, 2014), el modelo biomédico, imperante durante décadas en las políticas públicas en salud mental, ha comenzado a ser reemplazado por un enfoque orientado a la recuperación. En este nuevo enfoque el objetivo del tratamiento es promover que las personas tengan una vida satisfactoria, con esperanza y aportes a la sociedad, desarrollando un significado y propósito vital, ya sea con presencia o ausencia de síntomas (Anthony, 1993; Copeland, 2004; Shepherd et al., 2008).

En este paradigma, la recuperación personal ha sido definida como un proceso de cinco dimensiones (CHIME, por sus siglas en inglés) (Leamy et al., 2011) en el cual se adquiere o fortalece: la conexión con los demás y con la comunidad; la esperanza y el optimismo sobre el futuro; la construcción de un sentido positivo de la propia identidad; un significado y propósito vital; y el empoderamiento para tener control sobre la propia vida.

Actualmente, se habla de enfoques orientados a la recuperación, y no de un modelo (contrapuesto al biomédico), ya que se trata de una orientación práctica en relación con los objetivos, el tipo de atención que deben brindar los servicios de salud mental, y los roles y derechos de las personas usuarias, más que de una teoría articulada sobre qué es la salud y la enfermedad (Thornton, 2012; Thornton y Lucas, 2010). Estas prácticas orientadas a la recuperación se caracterizan por cumplir con cuatro aspectos básicos (Le Boutillier et al., 2011):

(a)Promoción de la ciudadanía (respeto de los derechos, inclusión social y ocupación significativa);

(b)Compromiso organizacional (dando primacía a las necesidades de las personas más que a las de los servicios);

(c)Apoyo a la recuperación personalizada (decisiones informadas, enfoque holístico, acento en las fortalezas); y

(d)Relación terapéutica que fomenta la colaboración y promueve la esperanza (apoyo de pares, decisiones compartidas, etc.).

Muchos países ya están implementando planes estratégicos y políticas públicas orientadas a la recuperación, siguiendo las directrices de la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, 2013; 2021; World Health Organization - Regional Office for Europe, 2013) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (United Nations, 2006). Un cambio que se ha ido produciendo en la mayoría de los países anglófonos (Leamy et al., 2011) y, más recientemente, en el norte de Europa (Slade et al., 2008), Italia (Governo Italiano, 2021), y algunas comunidades autónomas de España (Carmona Calvo et al., 2016; Consejería de Sanidad de Castilla - La Mancha, 2018; Generalitat de Catalunya, 2017).

Actualmente, el gobierno de Cataluña está implementando diversas iniciativas para promover este cambio en las políticas públicas de salud mental. Entre ellas, el programa Activa’t per la Salut Mental (Rojo-Rodes et al., 2019), desplegado en colaboración con entidades de familiares y con movimientos de personas usuarias y supervivientes de la psiquiatría. Este programa promueve la creación de grupos de ayuda mutua, ofrece talleres de empoderamiento, servicios de información y orientación, entre otros objetivos¹.

En el contexto de estos cambios, se llevó a cabo un proceso participativo de metodología mixta, desarrollado en cuatro etapas durante los años 2016-2017, con el fin de crear una guía para la elaboración de planes personalizados de recuperación, como los que propone la OMS en sus materiales y guías QualityRights (WHO, 2019). El resultado fue la creación del Manual para la Recuperación y Autogestión del Bienestar (Sampietro y Gavaldà-Castet, 2018), una herramienta similar al Wellness Recovery Action Plan (Copeland, 1997) o al Personal Assistence in Community Existence: A recovery Guide (Ahern y Fisher, 1999), pero adaptada al contexto y los recursos locales de Cataluña.

En la segunda etapa de este proceso participativo se realizó un estudio cualitativo con grupos focales, con un doble objetivo: conocer qué significa la recuperación para las personas usuarias de salud mental, e identificar el tipo de recursos, tanto profesionales como informales, que estas personas utilizan para recuperarse. En el presente artículo exponemos los resultados de la primera parte de este estudio cualitativo, respondiendo a la pregunta de investigación: ¿Cómo definen la recuperación las personas usuarias de servicios de salud mental de Cataluña?

Para comprender qué hacen las personas para recuperarse es necesario saber también qué entienden por recuperación, ya que el concepto tiene significados muy diferentes en función del paradigma desde el cual se usa (Pilgrim, 2008). Significa remisión de síntomas en el modelo biomédico; supone adaptación funcional de la persona a la sociedad en el paradigma rehabilitador; y se refiere a encontrar un sentido a la propia vida en las prácticas orientadas a la recuperación. Precisamente, un rasgo distintivo y un valor añadido de este estudio es haber sido realizado en un contexto cultural en el cual las políticas públicas orientadas a la recuperación son incipientes y aún conviven diversos paradigmas. Y si bien se ha iniciado un proceso de cambio, tanto en las dinámicas terapéuticas como en el rol otorgado a las personas usuarias, el modelo hospitalario biomédico sigue vigente en la práctica profesional (Martínez-Flores et al., 2021). Es en este contexto que se hace necesario saber de qué hablan las personas cuando hablan de recuperación. La literatura previa resalta la importancia de comprender el significado atribuido al concepto para promover la atención orientada a la recuperación (Mead y Copeland, 2000; Aston y Coffey, 2012).

Con relación al concepto de significado, en este estudio se siguen las propuestas de la tradición filosófica que deriva del segundo Ludwig Wittgenstein (1953/2017). Es decir, el significado no debe entenderse como representación de algo que está más allá del uso o función que se les da a las palabras en una comunidad de personas hablantes. Desde esta concepción, significar es un verbo intransitivo (Quine, 1981/1982), en tanto que los significados como realidades predeterminadas y anteriores a todo acto de lenguaje no existen. Por lo tanto, no se considerará ningún significado como correcto o incorrecto, sino que se atenderá al uso que se hace de un concepto (recuperación) en función de para qué se usa (qué se quiere decir al usarlo).

Metodología

Diseño

El estudio se enmarcó como exploratorio. Se escogió un enfoque cualitativo por ser especialmente adecuado para los objetivos de la investigación. Como técnica de recopilación de datos se usaron Grupos Focales (GF). Las preguntas fueron abiertas para explorar los significados que los participantes atribuían (en sus propias palabras) a ciertos conceptos, identificando temas recurrentes entre las definiciones y argumentos que empleaban al explicar sus ideas (Morgan, 1996).

Sobre la base de una revisión de la literatura, el equipo de investigación desarrolló un protocolo estandarizado para los GF, que fue posteriormente aprobado por la junta directiva del proyecto Activa’t per la Salut Mental. El protocolo incluyó información sobre el propósito del estudio, los derechos de los participantes y los beneficios asociados con la participación.

Participantes y reclutamiento

Las personas participantes eran mayores de edad, no incapacitadas judicialmente (para firmar su consentimiento), usuarias o exusuarias de servicios de salud mental, residentes en Cataluña. En el reclutamiento no se hizo distinción del tipo de servicios. Éstos podían ser tanto del ámbito hospitalario como comunitario, incluyendo: Unidades de Hospitalización Psiquiátrica, Centros de Salud Mental de Adultos, Servicios de Rehabilitación Comunitaria, Residencias, Clubes Sociales, etc.

Para el reclutamiento se contactó con 7 servicios de salud mental, colaboradores del proyecto Activa’t, y con las personas socias de las entidades Federació Veus, Salut Mental Catalunya y ActivaMent Catalunya Associació. Unas 300 personas recibieron la convocatoria para participar en los GF, de las cuales 50 respondieron. Finalmente, 36 de ellas asistieron a las sesiones que fueron grabadas.

La participación en el estudio fue voluntaria. Las personas invitadas recibieron un documento explicando los objetivos de la investigación, el método de recopilación de datos y qué se requeriría de ellas si aceptaban participar. Se obtuvo el consentimiento informado de todas las personas participantes. Se utilizó un sistema de codificación para identificar a las personas y mantener el anonimato.

Las personas participantes fueron seleccionadas mediante una estrategia de muestreo intencional que tuvo en cuenta tres variables demográficas —edad, género y territorio—, y la variable activismo. Las variables demográficas se usaron para intentar que hubiese una cierta equidad de perfiles entre las personas participantes en todos los GF, pero no han sido consideradas como categorías de análisis en la configuración de los grupos, ni en la elaboración del guion del protocolo.

Teniendo en cuenta que esta investigación fue parte de un estudio más amplio, en el muestreo se consideraron las variables demográficas de género y edad por su relevancia en relación a diversos aspectos que afectan a la salud mental y la recuperación, por ejemplo: el autoestigma y la disposición a buscar ayuda (Eisenberg et al., 2009; Mackenzie et al., 2006); la vinculación a los servicios de salud mental (Temkin-Greenyr y Clark, 1988); las actitudes hacia el tratamiento (González et al., 2005); etc. Se consideró la variable territorio porque las diferencias entre Barcelona y otras localidades catalanas en cuanto a servicios de salud mental pueden ser relevantes, lo cual afecta a los recursos que las personas utilizan. Finalmente, se consideró la variable activismo por su importancia para los procesos de empoderamiento y recuperación (Adame y Knudson, 2007; Mancini, 2007). En esta investigación se ha considerado como activista a toda persona que se define a sí misma de esta manera y que participa de las actividades de una entidad, movimiento social o colectivo que hace activismo en primera persona en el ámbito de la salud mental (Cazorla Palomo, 2018; Sampietro, 2016).

Al crear los GF, se buscó una distribución equitativa en términos de género, edad y ubicación geográfica, pero se dividió a los participantes en función de la variable activismo. Así, GF1, GF2 y GF3 estaban compuestos por activistas, mientras que GF4 y GF5 fueron convocados para personas usuarias de servicio sin tal experiencia. Sin embargo, en la práctica, finalmente GF4 se consideró un grupo mixto porque dos de sus participantes comenzaron a asistir a las actividades de una asociación de personas usuarias de salud mental en el período entre el reclutamiento y el día del GF. Asimismo, en la práctica no se consiguió una paridad en cuanto al género de las personas que asistieron a los GF, resultando el doble de hombres que de mujeres en la muestra. En los GF de personas activistas esta diferencia no fue tan marcada (10 mujeres y 14 hombres), pero apenas asistieron 2 mujeres a los GF no-activistas (ver Tabla 1).

Los datos se recogieron de febrero a abril de 2017. Los GF se realizaron en Barcelona y Vilanova i la Geltrú. Las sesiones duraron aproximadamente 90 minutos, fueron grabadas y transcritas textualmente.

Análisis de datos

Los datos transcritos fueron analizados usando ATLAS.ti 6.2 (Muhr, 1991). Para responder a la pregunta de investigación se siguió una codificación guiada por datos (Gibbs, 2009). La identificación de los significados atribuidos a la recuperación se basó en los principios de la teoría fundamentada (Glaser y Strauss, 1967/2006). El carácter abierto y flexible del método de la teoría fundamentada permitió “crear categorías teóricas a partir de los datos y luego analizar las relaciones entre categorías clave” (Charmaz, 1990, p. 1162). La teoría fundamentada es útil cuando la investigación comienza sin hipótesis a priori, ya que ayuda a minimizar las presuposiciones y a construir conocimiento empírico basado en los significados de los participantes de la investigación. Usamos específicamente la propuesta de teoría fundamentada de Anselm Strauss y Juliet Corbin (Corbin y Strauss, 1990; Strauss y Corbin, 1998), que reconoce que la observación empírica nunca está completamente libre de influencia teórica. Nos basamos en la teoría fundamentada constructivista, que asume que los datos y las teorías son construidos por el investigador como resultado de sus interacciones con el campo y sus participantes (Charmaz, 2000, 2008; Bryant, 2003).

El análisis de datos se realizó en tres etapas. En primer lugar, dos investigadores diferentes leyeron la transcripción de cada GF para identificar extractos en los cuales los participantes se referían a la recuperación y a aquello que la ayudaba o dificultaba. Una tercera investigadora participó en la selección del grupo final de citas. Su tarea consistió en elegir la opción más inteligible entre dos citas que expresaban una idea similar, y también en decidir si una cita identificada por uno solo de los dos primeros investigadores merecía ser incluida. En la segunda etapa, se crearon una serie de categorías con los temas de los argumentos utilizados por los participantes para explicar su experiencia. Dos investigadores compararon las categorías propuestas para llegar a un consenso. El criterio para decidir la utilidad de cada categoría fue la saturación teórica de códigos, que fue evaluada de forma independiente por cada investigador (Charmaz, 2006). Este proceso llevó a la identificación de once categorías o temas emergentes. Finalmente, los investigadores buscaron relaciones entre citas dentro de cada categoría.

Resultados

Se identificaron once temas o tópicos en los significados que las personas atribuyeron al concepto de recuperación. En seis de ellos, no hubo disenso o contraargumentos entre los participantes de los GF a la hora de exponerlos. Estos seis tópicos fueron:

La recuperación supone empoderamiento

Si bien la palabra “empoderamiento” sólo apareció en los GF activistas, las dimensiones del nivel personal del empoderamiento (World Health Organization - Regional Office for Europe, 2010) son factores que se destacaron como básicos en todos los GF. La autonomía, la autogestión, la capacidad de tomar decisiones y la superación del autoestigma surgieron como variables clave para definir el concepto de recuperación.

La recuperación es poder tener control de mi vida, decidir lo que quiero hacer, poder elegir en todo momento. […] Es estar empoderado. (Participante 2, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Las personas definieron su autonomía y autodeterminación en relación con posibles limitaciones externas, tanto del entorno familiar como de los servicios de salud mental:

Pienso la recuperación como el momento en que empiezo a tener cierta autonomía con respecto a los servicios de salud, cuando no necesito un seguimiento tan intensivo. (Participante 8, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

Asimismo, la autodeterminación y la autonomía también están vinculadas al propio problema de salud mental. Para algunas personas, supone lograr desenvolverse en la vida cotidiana sin las restricciones y limitaciones derivadas de los síntomas.

La recuperación significa que es posible ejercer el libre albedrío de manera no constreñida por una patología. (Participante 2, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

La recuperación requiere de un proyecto de vida

Los participantes destacaron que sin un sentido para la propia existencia ni una motivación para vivir no hay recuperación posible ni calidad de vida subjetiva.

[La recuperación] es que seas capaz de realizar tu proyecto de vida, sea el que sea. (Participante 6, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Sin embargo, un proyecto de vida personal no tiene por qué corresponderse con las expectativas sociales. Algunos participantes resaltaron que la recuperación no está necesariamente ligada a la productividad ni a la inserción en el mercado de trabajo:

La recuperación no la centraría tanto en la funcionalidad social en el marco capitalista. La centraría más en la realización personal. (Participante 2, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Inversamente, la falta de sentido en la vida tendría un impacto negativo en la salud mental. La ausencia de un proyecto vital sería una barrera para la recuperación y podría conducir a una crisis o ser vivida como una recaída.

Para mí, una recaída es una ruptura en tu proyecto de vida. (Participante 8, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

La recuperación requiere relaciones sociales satisfactorias

En todos los GF, los participantes resaltaron la dimensión social-relacional de la salud mental. En estos casos, se da una definición de la recuperación que se fundamenta en la necesidad del ser humano de interacción y conexión con los demás.

Si yo tengo con quien compartir mi tiempo, y sentirme aceptada y querida, pues tengo cubierta una gran parte de mi salud mental. […] Tener relaciones sociales satisfactorias. Para mí, eso es mi bienestar en salud mental. (Participante 2, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Desde esta perspectiva, toda afectación de la capacidad para establecer o mantener unos vínculos sociales saludables se vive como una recaída o un problema de salud mental.

En el momento que dejo de tener esa capacidad de interaccionar con la sociedad de forma constructiva, digo que estoy entrando en el proceso de recaída. (Participante 1, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Invertir este proceso que lleva al aislamiento, volver a tener la capacidad de interaccionar y de establecer vínculos afectivos es, para muchas personas, lo que define la recuperación.

El hecho de recuperar la vida social, la vida sentimental, como que te va dando bienestar. Para mí la recuperación es esto. (Participante 5, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

La recuperación implica autoconocimiento

Los participantes definieron la recuperación como un proceso de autoconocimiento. Algunas personas resaltaron la necesidad de aprender de la experiencia y conocer los propios límites como una condición de posibilidad para el bienestar personal, y un requisito para alcanzar y mantener un sentido positivo de la vida.

Recuperarte también es conocerte a ti mismo y saber dónde están tus límites. Por ejemplo, a mí siempre me han gustado los coches, pero no puedo conducir porque con la medicación me entra sueño, y prefiero resignarme y no matar a alguien. (Participante 3, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Los participantes también vieron sus crisis como un aprendizaje, una experiencia útil para su proceso de recuperación, en la medida que les permitiría ser conscientes de aquello que afecta su bienestar y calidad de vida. Es la idea de las crisis como una fuente de insights.

Muchas veces, eso que llamamos recaída puede ser un medio para sanar. Cuando tenemos una recaída, el subconsciente es el que nos guía. Y hacemos cosas que conscientemente no haríamos, y que nos pueden servir para sanar. (Participante 4, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

La recuperación implica un reconocimiento identitario

Algunas personas definen la recuperación como tener un autoconcepto positivo. Estar bien sería, básicamente, sentirse bien con quienes son y con lo que hacen en la vida. Sin una valoración positiva de sí mismos no habría bienestar emocional.

A nivel personal, la recuperación, es estar bien con uno mismo. (Participante 7, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

De manera complementaria, otras personas describieron las crisis de salud mental como una pérdida de identidad. Para estas personas, una recaída se siente como si dejaran de ser ellas mismas y tuvieran dificultades para reconocerse en sus acciones, pensamientos y emociones.

Es como si te desconectaran de quién eres, te lleva fuera de ti mismo y no sabes cómo vas a salir o a encontrar el camino de regreso. (Participante 4, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Para estos participantes la recuperación sería volver a ser ellos mismos, reconociéndose en sus propios comportamientos, pensamientos y sentimientos. El proceso de recuperación supondría así una reconstrucción del yo.

Recuperarse es cuando vuelves a ser tú mismo, poco a poco, paso a paso. (Participante 1, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

La recuperación se apoya en la esperanza

Para muchas personas la recuperación tiene que ver con la esperanza en una mejor calidad de vida, con una mirada optimista sobre el futuro. Para estos participantes la recuperación no se define como un estado sino como un horizonte hacia el cual caminar.

Podría definir qué es recuperación en una palabra: tener sueños. Una persona que tiene sueños de futuro, eso es una buena definición de recuperación. (Participante 1, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Para algunas personas, pensar la recuperación como posible es un elemento motivacional básico y un facilitador clave para afrontar su propio proceso.

Necesitas esa confianza, esa esperanza, el saber que uno mismo puede estar mejor, ¿no? […], porque si no el camino se acaba. (Participante 8, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

Para estas personas la esperanza es una cualidad que puede cultivarse. Las propias experiencias de vida pueden servir de referencia y modelo para afrontar la situación actual.

Algo muy importante es mirar el pasado y decir: “Yo he tenido experiencias súper chungas y las he superado, por lo tanto, puedo hacerlo”. (Participante 4, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Asimismo, la esperanza también puede cultivarse a partir de otras experiencias de recuperación, conociendo las historias de vida de quienes han pasado por una experiencia similar y que en el presente disfrutan de una vida plena.

Lo principal para recuperarme es ver que hay gente que se ha recuperado. (Participante 7, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

En contraste con los tópicos anteriores, los cinco temas restantes que se identificaron en el análisis generaron ideas contrapuestas y discusión entre los participantes.

Los síntomas son/no son un parámetro de recuperación

La cuestión relativa a los síntomas como indicador para evaluar el propio proceso de recuperación es un tema que generó ideas contrapuestas. Algunas personas vieron la presencia o ausencia de síntomas como el factor clave en este aspecto. Para ellas, la recuperación significaba ausencia de enfermedad, mientras que la recaída se equiparaba con estar sintomáticas.

Si vuelves a tener los síntomas de cuando estás enfermo, te das cuenta de que estas recayendo. (Participante 7, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

Cuando las personas piensan la salud mental en términos absolutos, es decir, como ausencia de síntomas, el hecho de que éstos puedan reaparecer los lleva a concluir que nunca podrán recuperarse.

Lo que me han dicho es que dentro de la enfermedad habrá momentos realmente malos y otros en los que las cosas no van tan mal, pero para mí no existe la recuperación absoluta. (Participante 6, Grupo Focal, 6 abril de 2017)

Así, algunas personas que viven con síntomas persistentes piensan la recuperación como imposible y se definen a sí mismas como pacientes crónicos.

No llega un momento que dices: “Ahora resucito, la enfermedad ha terminado”. […] La enfermedad la llevas seguramente hasta que te mueres. (Participante 2, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

Es de destacar que el argumento de irrecuperabilidad, de la “enfermedad” definida como irreversible, aunque haya épocas asintomáticas, sólo apareció en GF4 y GF5, los grupos con participantes sin experiencia en contextos de apoyo mutuo y activismo en salud mental.

Por el contrario, otros piensan la salud como un continuum en el que puede haber más o menos cantidad, y no en términos absolutos. Cuando esta idea se aplica a la noción de recuperación, se argumenta que recuperarse no es una acción puntual o un estado final, sino un “viaje” permanente, un proceso gradual.

Lo veo como una ascensión a una montaña. Uno está siempre en camino, o subiendo o bajando, pero no llega nunca a la cima. [...] O sea, no es una entelequia estable. La recuperación no es la montaña, es el montañero subiendo. (Participante 6, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Para estas personas la clave no es la presencia de síntomas, sino la medida en que éstos afectan a su calidad de vida y su capacidad para ejercer la autonomía y la autodeterminación.

Pienso que la recuperación no tiene mucho que ver con los síntomas, sino más bien con la funcionalidad como persona que tú tienes. (Participante 6, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Desde esta perspectiva, la aparición de síntomas o una recaída no tiene un significado dramático, ya que no se ve como un fracaso o como la pérdida de todo lo conseguido.

La recuperación la veo como una trayectoria, en la que pueden haber a veces recaídas y no por eso estás fuera de la trayectoria. […] La experiencia me permite que en periodos de recaída continúe sintiendo que estoy en un proceso de recuperación. (Participante 2, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

Asimismo, quienes piensan la salud como un proceso entienden que en el camino de la recuperación puede haber etapas u objetivos parciales que permiten pensar en diferentes niveles o etapas.

Como los montañeros, uno va poniendo su bandera en este campamento base: “esta es mi recuperación a partir de ahora”. Pero uno puede seguir subiendo y llegar a otra meta base: “este es mi nuevo nivel de recuperación”. (Participante 6, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Estas etapas dependerían del punto o momento del proceso en el cual la persona se encuentra, definido más desde el malestar y el sufrimiento o desde el bienestar y la calidad de vida.

Creo que hay dos niveles. El primer nivel es básicamente no sufrir. El segundo nivel ya es el bienestar, es disfrutar de la vida. (Participante 6, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

La normalidad es/no es un criterio de salud mental

La idea de normalidad generó muchas opiniones contrapuestas entre los participantes, las cuales pueden agruparse en dos definiciones de qué es normal. La primera definición es normativa, se refiere a lo que hace la mayoría de la gente. Recuperarse significaría ser normal (ser como la mayoría de las personas del propio entorno):

Estás en recuperación porque estás haciendo más o menos las cosas que hace todo el mundo. (Participante 5, Grupo Focal, 6 abril de 2017)

En consecuencia, recaer significaría ir más allá de los límites de lo que se considera normal en la sociedad, tener un comportamiento que no se espera dentro de un contexto social determinado.

Lo que hay que hacer es intentar analizarte y observar si estás haciendo algo que se consideraría raro, entre comillas, entonces en ese momento, ya puedes estar seguro de que has recaído. (Participante 2, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

La segunda definición de normalidad se basa en lo que es habitual o cotidiano para una persona en particular. Una recaída sería una afectación de la capacidad de esa persona para realizar las actividades diarias.

[Recaída …] Es como una interrupción de las cosas que haces normalmente. (Participante 1, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

Desde esta concepción, la recuperación supone volver a ser capaz de seguir adelante con la vida cotidiana, independientemente de si continúa habiendo síntomas.

La recuperación sería que puedes hacer las cosas diarias: ir de compras, darte una ducha, salir a caminar, conocer a alguien y hablar con él. (Participante 6, Grupo Focal, 6 abril de 2017)

Por último, algunas personas problematizaron la idea misma de normalidad. En este caso, no se pone en duda que el propio comportamiento esté fuera de las normas o convenciones, sino que esas convenciones sean válidas como criterio de salud a la hora de evaluar el comportamiento.

Lo que es normalidad para unos, no es normalidad para otros. A ver, normal entre comillas. [...] Allí ya te tienes que plantear unas cosas filosóficas: ¿qué es normalidad? (Participante 5, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

La recuperación es/no es una cuestión subjetiva

Cómo y quién puede medir la recuperación es otro tema que generó opiniones contrapuestas. Algunos participantes vieron la recuperación como un asunto idiosincrático. Para ellos, la salud mental es algo personal y dependería del significado que cada uno le atribuye. Así, cada persona debe averiguar qué significa para ella la recuperación porque no existe una definición única que se ajuste a todas.

Recuperarte es muy relativo y muy subjetivo. […] Creo que tiene que ver con cómo la persona lo ve y cómo se siente. (Participante 5, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

En estos casos, la recuperación es sinónimo de bienestar. Algunos participantes afirmaron que sólo ellos mismos pueden definir cuándo se sienten lo suficientemente bien como para considerar que están recuperados o lo suficientemente mal para darse cuenta de que han recaído. Para estas personas, la vivencia de bienestar psicológico es la medida de la recuperación.

Una señal que te dice que estás bien es cuando empiezas a disfrutar de la vida, cuando tienes sentimientos positivos, te sientes optimista. (Participante 6, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

Este argumento tiene dos caras. Por un lado, las personas pueden considerar que su calidad de vida es lo suficientemente buena como para verse recuperadas y con suficiente bienestar, independientemente de lo que piensen los demás. Por el contrario, alguien que todavía experimenta altos niveles de sufrimiento puede negarse a aceptar que se ha recuperado, a pesar de la opinión profesional. Lo mismo ocurre con la experiencia de recaída. Algunos participantes consideraron que no existen baremos externos para el sufrimiento psicológico y sólo su propia experiencia subjetiva puede decirles cuándo han recaído.

Creo que la recaída la valora uno mismo. O sea, quizás para el psiquiatra es una recaída clínica, pero para ti no estás tan mal como habías estado anteriormente, aunque has hecho el mismo síntoma. O sea, creo que es muy subjetivo. (Participante 4, Grupo Focal, 16 febrero de 2017)

En contraste con lo anterior, algunos participantes utilizaron las nociones de “falta de conciencia de enfermedad” y “peligrosidad” para argumentar contra la posibilidad de que las personas pudieran evaluar adecuadamente su situación y asumir la responsabilidad en su propio proceso de recuperación. Desde esta perspectiva, la recuperación no es un asunto puramente subjetivo, y el juicio de los profesionales debería incluirse siempre en cualquier evaluación de la salud mental.

Para poder definir recaída de una manera más completa o exhaustiva tendríamos que introducir la perspectiva del profesional de salud mental […] si no, estamos hablando de recaída sólo en cuestión a bienestar. Si esa persona está distanciada de la realidad, puede que su nivel de bienestar sea enormemente elevado, hasta que decide ponerse a volar, se tira por un precipicio y se muere. Esa persona no está recuperada. (Participante 2, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

La realidad objetiva es/no es una medida de salud mental

Este tópico es una intersección entre la idea de normalidad, el valor otorgado a los síntomas como baremo y el debate de la recuperación entendida como una cuestión idiosincrática. Los participantes utilizaron la metáfora de la realidad como un lugar (del que se puede estar dentro o fuera) para explicar sus percepciones y pensamientos inusuales.

[Estar recuperado] significa que estás dentro de la realidad. (Participante 2, Grupo Focal, 12 abril de 2017)

En consecuencia, la recaída se define como una percepción que va más allá de los márgenes de lo que es intersubjetivamente válido, definición que está vinculada a una noción normativa de realidad.

Recaída es cuando lo que se considera la realidad es una distorsión. Quiero decir, tengo pensamientos que no son comprobables objetivamente. (Participante 7, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

Las sensaciones y percepciones que no encajan en el marco de la normalidad social se ubicarían fuera de la realidad. La recuperación se equipararía con el cese de estas experiencias y el retorno a los marcos cognitivos socialmente compartidos.

En contraposición, hay personas que cuestionan la noción misma de realidad y, en especial, el valor de ese parámetro como criterio de salud y enfermedad.

Yo ya pongo en duda que las percepciones que tenemos nosotros son irreales, porque para mí son mi realidad [...] y esto, como diferenciación entre enfermo mental y no enfermo mental, no lo acabo de ver. (Participante 2, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

La recuperación supone/no supone un retorno al pasado

Algunos participantes vieron la recuperación como un viaje de regreso a una época anterior a sus crisis de salud mental. La idea es que algo perdido (familia, trabajo, proyectos, etc.) debe ser recuperado. Esto suele sentirse cuando el presente es vivido como un momento de sufrimiento o malestar.

Recuperación significa volver a tener aspectos de la vida o cosas que habías perdido. (Participante 5, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Para las personas que piensan así, la recuperación y el bienestar pueden parecer metas imposibles de alcanzar porque nunca podrán recuperar lo perdido.

Es que hay cosas que son irrecuperables, relaciones irrecuperables. Y claro, así un bienestar 100% no hay para mí. (Participante 3, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

En cambio, si el presente se vive como un tiempo de bienestar y la persona se siente recuperada, el retorno a un tiempo pretérito tiene el sentido contrario: supone regresar a un tiempo de crisis o sufrimiento. Esto se vive como una recaída y un retroceso.

Hay una vuelta como al pasado, a ciertos síntomas, a ciertas situaciones que nos hacen sentirnos como en esas épocas en las que me era muy difícil hacer una vida normal. Para mí eso son recaídas. (Participante 5, Grupo Focal, 11 febrero de 2017)

Finalmente, algunos participantes criticaron la idea de que se puede retroceder en una línea temporal. Para ellos, el tiempo es irreversible, creer lo contrario sólo les produce sufrimiento y es una barrera para la recuperación.

Lo que no considero recuperación es volver antes del primer brote. Primero, porque me iba en contra de mi recuperación pensar que debía ser como antes [...] y después porque entendí que la recuperación es una trayectoria hacia delante. La recuperación la veo como un nuevo estadio en mi vida. (Participante 7, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

Desde esta perspectiva, la recuperación es un proceso de crecimiento personal. Superar un problema de salud mental significa tener más herramientas y recursos que antes y, por lo tanto, estar mejor preparado para enfrentar el sufrimiento o el malestar.

No quiero volver a ser como era antes, porque ahora soy mucho mejor de lo que era entonces, soy una persona mucho más consciente. […] No me he recuperado, me he superado. (Participante 2, Grupo Focal, 14 febrero de 2017)

Discusión

Al hablar de recuperación, los participantes del estudio expresaron una serie de argumentos que pueden organizarse alrededor de once temas o tópicos principales. Una forma de entender la variedad de significados que las personas atribuyen a la recuperación en salud mental es considerar el marco conceptual del cual derivan estas ideas. El modelo biomédico hegemónico y las políticas públicas orientadas a la recuperación conviven actualmente como paradigmas desde los cuales entender y abordar los problemas de salud mental. Cada uno de estos paradigmas tiene sus propios supuestos, sus objetivos y, por lo tanto, sus correspondientes definiciones de lo que significa haberse recuperado o estar en proceso de recuperación.

Cinco de los temas en torno a los cuales no hubo disenso o no se contraargumentó se corresponden aproximadamente con las categorías del estudio de Mary Leamy et al. (2011), el cual consistió en una revisión sistemática y síntesis narrativa de otros 97 estudios previos dedicados a definir el concepto de recuperación, realizados en el mundo angloparlante, Escandinavia y otros países de Europa. Es decir, cuando las personas usuarias de servicios de salud mental de Cataluña hablan de recuperación, en general, utilizan las ideas del marco conceptual de las políticas públicas orientadas a la recuperación, como sucede en los países que llevan más años implementándolas. En este sentido, el modelo CHIME (Conexión-Comunidad, Esperanza, Identidad, Vida Significativa y Empoderamiento) de Leamy et al. (2011) también parece ser válido para entender el significado que le atribuyen al concepto las personas que han hecho o están haciendo un proceso de recuperación en nuestro contexto cultural.

Respecto a la importancia del autoconocimiento para la recuperación, último tema sobre el que hubo consenso, es un tópico que también ha sido señalado en la literatura previa en este ámbito. Por ejemplo, en el estudio multinacional liderado por Larry Davison (Davidson et al., 2005) los participantes resaltaron el autoconocimiento (ser capaz de identificar las propias necesidades, saber dónde están los propios límites y aprender de la experiencia) como un factor crucial para tener agencia sobre la propia vida. Igualmente, Sylvie Noiseux y Nicole Ricard (2008) identificaron el desarrollo de la capacidad de insight, la introspección que lleva a la autoconciencia, como un paso básico en el proceso de recuperación. En definitiva, se reconoce el autoconocimiento como una condición de posibilidad para el empoderamiento, lo cual, a su vez, favorecería la recuperación personal.

Por el contrario, los temas que generaron desacuerdos entre los participantes se corresponden con ideas propias del modelo biomédico imperante, las cuales entran en conflicto con el paradigma de la recuperación. Por ejemplo, algunos participantes afirmaron que la recuperación implica ausencia de síntomas, un retorno a la normalidad (a un funcionamiento psicológico normativo) y estar en contacto con la realidad (objetiva). Cuestiones todas ellas entretejidas argumentalmente y que requerirían de una valoración externa por parte del saber autorizado de un profesional. Estas son precisamente algunas de las premisas del modelo biomédico, el cual considera la salud como ausencia de enfermedad (Wade y Halligan, 2004; Lundström, 2008) y los síntomas de un trastorno como una realidad objetiva. Desde esta perspectiva, las desviaciones de la normalidad serían independientes de los contextos históricos y culturales (Oña-Esteve, 2018). Además, en este modelo la medicación es el tratamiento modal, siendo prioritaria en relación con las intervenciones psicosociales para los problemas de salud mental (Deacon, 2013; Deacon y McKay, 2015). En consecuencia, se atribuye al conocimiento psiquiátrico un papel privilegiado en la comprensión y el tratamiento de estos problemas. Asumiendo este presupuesto, algunos participantes rechazaron la idea de que las propias personas afectadas sean las más indicadas para evaluar su propio bienestar o su sufrimiento. Desde esta mirada, la responsabilidad de evaluar y gestionar el proceso de recuperación de una persona debería recaer en última instancia en un profesional con formación biomédica.

Es de resaltar que cuando las personas no definen la salud en términos negativos —como ausencia de síntomas—, sino en términos positivos (Herrero-Jaén y Madariaga-Casquero, 2018) —como presencia de bienestar, de un proyecto vital, de agencia sobre la propia vida, etc.—, los conceptos de recuperación y salud mental suelen usarse como sinónimos. Es decir, para estas personas lo que se recuperaría serían estos factores psicosociales que definen el significado de salud mental, de acuerdo con las propuestas actuales de la OMS (World Health Organization – Regional Office for Europe, 2013).

El último tópico que generó desacuerdo, referido al significado del pasado en el contexto de un proceso de recuperación, en parte puede ser entendido con independencia del paradigma en el que los participantes enmarcan sus argumentos. En este caso, lo que pareció influir en el significado atribuido al tiempo pretérito es la valoración que las personas hacen de su salud mental actual. Igualmente, este tema también puede haber generado argumentos contrapuestos por diferencias en los supuestos básicos de ambos paradigmas, ya que el modelo biomédico tiene por finalidad un tipo de retorno al pasado: el objetivo principal de sus intervenciones es restablecer un equilibrio (neuroquímico) perdido (Cohen y Hughes, 2011).

Otra manera de entender la pluralidad de definiciones es atender al bagaje de experiencias de las personas participantes. En este sentido, la variable activismo, la única que se usó de manera diferencial para conformar los GF, permite realizar algunas conjeturas sobre su influencia en los marcos conceptuales de las personas al pensar la recuperación.

En primer lugar, cabe destacar que en todos los GF aparecen ideas del modelo biomédico, evidenciando que ambos paradigmas coexisten en estos grupos. Por ejemplo, la crítica a la definición de recuperación como un proceso idiosincrático vinculado al bienestar emocional. La idea de que siempre es necesario el saber biomédico de un profesional de salud mental para valorar un proceso de recuperación apareció tanto en los GF activistas como en los GF no activistas. Sin embargo, sólo entre las personas con bagaje en espacios de apoyo mutuo y activismo se puso en cuestión esta premisa.

Quizás la idea que marca más claramente la diferencia entre ambos tipos de grupos es la noción de irrecuperabilidad, el pensarse a sí mismas como personas que, aunque tengan épocas asintomáticas, tienen un problema crónico e irreversible. El argumento principal que lleva a estas personas a definirse así es que continúan teniendo síntomas o son susceptibles de tenerlos. En este estudio, la idea de que los síntomas son cruciales para definir la recuperación sólo apareció en los GF que incluyeron a personas no activistas (GF4, GF5). Por el contrario, esta idea fue explícitamente rechazada por los participantes de los GF compuestos sólo de activistas (GF1, GF2, GF3), para quienes el proceso de recuperación era independiente de la sintomatología. En este caso, la estrategia argumental que utilizan las personas es definir la recuperación como un proceso, en vez de como una dicotomía recuperado-no recuperado, de manera que los altibajos (síntomas, recaídas, crisis) pueden entenderse como parte del mismo proceso y no como un fracaso o una imposibilidad. Esta observación concuerda con hallazgos previos. Así, en un estudio sobre los procesos de identidad social en personas con condiciones de salud mental cronificada, las autoras encontraron que las personas que se perciben a sí mismas como “en recuperación” obtienen mejores resultados en su propio proceso (Cruwys et al., 2020).

Acorde con la idea de recuperación entendida como un proceso que involucra diferentes etapas (Andresen et al., 2003; Spaniol et al., 2002), algunos participantes también se refirieron a un paso desde un nivel inicial de recuperación, definido como no sufrir y estar libre de síntomas, a otro nivel más avanzado, donde se sintieron satisfechos con quienes eran y lo que estaban haciendo con su vida. Cabe señalar que esta última idea sólo apareció en los GF de activistas. Esto sugiere que entre los participantes del estudio sólo quienes se definieron como activistas se vieron a sí mismos como habiendo llegado a esta etapa final del proceso de recuperación.

En definitiva, observamos que es más probable que las personas activistas hubieran asimilado ideas clave del paradigma de recuperación, mientras que las narrativas de las personas no activistas se enmarcaron más en términos del modelo biomédico. Esto es consistente con estudios previos que señalaron que el activismo es un factor positivo cuando se trata de empoderamiento y recuperación (Rogers et al., 1997). También sugiere que la participación en espacios de apoyo mutuo y/o movimientos de usuarios y supervivientes ofrece una narrativa alternativa al modelo biomédico de enfermedad mental, y que esto permite a las personas comenzar a reconstruir sus experiencias e identidad en sus propias palabras (Adame y Knudson, 2007). Si las administraciones de políticas de salud mental desean promover un cambio de paradigma, deberían considerar incluir en todos los niveles las narrativas y la experiencia de los activistas de la salud mental para facilitar este cambio.

Fortalezas y limitaciones

Aunque estudios previos habían explorado el significado del concepto de recuperación desde la perspectiva de las personas usuarias de salud mental (Mancini et al., 2005; Noiseux y Ricard, 2008; Piat et al., 2009; Kidd et al., 2015), el presente estudio es, a nuestro entender, el primero en examinar este tema en un contexto cultural hispano-parlante. Un contexto en el cual comienzan a implementarse políticas públicas orientadas a la recuperación, que conviven con prácticas asistenciales de perspectiva biomédica. El estudio también fue un paso clave en el desarrollo de un nuevo manual para la elaboración de planes personalizados de recuperación y autogestión del bienestar, orientado a los usuarios de los servicios de salud mental en Cataluña (Sampietro y Gavaldà-Castet, 2018).

Por el contrario, aunque se intentó que los GF tuviesen una relativa equidad en los perfiles demográficos, asistieron el doble de hombres que de mujeres. Una diferencia que no se corresponde con el uso de los servicios de salud mental de Catalunya, en los cuales, si bien el 56 % de los ingresos psiquiátricos son hombres, en los Centros de Salud Mental de Adultos 6 de cada 10 personas atendidas son mujeres (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitària de Catalunya, 2017). Esta es una limitación de la muestra que podría haber influido en los significados recogidos. Por lo tanto, se necesitan estudios comparativos más amplios de las personas usuarias de servicios de salud mental para examinar la posible influencia de las variables demográficas en la manera como éstas entienden y definen la recuperación.

Conclusiones

La recuperación es un concepto polisémico. La pluralidad de significados que las personas le atribuyen depende del marco conceptual desde el cual piensan su propio proceso. Nuestro análisis sugiere que los argumentos que las personas usuarias de servicios de salud mental usan al hablar de este tema varían en función de si sus experiencias se significan desde el marco conceptual del modelo biomédico o del paradigma de la recuperación.

Por una parte, encontramos que algunos de los tópicos principales que usaron los participantes para definir el concepto se corresponden con las categorías del marco conceptual internacional (anglosajón) del paradigma de la recuperación. En este sentido, el modelo CHIME (Leamy et al., 2011) también es aplicable en nuestro entorno cultural.

Sin embargo, en nuestro contexto social el discurso biomédico sigue siendo hegemónico. Sus premisas principales aparecieron en todos los grupos focales como contraargumentos y resistencia al nuevo paradigma. Un ejemplo claro es el debate relativo a la agencia sobre el propio proceso de recuperación. Para algunos participantes, la evaluación de la situación y la responsabilidad última del proceso debería recaer siempre en un profesional con formación biomédica. Otro contraargumento habitual que funciona en el mismo sentido es la vinculación de la recuperación a la ausencia de síntomas. Una idea que lleva a muchas personas a definirse como irrecuperables y a pensar la recuperación como imposible.

La participación en espacios de apoyo mutuo y activismo en salud mental parece ser un factor que afecta al marco conceptual desde el cual se piensa la recuperación. En este estudio observamos que es más usual que las personas con una experiencia previa en el activismo hubieran asimilado ideas clave del paradigma de recuperación. Por el contrario, las narrativas de las personas no activistas se enmarcaron más en términos del modelo biomédico. En este sentido, las narrativas y los aprendizajes compartidos por personas expertas por experiencia parecen favorecer el desarrollo de una mirada crítica a los supuestos biomédicos y un cambio de perspectiva.

Si las administraciones de políticas de salud mental desean promover un cambio de paradigma es recomendable que promuevan la participación en espacios de apoyo mutuo y activismo, y/o que comiencen a incluir a personas expertas por experiencia en todos los niveles de la atención profesional.

Referencias

Adame, Alexandra L. & Knudson, Roger (2007). Beyond the counter-narrative: Exploring alternative narratives of recovery from the psychiatric survivor movement. Narrative Inquiry, 17(2), 157–178. https://doi.org/10.1075/ni.17.2.02ada

Ahern, Laurie & Fisher, Daniel (1999). Personal Assistance in Community Existence. A recovery guide. National Empowerment Center, Inc.

Andresen, Retta; Oades, Lindsay & Caputi, Peter (2003). The experience of recovery from schizophrenia: Towards an empirically validated stage model. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 37(5), 586–594. https://doi.org/10.1046/j.1440-1614.2003.01234.x

Anthony, William A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655

Agència de Qualitat i Avaluació Sanitària de Catalunya (2017). Informe Central de Resultats. Àmbit de salut mental i addiccions. Departament de Salut. https://observatorisalut.gencat.cat/web/.content/minisite/observatorisalut/ossc_central_resultats/informes/fitxers_estatics/Central_resultats_salut_mental_dades_2017.pdf

Aston, Vivienne & Coffey, Michael (2012). Recovery: What mental health nurses and service users say about the concept of recovery. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19(3), 257–263. https://doi.org/10.1111/j.1365-2850.2011.01776.x

Bryant, Antony (2003). A Constructive/ist Response to Glaser. About Barney G. Glaser: Constructivist Grounded Theory? FQS 3(3). Forum : Qualitative Social Research, 4(1), https://doi.org/10.17169/fqs-4.1.757

Carmona Calvo, José; García-Cubillana de la Cruz, Paplo; Millán Carrasco, Almudena; Huizing, Evelyn; Fernández Regidor, Gonzalo; Rojo Villalba, Matilde & Aguilera Prieto, Lola (2016). III Plan Integral de Salud Mental de Andalucía, 2016-20. https://www.sspa.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/sites/default/files/sincfiles/wsas-media-pdf_publicacion/2021/III-PISMA_041016.pdf

Cazorla Palomo, Josep (2018). Análisis del mundo asociativo «en primera persona» en salud mental en Cataluña. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social, 25, 115–132. https://doi.org/10.14198/ALTERN2018.25.06

Charmaz, Kathy (1990). “Discovering” Chronic Illness: Using Theory. Social Science and Medicine, 30(11), 1161–1172.

Charmaz, Kathy (2000). Constructivist and objectivist grounded theory. En Norman Denzin & Yvonna Lincoln (Eds.), Handbook of qualitative research (2nd ed., pp. 509–535). SAGE Publications Inc.

Charmaz, Kathy (2006). Constructing Grounded Theory: A Practical Guide through Qualitative Analysis. SAGE Publications, Inc. SAGE Publications Ltd.

Charmaz, Kathy (2008). Grounded Theory as an Emergent Method. Handbook of Emergent Methods, 3, 155–170.

Cohen, David & Hughes, Shannon (2011). How do people taking psychiatric drugs explain their “Chemical Imbalance?” Ethical Human Psychology and Psychiatry, 13(3), 176–189. https://doi.org/10.1891/1559-4343.13.3.176

Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha (2018). Plan de salud mental de Castilla – La Mancha. https://www.castillalamancha.es/sites/default/files/documentos/pdf/20190927/plan_salud_mental_2018-2025.pdf

Copeland, Mary Ellen (1997). Wellness Recovery Action Plan (Updated Ed). Human Potential Press.

Copeland, Mary Ellen (2004). Self-Determination in Mental Health Recovery: Taking Back Our Lives. En, Jessica A. Jonikas & Judith A. Cook (Eds.), National Self-Determination & Psychiatric Disability Invitational Conference (pp. 68–82). University of Illinois. https://www.theweb.ngo/history/recovery/UICsdconfdoc19.pdf#page=74

Corbin, Juliet M. & Strauss, Anselm (1990). Grounded theory research: Procedures, canons, and evaluative criteria. Qualitative Sociology, 13(1), 3–21. https://doi.org/10.1007/BF00988593

Cruwys, Tegan; Stewart, Bridie; Buckley, Lisa; Gumley, James & Scholz, Brett (2020). The recovery model in chronic mental health: A community-based investigation of social identity processes. Psychiatry Research, 291(09), 241–249. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2020.113241

Davidson, Larry; Borg, Marit; Marin, Izabel; Topor, Alain; Mezzina, Roberto & Sells, Dave (2005). Processes of Recovery in Serious Mental Illness : Findings from a Multinational Study Related papers Processes of Recovery in Serious Mental Illness : Findings from a Multinational Study. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 8(3), 177–201. https://doi.org/10.1080/15487760500339360

Deacon, Brett J. (2013). The biomedical model of mental disorder: A critical analysis of its validity, utility, and effects on psychotherapy research. Clinical Psychology Review, 33(7), 846–861. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2012.09.007

Deacon, Brett J. & McKay, Dean (2015). The Biomedical Model of Psychological Problems: A Call for Critical Dialogue. Lancet, 16, 2–3. https://doi.org/10.5127/pr.00

Eisenberg, Daniel; Downs, Marilyn F.; Golberstein, Ezra & Zivin, Kara (2009). Stigma and help seeking for mental health among college students. Medical Care Research and Review, 66(5), 522–541. https://doi.org/10.1177/1077558709335173

Faulkner, Alison (2017). Survivor research and Mad Studies: the role and value of experiential knowledge in mental health research. Disability and Society, 32(4), 500–520. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1302320

Generalitat de Catalunya (2017). Pla integral d’atenció a les persones amb trastorn mental i addiccions 2017-2019. Generalitat de Catalunya. https://presidencia.gencat.cat/web/.content/departament/plans_sectorials_i_interdepartamentals/pla_integral_trastorn_mental_addiccions/docs/estrategia_2017_2019.pdf

Gibbs, Graham (2009). Analyzing Qualitative Data. SAGE Publications Inc.

Glaser, Barney & Strauss, Anselm (1967/2006). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Aldine Publishing.

González, Jodi M.; Alegrid, Margarita & Prihoda, Thomas J. (2005). How do attitudes toward mental health treatment vary by age, gender, and ethnicity/race in young adults? Journal of Community Psychology, 33(5), 611–629. https://doi.org/10.1002/jcop.20071

Governo Italiano. Presidenza del Consiglio dei Ministri (2011). Piano nazionale di ripresa e resilienza. Autor. https://www.governo.it/sites/governo.it/files/PNRR.pdf

Herrero-Jaén, Sara & Madariaga-Casquero, Lydia (2018). Las Variables de Salud y su aplicación en el cálculo del estado de salud de las personas. Ene. Revista de Enfermería, 12(3), 1–21. http://ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ENE/article/view/875

Kidd, Susan; Kenny, Amanda & Mckinstry, Carol (2015). Exploring the meaning of recovery-oriented care: An action-research study. International Journal of Mental Health Nursing, 24(1), 38–48. https://doi.org/10.1111/inm.12095

Le Boutillier, Clair; Leamy, Mary; Bird, Victoria J.; Davidson, Larry; Williams, Julie & Slade, Mike (2011). What Does Recovery Mean in Practice? A Qualitative Analysis of International Recovery-oriented Practice Guidance, 62(12), 1470–1476.

Leamy, Mary; Bird, Victoria J.; Le Boutillier, Clair; Williams, Julie & Slade, Mike (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: Systematic review and narrative synthesis. British Journal of Psychiatry, 199(6), 445–452. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.110.083733

Lebowitz, Matthew S., & Ahn, Woo-Kyoung (2014). Effects of biological explanations for mental disorders on clinicians’ empathy. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 111(50), 17786–17790. https://doi.org/10.1073/pnas.1414058111

Lundström, Lena Grönblom (2008). Further arguments in support of a social humanistic perspective in physiotherapy versus the biomedical model. Physiotherapy Theory and Practice, 24(6), 393–396. https://doi.org/10.1080/09593980802511789

Mackenzie, Corey S.; Gekoski, William L. & Knox, V. Jane (2006). Age, gender, and the underutilization of mental health services: The influence of help-seeking attitudes. Aging and Mental Health, 10(6), 574–582. https://doi.org/10.1080/13607860600641200

Mancini, Michael A. (2007). A qualitative analysis of turning points in the recovery process. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 10(3), 223–244. https://doi.org/10.1080/15487760701508359

Martínez-Flores, Jaume; Pujal, Margot & Mora, Enrico (2021). Ética del cuidado y atención pública en salud mental: un estudio de caso en Barcelona. Salud Colectiva, 17(e2966), 1–18. https://doi.org/10.18294/sc.2021.2966

Mead, Shery & Copeland, Mary Ellen (2000). What recovery means to us: Consumers’ perspectives. Community Mental Health Journal, 36(3), 315–328. https://doi.org/10.1023/A:1001917516869

Morgan, David L. (1996). A New Era of Focus Groups View project Basic and Advanced Focus Groups, from Sage View project. Focus Groups Article in Annual Review of Sociology, 22(March), 129–152. https://doi.org/10.1146/annurev.soc.22.1.129

Muhr, Thomas (1991). ATLAS/ti - A prototype for the support of text interpretation. Qualitative Sociology, 14(4), 349–371. https://doi.org/10.1007/BF00989645

Noiseux, Sylvie & Ricard, Nicole (2008). Recovery as perceived by people with schizophrenia, family members and health professionals: A grounded theory. International Journal of Nursing Studies, 45(8), 1148–1162. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2007.07.008

Oña-Esteve, Genís (2018, 23 de enero). Modelo biomédico en salud mental, un paradigma a superar [entrada de blog]. Acta Sanitaria. https://www.actasanitaria.com/modelo-biomedico-en-salud-mental-un-paradigma-a-superar/

Piat, Myra; Sabetti, Judith; Couture, Audrey; Sylvestre, John; Provencher, Helene; Botschner, Janos & Stayner, David (2009). What does recovery mean for me? Perspectives of Canadian mental health consumers. Psychiatric Rehabilitation Journal, 32(3), 199–207. https://doi.org/10.2975/32.3.2009.199.207

Pilgrim, David (2008). “Recovery” and current mental health policy. Chronic Illness, 4(4), 295–304. https://doi.org/10.1177/1742395308097863

Quine, Willard van Ormand. (1981/1982). Theories and Things (2nd Ed.). Harvard University Press.

Rogers, Sally; Chamberlin, Judi; Ellison, Marsha Langer & Crean, Tim (1997). A consumer-constructed scale to measure empowerment among users of mental health services. Psychiatric Service, 48(8), 1042–1047.

Rojo-Rodés, J. Emilio; San Pío, María Jesús & Eiroa-Orosa, Francisco (2019). Get active for mental health: a project evaluated for active involvement of families and users. International Journal of Integrated Care, 19(419–420), 1–2. https://ijic.org/articles/abstract/10.5334/ijic.s3419/

Sampietro, Hernán María (2016). Del diagnóstico al activismo, un proceso personal de empoderamiento. Asociación Española de Neuropsiquiatría, 36(129), 193–207. https://doi.org/10.4321/S0211-57352016000100013

Sampietro, Hernán María & Gavaldà-Castet, Carla (2018). Manual per a la recuperació i l’autogestió del benestar. Mental, Activa’t per la Salut. https://activament.org/wp-content/uploads/2021/03/Manual-Recuperació-i-Autogestió-Benestar-R.pdf

Shepherd, Geoff; Boardman, Jed & Slade, Mike (2008). Making Recovery a Reality. Scottish Recovery Network, 1–23. https://www.centreformentalhealth.org.uk/sites/default/files/2018-09/Making%20recovery%20a%20reality%20policy%20paper.pdf

Slade, Mike; Amering, Michaela & Oades, Lindsay (2008). Recovery: An international perspective. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 17(2), 128–137. https://doi.org/10.1017/S1121189X00002827

Spaniol, Leroy; Wewiorski, Nancy J.; Gagne, Cheryl & Anthony, William. A. (2002). The process of recovery from schizophrenia. International Review of Psychiatry, 14(4), 327–336. https://doi.org/10.1080/0954026021000016978

Strauss, Anselm & Corbin, Juliet M. (1998). Basics of Qualitative Research: Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory (2nd ed.). Sage Publications Inc.

Temkin-Greener, Helena & Clark, Kathryn T. (1988). Ethnicity, gender, and utilization of mental health services in a medicaid population. Social Science and Medicine, 26(10), 989–996. https://doi.org/10.1016/0277-9536(88)90216-X

Thornton, Tim (2012). Is recovery a model? Recovery of People with Mental Illness, 236–251. https://doi.org/10.1093/med/9780199691319.003.0015

Thornton, Tim & Lucas, Peter (2010). On the very idea of a recovery model for mental health. Journal of Medical Ethics, 37(1), 24–28. https://doi.org/10.1136/jme.2010.037234

United Nations (2006). Convention on the rights of persons with disabilities and Optional Protocol. United Nations. United Nations. https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

Wade, Derick T. & Halligan, Peter W. (2004). Do biomedical models of illness make for good healthcare systems? British Medical Journal, 329(7479), 1398–1401. https://doi.org/10.1136/bmj.329.7479.1398

Wittgenstein, Ludwig. (1953/2017). Investigaciones filosóficas. (Trad. de Jesús Padilla Gálvez). Editorial Trotta.

World Health Organization (2013). Mental Health Action Plan 2013-2020. Autor. https://www.who.int/publications/i/item/9789241506021

World Health Organization (2019). Person-centred recovery planning for mental health and well-being. Who QualityRights self-help tool. Autor. https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-self-help-tool

World Health Organization (2021). Guidance on community mental health services. Promoting person-centred and rights-based approaches. Autor. https://www.who.int/publications/i/item/9789240025707

World Health Organization - Regional Office for Europe (2010). User empowerment in mental health – a statement by the WHO Regional Office for Europe. WHO Regional Office for Europe. Autor. http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0020/113834/E93430.pdf

World Health Organization - Regional Office for Europe (2013). The European Mental Health Action Plan 2013-2020. Autor. http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0020/280604/WHO-Europe-Mental-Health-Acion-Plan-2013-2020.pdf

HERNÁN MARÍA SAMPIETRO

Psicólogo Social. Investigador en formación. Doctorando en el programa de Psicolo-gía Clínica y de la Salud de la Universidad de Barcelona. Coordinador de proyectos, vocal de derechos y miembro del equipo de investigación, evaluación y formación de ActivaMent Catalunya Associació. Coautor del Manual para la Recuperación y Au-togestión del Bienestar.
activament@activament.org
https://orcid.org/0000-0002-2315-0656

VIVIANA R. CARMONA

Doctora en Psicología. Coordinadora de proyectos y miembro del Equipo de investi-gación, evaluación y formación de ActivaMent Catalunya Associació. Interesada en Estudios Locos e Investigación de Supervivientes.
projectes@activament.org
https://orcid.org/0000-0002-0525-0987

LAURA SICILIA

Psicóloga social. Docente e investigadora en formación FI-AGAUR (2019), doctoran-da en el programa de Psicología Social y de las Organizaciones de la Universidad de Barcelona. Miembro del Grupo de Investigación en Victimización Infantil y Adoles-cente (GReVIA, Universidad de Barcelona), y del Equipo de investigación, evalua-ción y formación de ActivaMent Catalunya Associació.
laurasiciliam@copc.cat
https://orcid.org/0000-0002-6287-493X

CARLA GAVALDÀ CASTET

Psicóloga Social. Miembro del Equipo de investigación, evaluación y formación de ActivaMent Catalunya Associació. Coautora del Manual para la Recuperación y Auto-gestión del Bienestar.
carlagavalda91@gmail.com
https://orcid.org/0000-0003-1908-4139

JOSÉ EMILIO ROJO

Doctor en Medicina. Director médico del Complejo Asistencial Benito Menni - Her-manas Hospitalarias. Profesor asociado de la Cátedra de Psiquiatría y del Máster Universitario en Gestión Sanitaria, de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Sa-lud, de la Universidad Internacional de Catalunya.
emiliorojo@uic.es
https://orcid.org/0000-0002-7274-0900

JUANA GÓMEZ BENITO

Catedrática emérita de la Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona. Investigadora principal del Grupo de Investigación en Invariancia de Medida y Análi-sis del Cambio (GEIMAC) y miembro del Instituto de Neurociencias de la Universidad de Barcelona. Investiga sobre recuperación en salud mental, estudios transcultura-les, revisiones sistemáticas y metaanálisis.
juanagomez@ub.edu
https://orcid.org/0000-0002-4280-3106

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a todas las personas que formaron parte de los grupos focales y a las entidades que colaboraron en su reclutamiento. En especial a la Federació Salut Mental Catalunya, la Federació Veus, y ActivaMent Catalunya Associació.

FORMATO DE CITACIÓN

Sampietro, H. M., Carmona, V. R., Sicilia, L., Gavaldà-Castet, C., Rojo, J. E. & Gó-mez-Benito, J. (2022). Qué significa la recuperación para las personas usuarias de servicios de salud mental en Cataluña. Quaderns de Psicologia, 24(2), e1880. https://doi.org/10.5565/rev/qpsicologia.1880

HISTORIA EDITORIAL

Recibido: 29-08-2021
1ª revisión: 13-12-2021
Aceptado: 16-02-2022
Publicado: 31-08-2022

_______________________________

¹ Más información en http://activatperlasalutmental.org/